Continuer à bouger: ceci est mon histoire

La SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une maladie neuro – dégénérative incurable dans laquelle les neurones moteurs dans le cerveau et le tronc cérébral meurent. La perte des signaux de mouvement aux muscles entraîne une diminution de la force musculaire et conduit finalement à la paralysie. Le patient est piégé dans son propre corps.

Non seulement les membres sont affectés par cette maladie. La respiration, la parole, la mastication et la déglutition ne sont pas épargnés, ce qui cause la mort des patients SLA après une moyenne de 33 mois après le diagnostic. Jusqu’à présent, il n’y a pas de médicament qui peut guérir la maladie ou ralentir. L’année dernière, j’étais invité pendant un déjeuner avec mon ami Sakis à marcher dans l’évènement Ekiden et bien que je ne pouvais pas à cause de la SLA, nous avons pensé pourquoi est-ce-qu’on utilise pas un fauteuil roulant adapté à la pratique du sport pour mettre la SLA et la Ligue SLA en lumière.

Je suis maintenant dans le 23-ième mois après mon diagnostic, une pensée très effrayant car cela signifie que j’ai en moyenne 10 mois (moins d’un an) et je serai mort, sans espoir de guérison à court terme.

Vivre devient de plus en plus difficile (surtout pour ceux qui sont proches de moi) car la maladie évolue et tous mes muscles dépérissent. Je suis complètement dépendant des autres pour me habiller, de respirer, de manger, d’aller aux toilettes et même dormir est compliquée parce que je me réveille toujours quand je veux retourner dans mon lit, car il faut beaucoup d’efforts. Je ne peux pas écrire avec un stylo, je ne peux pas utiliser un clavier (j’utilise la souris avec un clavier virtuel). Je ne peux pas conduire la voiture. Je me souviens que j’étais toujours très indépendant! Je sais qu’il est impoli d’écrire, mais ce qui je me manque le plus c’est à ramasser mon nez, comment je le manque!

En dépit de tous les problèmes, je me sens heureux(peut-être même plus heureux que jamais) parce que je l’ai appris d’apprécier tout ce que je reste à démontrer, je peux marcher sur de courtes distances avec une canne, je peux parler lentement, manger (bien qu’il faut environ une heure par repas), je peux être avec ma famille et mes amis, voyager, écouter de la musique, lire des livres, voir des films et des séries, essentiellement je peux faire tous ce que rends la vie merveilleuse.

Une chose que je suis très heureux de pouvoir faire est de travailler, oui travailler, travailler fait que je peux garder une routine, que je peux être ensemble avec des collègues, que je me sens utile et par travailler j’oublie presque que je suis malade. Mais il a été un défi, en particulier pour ceux qui me soutiennent, mes supérieurs, le service médical, le département de l’égalité des chances, les services sociaux, et en particulier mes collègues.

J’essaie d’adresser le mieux possible les problèmes auxquels je fais face, j’ai adapté ma maison à mes besoins, je laisse enregistrer ma voix à utiliser quand je n’aurais plus ma voix, j’ai acheté un ordinateur sur roues (c’est comme ça que j’appelle mon fauteuil électrique) pour me préparer pour le jour où je ne pourrais plus marcher, maintenant je suis en train de me préparer pour avoir une sonde alimentaire pour me nourrir directement dans mon estomac au cas où je ne peux plus utiliser ma bouche.

Il y a des choses que je ne peux plus faire, mais je m’en fous, je préfère de me concentrer sur ce que je peux faire et d’en profiter pleinement.

En attendant, je ne l’oublierai jamais mon mantra: « Continuez à bouger. »

Le Ekiden run
Cette année le Ekiden run était encore mieux que l’année dernière, nous avons été mieux organisés, plus de collègues ont participer, nous avons fait et vendu des T-shirts pour amasser des fonds pour la Ligue SLA, trois amis me poussaient dans un fauteuil roulant adapté à la pratique du sport personnalisé (mes meilleurs amis Sakis, Salvatore et Lyuba). 

Le Ekiden run est un parfait exemple de gagner de et de ne pas perdre de la SLA, l’occasion d’être ensemble avec mes meilleurs amis et collègues, avant, pendant et après l’événement, d’être ensemble dans quelque chose qui est plus grand que nous, de faire attirer l’attention à la maladie et a la Ligue SLA, est sans aucun doute un profit énorme.

Encore une fois nous avons continué à marcher malgré la SLA, avec la promesse de le faire à nouveau l’année prochaine et à ce moment, je l’espère avec plus d’amis et collègues. L’événement Ekiden est une façon que nous pouvons et devons continuer à bouger de toute façon. La Ligue SLA m’a envoyé un message à tous pour vous remercier pour le don de 542 euros de du Ekiden run.

La Ligue SLA
En Belgique, il y a environ 1000 patients atteintes de la SLA. Dans le monde entier, il y a environ 450.000 patients SLA, ce qui est de 6 pour 100.000. Chaque année, 120.000 personnes reçoivent la diagnostic SLA (circa 328 nouveaux cas par jour) et plus de 128.000 patients meurent de cette maladie.

La Ligue SLA Belgique est une organisation non subventionnée, avec un but non lucratif qui fournissent une variété de soutien aux patients SLA et leurs aidants naturels. Le soutien de la Ligue repose sur quatre piliers:

– Promouvoir et financement de la recherche;
– Informer et fournir un soutien direct aux patients SLA et leurs familles;
– des soins personnalisés;
– la distribution gratuite des aides de haute technologie à la mobilité et des communications. 

Toutes les informations sur la SLA et La Ligue SLA se trouve sur www.ALS.be/fr. Ils sont également disponibles par téléphone (016 / 23.95.82) et par e – mail (info@ALS.be). Pour continuer à fournir ce précieux soutien, la Ligue SLA dépend des dons.

La façon le plus facile et plus rapide de soutenir la Ligue est d’envoyer « SLA » en envoyant à 4334; vous faites un don de plus de 2 €! 

L’équipe de la Ligue SLA vous remercie Marco pour votre engagement dévoué.