In augustus 2002 startten we met het optekenen van dit verhaal. Mama vertelde, ik schreef het neer. Ik leerde héél veel, want niet alleen over het hier en nu werd nagedacht, mama refereerde ook heel gemakkelijk naar vroeger: Haar kinderjaren en jeugdjaren, de oorlog, de kennismaking met papa, de verhuis naar Limburg, het groot brengen van vier zonen, haar engagementen. De link met nu bleef aanwezig, in gedachten over de kleinkinderen nog het meest aldus schoondochter Lieve. Tegelijkertijd was mama’s ziekte – het thema van dit verhaal – alomtegenwoordig. Uren hebben we samen doorgebracht achter de computer. We begonnen eraan met een gevoel van ‘we hebben alle tijd’, terwijl we beiden héél goed beseften dat die tijd niet oneindig meer was. Vanaf 6 oktober 2002 – de zondag dat mama vertelde dat ze problemen ervaart bij het spreken – is er een nieuwe realiteit: het is zover… Onze relatie veranderde. Een aantal momenten blijven in mijn geheugen gegrift. De eerste keer dat mama tijdens het vertellen begon te wenen, raakte mij enorm. Het baande tegelijkertijd de weg naar vragen als “Ben je bang?”. Er werd bij het begin weinig gestructureerd gewerkt. “Vertel maar”, zei ik steeds, “We zien wel waar het toe leidt”. Daarna zijn er de vragen gekomen: over feiten en gedachten, waarheden en gevoelens, vreugde en pijn.
Een verhaal dat niet af is, laat het nog lang zo blijven!
De eerste keer ben ik gevallen tijdens het ophangen van wasgoed verteld Myriam. Niemand nam dat serieus. In ’94 ben ik nogmaals tegen de grond gegaan, toen kon ik gelukkig nog goed terug rechtstaan, heel snel vooraleer er iemand bij was. Thuis kreeg ik te horen: “zou je niet beter andere schoenen aandoen?”. “Gaap wat minder rond!”. Ik heb andere schoenen gedragen, maar het gebeurde opnieuw. Mijn knieën lagen open, het heeft lang geduurd vooraleer dat genas, er zat vuil van de straat in.
Daarna zijn de onderzoeken begonnen. Op het EEG was niets te zie, de scan was negatief. Dus er was niets, men lacht met je klachten. Ik ben toch maar naar de kinesist gegaan, het werd alleen maar erger. Ik werd het beu, en ben zelf beginnen zoeken. Er is door een andere arts een EMG gemaakt, daar zag men wel iets op: verlammingsverschijnselen, er moest geopereerd worden. Na de operatie aan de rug is het even goed geweest, ik kon beter stappen, de zenuw naar de grote teen toe heeft zich evenwel nooit hersteld. Maar dan is het opnieuw begonnen, een arts vroeg: laat je ooit iets vallen, heb je slikproblemen. En dat was inderdaad het geval, ik dacht al dat ik mijn moeder achterna ging, die was 80 geworden en liet ook zaken vallen.
Een observatie van 3 dagen in het ziekenhuis volgde, alles heeft men onderzocht en men heeft gevonden. De neurologe bracht ons op de hoogte, zij sprak over ALS: een afbraak van de zenuwcellen in het ruggenmerg. De verlamming zal stilaan erger en erger worden. Het stappen, slikken, spreken, voelen… alles gaat achteruit. Ze stelde een termijn van een jaar voor, omdat het snel leek te verlopen. Paniek alom, bij mijn man, de kinderen, behalve bij mezelf. Ik heb gedacht: ‘met mij niet, ik hou het tegen. Dat doe ik nu al 3 jaar. De arts raadde aan: beweeg zoveel mogelijk, dan kan je het ook vertragen. Anders wordt de ziekte baas over jou, het moet andersom zijn. Ik hou vol, mede dankzij de medicatie en het actief blijven – vooral door te fietsen – verloopt het ziekteproces bij mij trager dan verwacht. Er rest me dus gelukkig meer tijd, tijd om veel na te denken…
Gaat het nog achteruit?
Als er eens iets gebeurt – vb als de voet bij het fietsen naast de trapper schiet, als ik (bijna) val – dan besef ik het wel. Ik voel ook sneller mijn vermoeide benen, eerst kon ik nog 40 km fietsen, nu nog een 20, dan is het gedaan. Daar is mijn man heel goed in, hij zal niet verder gaan dan ik kan, meet het precies uit, als we 10 km gedaan hebben, draait hij om. Als ik inspanningen doe krijg ik ook last met het spreken, je moet dan meer naar adem happen. Bij het fietsen vrijdag was dat het geval, na een tijdje te fietsen kreeg ik last met praten, terwijl we ons gewone tempo reden – 14 à 15 km/uur – en er geen wind stond. Thuis heb ik dat nog nooit gehad. Ik word me wel bewuster van mijn probleem, probeer een aantal zaken te voorkomen. Vb. niet meer fietsen over de gewone fietspaden, daar rijdt men veel te onvoorzichtig. Ook wordt de wandelafstand voor mij steeds korter, ik geraak nu niet meer tot in het centrum van mijn dorp. Als ik wandel worden mijn benen moe, geen echte pijn, maar iets knagend. Als het weer meevalt kan ik nog enigszins zelfstandig zijn, maar als het regent ben ik alles kwijt, want dan kan ik niet met de fiets weg, dat is trouwens mijn enigste redmiddel om mij te verplaatsen. Auto rijden kan ik niet meer omdat ik geen gevoel meer heb in mijn been.
