Ik was eigenlijk blij toen de ALS Liga vroeg aan Willy om zijn verhaal te doen over zijn strijd tegen ALS. Ik wou dit al een gehele tijd eens neerschrijven, maar zo makkelijk komt dat daar niet van. Er komen zoveel gevoelens bij kijken, dat het je niet altijd lukt om het neer te pennen. Ik, de stiefdochter van Willy (wij noemen hem Snolly), zal proberen om jullie iets meer te vertellen over onze strijd tegen ALS.
Alles begon in februari 2001 toen Snolly een stand op batibouw moest verven, gleed zijn verfpot gewoon van tussen zijn vingers. Toen zei hij tegen mama dat hij eens naar zijn hand ging laten uitkijken, want hij had precies machtsverlies en zijn hand voelde ook altijd koud aan.
Dit was het begin van een reeks onderzoeken waaruit uiteindelijk op 31/05/2001 de diagnose werd gesteld : Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).
Ik zal die dag nooit vergeten. Mijn zus belde mij op het werk en zei dat het er niet goed uitzag. Ze had op het internet informatie zitten opzoeken over deze ziekte. Ik kan niet omschrijven hoe ik mij voelde, het leek alsof ik aan de grond genageld was. Ik had nooit gedacht dat het zo erg ging zijn, ik dacht altijd aan een verstopte ader of iets onnozels, maar dat…
Ik ben bij mijn zus gegaan, ik kon me toch niet meer concentreren op het werk en het eerste dat in me opkwam was : “Als Snolly en mama weten wat ALS inhoudt, dan gaat hun wereld instorten.”
Aangezien wij nog nooit over die ziekte gehoord hadden, wisten zij ook niet wat ALS. juist was. Zo hebben we dat een geruime tijd kunnen verzwijgen. Ik voelde me schuldig, dat ik de waarheid niet durfde te zeggen tegen hun. Ik dacht dat ik nooit meer gelukkig zou zijn, dat ik nooit meer zou lachen. Aanvankelijk hield ik me sterk voor mama en Snolly. Zorgen dat het met hen goed ging, werd mijn enige doel. Eén keer moesten ze toch op de hoogte gebracht worden, dat wist ik ook, maar hoe, dat was de vraag. Uiteindelijk hebben ze alles op een onaangename manier vernomen van de kinesist en had ik spijt dat ik hun niet had ingelicht. Er kwamen natuurlijk 1001 vragen, maar ik was zo opgelucht, want ik zag dat hun wereld helemaal niet instortte, ze maken er het beste van. Ik ben mij ook beter gaan voelen, gewoon omdat ze nu ook alles wisten over de ziekte en omdat we er samen konden over praten. We hebben ook veel steun gehad van de Liga, waar er heel wat vragen opgelost werden. Snolly is blijven werken, zelfs al zei professor Robberecht dat het niet meer verantwoord was. Na Nieuwjaar 2002 is hij gestopt met werken, zijn handen lieten het niet meer toe. Nu zijn we 2 jaar verder en is hij totaal afhankelijk van zijn rolstoel. Ook met praten en slikken heeft hij het moeilijk. Maar hij is altijd een optimist geweest en god zij dank is hij dat ook gebleven. Als wij het moeilijk hebben weet hij ons altijd weer te motiveren. Hij houdt er de moed in. Ik heb momenten gehad dat ik niets anders deed dan wenen en dat ik er mij niet kon overzetten. Ik was er steeds voor hun, ik toonde me sterk, maar ik leefde niet meer. Het enige wat voor mij telde, was de zorg voor mijn ouders, het enige wat ik voelde, was het verdriet om Snolly.
Op een gegeven moment besefte ik dat het zo niet langer kon. Snolly is een levensgenieter en hij liet het niet toe dat ik zo verkommerde. We praatten over alles, ik vroeg hem alles waar ik mee zat: hoe hij dat deed, zo sterk zijn, nooit klagen,… Ik vroeg hem of hij bang was om te sterven. Zijn antwoord was: “het is de liefde voor jullie die mij overeind houdt en neen ik ben niet bang om te sterven, alleen maar een beetje bang om jullie achter te laten, maar ik ben zeker, jullie redden het wel.”
Ik herpakte me. Sindsdien probeer ik het een beetje van de positieve kant te zien. Nu denk ik vooral aan de prachtige tijden van vroeger die we hadden en hoe dankbaar ik mag zijn dat hij ons zo gelukkig maakt. Ik laat mijn verdriet niet meer de overhand krijgen, maar probeer mij te consenteren op de positieve dingen. Ik hoop dat het zal blijven werken. Ik weet dat er op die manier altijd een stukje van hem in mij zal verder leven. Hij heeft me geleerd optimistischer te zijn.
Ik wil hiermee in de eerste plaats Snolly bedanken, want het is door hem dat we nog gelukkig zijn. Het is raar om dat neer te schrijven, maar ondanks de tegenslagen en de moeilijkheden die we al zijn tegengekomen, ondanks het feit dat we weten wat er ons nog te wachten staat, kunnen we nog samen lachen, wenen en plezier maken. Ook een woordje voor mama: “Je bent een vrouw uit de duizenden”. En onthoud heel goed dat ik van jullie hou!
Tot slot nog een persoonlijk woordje van Willy:
Denk niet als bij u de diagnose van ALS wordt vastgesteld dat jij alleen het slachtoffer bent, neen, je familie wordt evenveel getroffen. Probeer niet te veel te denken aan de dingen die je niet meer kunt, maar probeer positief te zijn en denk vooral aan wat je nog kan. Probeer geen zeurpiet te zijn, dat maakt het voor niemand gemakkelijk. Probeer er samen het beste van te maken, zo blijft het draaglijk. Blijf liefde en vriendschap geven, dan krijg je nog veel terug. Zonder de liefde van mijn gezin en vooral van mijn vrouwtje, mijn liefste schat, zou ik het zeker niet aankunnen, Vechten ALS een leeuw, dat moet je doen.
Bron: Nieuwsbrief 121 – mei, juni, juli 2003