Moedige getuigenis over de invloed van ALS op gezinsleven

“Elke dag beschouw ik als een nieuwe kans. Ons gezin mag niet te hard lijden onder het feit dat ik ziek ben. Deze ziekte krijgt ons gezin niet klein.” Aan het woord is Tim C. (45), een vader van 4 jonge kinderen die 2 jaar geleden de diagnose van ALS kreeg.  

“Toen ik de diagnose van ALS kreeg, wist ik niet precies wat de ziekte inhield”, steekt Tim van wal. “Ik heb overlegd met mijn vrouw over wat we aan de kinderen zouden vertellen. Uiteindelijk hebben we hen uitgelegd dat ik een spierziekte had. Daar bleef het bij.”

Tim C. heeft 4 kinderen: 3 zonen van 10, 12 en 13 jaar oud en een 7-jarig dochtertje. Aanvankelijk leidde het nieuws niet tot heftige reacties bij zijn kinderen. Maar een paar maanden later vroeg een van zijn zonen om welke spierziekte het precies ging. “Ik wist niet echt wat te doen, dus heb ik het hem maar gewoon gezegd”, aldus de jonge vader. “Mijn zoon had op school al geleerd over ALS, dus hij was er echt helemaal ondersteboven van.”

Ondanks zijn ziekte blijft Tim er prat op gaan dat hij er altijd is voor zijn (sportieve) kinderen. In het weekend brengt hij zijn 4 kinderen steevast naar hun hockey- en basketbalwedstrijden. Dat levert soms tot 12 ritjes op een weekend op. “Deze tripjes kunnen best wel vermoeiend zijn, maar er is niets wat me gelukkiger maakt dan er zijn voor mijn kinderen en hen naar de overwinning schreeuwen”, stelt Tim.

Steun

Ook kunnen zijn kinderen op school rekenen op de nodige extra steun bij de verwerking van het slechte nieuws. Tim : “Op dit moment lijken ze alles goed te verwerken. Mijn ziekte vordert traag. Dat vergemakkelijkt voor hen het verwerkingsproces.”

Wel geeft Tim toe dat zijn kinderen nog niet helemaal begrijpen dat praten over de ziekte hun zorgen wat kan verlichten. Daarom hebben Tim en zijn vrouw een hulpgroep gevonden waar ze zich binnenkort bij aansluiten.

Herinneringen 

Het gezin van Tim brengt momenteel veel tijd door met reizen. Als vader is hij dan ook vastbesloten om zoveel mogelijk plezier te maken met zijn gezin, tenminste zolang zijn lichaam het nog toelaat.

Daarnaast is Tim druk bezig met de opnames voor een uitgebreide videotheek voor zijn vrouw en kinderen. Deze video’s gaan over uiteenlopende onderwerpen, van kooklessen over autorijlessen tot het ‘gevreesde tienergesprek’. Via deze video’s wil hij zijn kinderen een belangrijke levensles meegeven: denk goed na vooraleer te handelen.

Voorts plant Tim video’s en geschenken voor speciale gelegenheden in het leven van zijn kinderen, bijvoorbeeld wanneer ze afstuderen of trouwen. Zo zullen hij en zijn dochter zich binnenkort uitdossen om hun vader-dochterdans op te nemen, zodat dat moment later kan worden getoond op haar bruiloft.

Dagelijks leven

Hoewel Tim hard werkt om zijn aanwezigheid tijdens het volwassen leven van zijn kinderen te verzekeren, is hij ook volop bezig met het dagelijkse reilen en zeilen.

Om zijn vrouw en kinderen te helpen om een gevoel van continuïteit te behouden, is Tim begonnen met ‘voice banking’. Dit is het registreren van de eigen natuurlijke stem. Via een speciaal softwareprogramma kan de stem toch nog gesimuleerd worden op het moment dat de natuurlijke stem verdwijnt. 

In dit verband heeft Tim nog een gouden raad voor andere ouders in een gelijkaardige situatie : stel zaken als ‘voice banking’ of het maken van video-opnames niet te lang uit.  

“In het begin maakte ik me niet veel zorgen om het allemaal gedaan te krijgen, maar nu gaat mijn spraak vlugger achteruit”, besluit Tim. “Ik moet het nu allemaal nog snel doen voor het te laat is.”