Ook bij het werken in de tuin merk ik het, met de snoeischaar heb ik me de laatste keer geforceerd, ik heb er een enorme blauwe plek aan overgehouden. Ook mijn pink wil niet meer mee. In de tuin werken wordt eigenlijk ellendig, de circulatie in de benen wil niet meer mee. Ik ga juist op klompvoeten. De stoep ligt trouwens erg ongelijk, dat wordt dan een martelgang, van de ene naar de andere kant verplaatsen. Of nog onkruid wieden, dan zit ik soms aan de plantjes te trekken, vroeger vlogen die daar uit, maar nu bewegen die niet ondanks de inspanning die ik doe. Mijn handen blijven gevoelloos, totaal geen kracht.
De kracht in mijn handen neemt inderdaad af. Gisteren kreeg ik pruimen, vroeger kon ik er 5 tegelijkertijd vasthouden, nu niet meer. Wringen kan ik al lang niet meer, ik moet uitnijpen het gebeurt nu met 2 vingers, of ik moet het met 2 handen doen, dat lukt nog wel. Ik begin wat bang te worden, als ik straks de remmen van mijn fiets niet meer dicht krijg kan ik dan ook niet meer gaan fietsen, de voetrem gaat immers al lang niet meer.
Binnenshuis kan ik nog een aantal zaken zelf doen. De keuken en de badkamer proper houden, dat lukt nog. Dweilen is voor mijn man. Vensters wassen lukt nog, met de stok. Ik kruip op geen ladder meer, dat wordt te gevaarlijk. Ik geraak er nauwelijks op, en misschien ook niet meer van af. Een kast kan ik alleen nog uitkuisen als het op mijn hoogte is, ik kan niet meer op mijn knieën, en geen trap meer op, hooguit één of twee treden, als ik mij kan vasthouden. er valt stilaan heel veel weg. Strijken doe ik zittend, anders ‘zakt’ alles in mijn been. Ik ben net een zandloper, ik zou me moeten kunnen omkeren.
Koken lukt nog, maar het gevoel in mijn handen geraakt weg. Vroeger nam ik het zout met de vingers, dat gevoel heb ik niet meer. Met een klopper iets opkloppen gaat niet. Cake bakken als vroeger, dat kan niet meer. Je moet dat luchtig kloppen, ‘groot’ opkloppen, dat is gedaan. Sommige kookpotten kan ik niet meer de baas, de zwarte ‘cocotte’ krijg ik niet meer omhoog. Aan het slikken voel ik het ook, sommige dingen krijg ik niet meer door mijn keel. Een belegd broodje blijft als een bal in mijn keel zitten. Als het wat langer duurt, gaat het steeds moeilijker, de spieren geraken vermoeid, vlees moet ik kleiner en kleiner gaan snijden. Als ik ondertussen ook nog wat praat, gaat het helemaal niet.
Wat ik nog graag doe is lezen, vooral filosofische boeken, dat zoek ik op. Een gewone roman zegt me niet veel meer. Vb. over de Islam, hoe dat zit, veel over godsdienst, wat er eigenlijk waar is. TV kijken zegt me niet veel meer, of het moet een praatprogramma zijn – zoals ‘aan tafel’ bijvoorbeeld, dat heb ik altijd gevolgd. Er zaten heel goeie interviews bij. Soaps zal ik nooit bekijken, en als het nieuws te lang duurt zet ik het ook af.
Ik ben weer eens gevallen maar nu is het ernstig, met af te stappen van een voetbankje ben ik door mijn been gezakt. Ik werd letterlijk in de hoek gesmeten, botste daarbij tegen een rek. Ik dacht dat mijn rug in twee gebroken was. Vreselijke pijn, mijn adem bleef steken en ik moest braken. Een stem om te roepen had ik niet meer. Ik ben een tijd blijven zitten en ik zou gehuild hebben, niet van de pijn maar van miserie. Ik dacht in mezelf: is dat nu ouder worden op die manier, altijd op de grond gegooid worden zoals een lappenpop.
Bron: Nieuwsbrief 120 – februari, maart, april 2003