Nancy Sterling had een druk leven. Ze was arts, zwom in competitie en zong in een kwartet. Tot ze een lichte verlamming en zwakheid in haar linkervoet voelde. Nancy vermoedde dat ze ALS had. Een jaar later werd de ziekte inderdaad vastgesteld. Na 30 jaar te hebben gewerkt als arts, typt Nancy, 58, nu met haar ogen en rijdt ze haar rolstoel met haar hoofd, het enige deel van haar lichaam dat ze kan bewegen. Ze kan niet praten. Nancy verloor haar man onverwacht twee jaar geleden. Ze woont in de Verenigde Staten, in Salisbury, dicht bij  de Atlantische Oceaan.

Ze was voor ze ALS kreeg één van de oprichtsters van de Interfaith Volunteer Caregivers. Deze vrijwilligersorganisatie legt er de nadruk op dat zorgen voor iemand niet alleen positief is voor degene die de zorg krijgt. Ook de zorgverlener zelf krijgt hiervoor iets terug, namelijk dankbaarheid. Nancy Sterling. “Ik herinner me dat ik toen ik een tiener was de gewoonte had een buurvrouw te helpen die ALS had. Zij bezorgde mij altijd een goed gevoel door haar dankbaarheid.”

Nu heeft Nancy twee zorgverleners die de klok rond bij haar zijn. De overgang van onafhankelijkheid naar afhankelijkheid was voor haar best moeilijk. “Het was hard voor mij om toe te geven dat ik hulp nodig had,” zegt ze. Ze weigerde hulp tot ze haar benen niet meer in bed kon leggen en niet meer in staat was haar eigen potje te koken. “Het was ofwel hulp aanvaarden ofwel sterven van de honger.”

Nancy begrijpt dat het verlenen van zorgen erg moeilijk kan zijn. Zorgverleners voelen zich dikwijls uitgeput. Elk stadium van ALS brengt immers nieuwe problemen met zich mee, ook financieel. Daarenboven zijn zorgverleners bezorgd over hun eigen gezondheid.

ALS-patiënten kunnen heel wat doen voor hun zorgverlener, of dat nu een familielid is of een betaalde hulp. Vrienden kunnen tussendoor de taken van zorgverlener overnemen.  Ook een eenvoudig ‘alsjeblief’ of ‘dank je’ kan wonderen doen. Nancy Sterling: “ALS brengt veel verlies en veel frustratie mee,  maar ALS is niet de schuld van de zorgverlener. Reageer frustraties dus niet op hen af.“  Steungroepen leveren een extra opkikker, al is het maar door duidelijk te maken dat men er niet alleen voor staat.

Het is ook van belang om aandacht te besteden aan de eigen relatie. Zowel de partner van de ALS-patiënt als die van de zorgverlener heeft aandacht nodig. “Naar de film gaan, een etentje of samen een reisje maken kan je relatie gezond houden,” zegt Nancy.  Even belangrijk voor de relatie is openlijk praten over de toekomst. “Er is alleen comfort en vrede als je weet dat voor alles zorg gedragen wordt,” verklaart Nancy.

Het is niet altijd gemakkelijk om zich aan te passen aan een nieuwe zorgverlener. “Als-patiënten twijfelen of iemand anders dan de geregelde zorgverlener zal weten wat te doen, maar soms heeft ook de zorgverlener een probleem. Ik zie dat mensen wel willen helpen, maar dat ze onze noden niet kennen.”  Nancy raadt aan een lijst te maken van iedereen die wil helpen en een andere lijst van dingen die mensen voor je moeten doen. Zo kan je dan afspreken wie wat voor je kan doen. Nancy’s vrijdagse vriend verzorgt haar Afrikaanse viooltjes en de zondagse vriend vult het water voor de vogels.

Waar gaat het eigenlijk om? Zorgverleners moeten ook verzorgd worden. “Net zoals je een plan opstelt voor je eigen kritische noden, moet je ook denken aan de energie en het geluk van de mensen die voor jou zorgen.”

Het is niet altijd gemakkelijk om zich aan te passen aan een nieuwe zorgverlener. “Als-patiënten twijfelen of iemand anders dan de geregelde zorgverlener zal weten wat te doen, maar soms heeft ook de zorgverlener een probleem. Ik zie dat mensen wel willen helpen, maar dat ze onze noden niet kennen.”  Nancy raadt aan een lijst te maken van iedereen die wil helpen en een andere lijst van dingen die mensen voor je moeten doen. Zo kan je dan afspreken wie wat voor je kan doen. Nancy’s vrijdagse vriend verzorgt haar Afrikaanse viooltjes en de zondagse vriend vult het water voor de vogels.

Waar gaat het eigenlijk om? Zorgverleners moeten ook verzorgd worden. “Net zoals je een plan opstelt voor je eigen kritische noden, moet je ook denken aan de energie en het geluk van de mensen die voor jou zorgen.”