Le récit d’Erik Van den Heuvel, patiënt SLA.

Malgré de nombreuses années d’expérience comme responsable des relations avec la presse et de communication d’entreprise, écrire sur mon expérience avec la SLA a été une tâche difficile. Surtout parce que j’ai été confronté avec des lois de la nature où aucune justice prévaut. Des questions telles que « pourquoi moi ? » et « pourquoi déjà ? » demeurent largement sans réponse, tant pour moi-même que pour ma famille et pour de nombreux prestataires de soins. Mais il reste néanmoins tellement de belles choses à vivre, tant que l’on se concentre sur ce qui est encore possible et que j’accepte, et surtout apprécie l’aide des autres.

Mon histoire n’est pas banale au vu de ce qui suit. Né le deuxième enfant d’une belle famille avec huit enfants, j’appartiens clairement à la génération des baby-boomers. Les deux grandspères et mon père étaient médecins et un de mes frères a continué cette tradition. J’ai choisi un chemin différent et étudié la communication à Gand. J’ai fais connaissance de Lieve, mon épouse, pendant mes études. Nous sommes d’ heureux mariés depuis plus de quatre décennies, ce qui prouve qu’elle mérite bien son nom (Lieve veut dire gentille ou chère en néerlandais). Mais, la vie ne m’a pas non plus épargné de revers, qui m’ont appris à vivre avec de grandes tristesses et m’ont, en même temps, rendu plus fort. Ainsi, j’ai perdu mon frère aîné qui, à l’âge de 24 ans, a succombé après avoir lutté contre cette autre maladie, le cancer. Nous avons eu trois enfants adorables qui ont embelli notre vie jusqu’au suicide d’une des trois, à 27 ans, suite à un échec sentimental. Heureusement, nous avons eu beaucoup de soutien de nos deux autres enfants au cours de notre deuil. Notre fils Bruno possède un garage et Ellen a obtenu un doctorat en logopédie à la KUL. Nos familles, nos amis, nos connaissances et relations ne nous ont jamais abandonné, ce qui souligne, une fois de plus, l’importance de ces réseaux dans les moments difficiles.

J’ai du, au cours de ma vie professionnelle, prendre la parole à plusieurs reprises devant les publics les plus divers. Cela se passait assez bien jusqu’à ce que, en janvier 2016, j’ai eu subitement des problèmes de voix et de prononciation. Je venais d’avoir 64 ans et je commençais doucement à envisager ma retraite. Pour mes problèmes de voix, je suis allé successivement consulter mon médecin de famille, un neurologue et un spécialiste ORL. Aucun ne trouva d’explication ou la cause. Au cours d’un repas auquel plusieurs amis médecins participaient, y compris le Prof. Dr. Peter Van den Bergh de l’UCL, la SLA a été évoquée pour la première fois. Notre fille travaillant comme orthophoniste à l’UZ Gasthuisberg, un rendez-vous fût pris pour moi chez le Prof. Dr. Philip Van Damme et son équipe. Le diagnostic final tomba après toute une batterie de tests, lors d’une deuxième visite au NMRC: « vous souffrez de la SLA ». Honnêtement, j’étais dubitatif. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Ce n’est que quand ils m’ont donné plus d’explications sur la maladie, que j’ai réalisé que c’était quelque chose de grave. 

J’ai dû également expliquer la nouvelle au monde extérieur où la SLA était apparemment une grande inconnue. J’ai dû consulter moi-même des publications afin de pouvoir un peu l’expliquer aux gens avec qui je suis entré en contact. 

Suite à l’augmentation rapide de mes problèmes de voix, mon employeur me permis de renoncer à intervenir comme porte-parole et de déléguer de multiples tâches à mon équipe. Je suis particulièrement reconnaissant envers mon employeur et mon équipe pour m’avoir permis de travailler jusqu’à mes 65 ans malgré mes handicaps professionnels.

Après une carrière complète, j’ai pu, en novembre 2017, commencer un nouveau chapitre de ma vie. Un chapitre qui a été marqué par deux processus spécifiques. Me désintoxiquer de la vie professionnelle et apprendre à composer avec le déclin de mon corps. Des défis que j’ai abordé avec un état d’esprit positif et de lutteur. Je dois admettre que ces deux processus me demandent, encore maintenant, beaucoup d’énergie et de persévérance. Il n’est pas facile d’être confronté tous les jours à plusieurs choses que je ne peux plus faire. Et pourtant…, en me concentrant sur ce que je peux encore gérer et en cherchant moi-même des solutions, je parviens à faire de chaque jour quelque chose de beau. Le contact avec mes compagnons d’infortune est également un bienfait thérapeutique. Je corresponds avec des gens qui mènent le même combat et avec qui je partage mes joies et mes peines, et aussi quelques astuces. Bien sûr, il pèse aussi un lourd fardeau sur les épaules de ma chère épouse et de mes enfants. Heureusement, ils forment une équipe solide et ils aident à la recherche de solutions pour toute nouvelle situation. 

Je ne pourrai jamais assez insister sur l’importance d’entretenir des contacts avec la famille, les amis, les connaissances et les voisins. C’est ainsi que l’on peut éviter l’isolement social et les pensées noires. Ma porte est toujours ouverte aux visiteurs mais je fais aussi savoir quand je préfère ne pas en avoir. En outre, je veille à ce que ma partenaire obtienne régulièrement l’attention et le repos indispensables parce que sa tâche est très lourde, et elle traverse aussi une sorte de processus d’adieu. Malgré tous mes handicaps, j’essaye de rester actif encore autant que possible. Mais j’ai aussi appris qu’un guerrier peut aussi être fatigué et que certaines choses ne seront plus jamais comme elles étaient. Aujourd’hui, je ne peux plus ni parler ni manger. Je suis alimenté par sonde et, pour ma perte de force dans les bras et les jambes, j’utilise des dispositifs d’aide comme une minerve renforcée, un support spécial pour Ipad et un fauteuil électrique. Si je puis encore, d’une certaine façon, aider un de mes compagnons d’infortune comme « coach mental ou pratique » je le ferais avec plaisir et vous pouvez me contacter en FR ou en NL : Erik Van den Heuvel via heuvel1952@gmail.com.