Nancy Sterling avait une vie chargée. Elle était médecin, nageait en compétition et chantait dans un quatuor. Jusqu’au moment où elle a ressenti une paralysie et une faiblesse dans son pied gauche. Nancy a présumé qu’elle avait la SLA. Une année plus tard, la maladie a en effet été diagnostiquée.

Après avoir travaillé 30 ans comme médecin, Nancy, 58 ans, dactylographie maintenant via ses yeux, fait avancer sa chaise avec sa tête, la seule partie de son corps qu’elle peut encore mouvoir. Elle ne peut plus parler. Nancy a perdu son mari inopinément il y a deux ans. Elle habite aux Etats-Unis, à Salisbury, près de l’Océan atlantique.

Elle fut, avant qu’elle ne soit atteinte par la SLA, une des fondatrices de l’Interfaith Volunteer Caregivers. Cette association de bénévoles met l’accent sur le faut que prendre soin de quelqu’un n’est pas seulement positif pour celui-ci qui reçoit ces soins.

Le soignant reçoit lui-même quelque chose en retour, à savoir de la reconnaissance. Nancy Sterling « Je me souviens quand j’étais adolescente, j’avais l’habitude d’aider une voisine qui souffrait de la SLA. Elle m’a toujours donné un bon sentiment de par sa reconnaissance ».

Maintenant Nancy a deux soignants qui sont présents pour elle 24h/24h. Le passage de l’autonomie à la dépendance fut pour elle particulièrement difficile. « Ce fut dur pour moi d’admettre que j’avais besoin d’aide » dit elle. Elle a refusé de l’aide jusqu’au moment où elle n’a plus pu mettre ses jambes dans son lit et qu’elle ne fut plus capable de cuisiner elle-même. « Ce fut ou accepter d’être aidée ou bien mourir de faim ».

Nancy comprend que la prestation de soins peut être très difficile. Les soignants se sentent souvent épuisés. Chaque stade de la SLA amène de nouveaux problèmes, y compris financiers. De plus, les soignants sont eux-mêmes soucieux de leur propre santé.

Les patients atteints par la SLA peuvent faire beaucoup pour le soignant qu’il soit un membre de la famille ou une aide payante. Les amis peuvent également reprendre de temps à autre les tâches du soignant. Egalement un simple « s’il te plait » ou « merci » peuvent faire des miracles. Nancy Sterling : « La SLA provoque de nombreuses pertes et frustrations mais la SLA n’est pas la faute du soignant. Ne sortez donc pas vos frustrations sur lui ». Des groupes de soutien apportent un encouragement supplémentaire, même si c’est en faisant simplement savoir qu’ils ne sont pas seuls.

Il est également essentiel d’accorder de l’attention à votre propre relation. Tant le partenaire du patient souffrant de la SLA que le soignant ont besoin d’attention. « Aller au cinéma, une sortie au restaurant ou faire un voyage ensemble peut permettre de garder la relation saine » dit Nancy. Il est tout aussi important pour la relation de parler ouvertement du futur. « Il y a seulement du confort et de la sérénité si tu sais que pour tout, du soin est apporté » déclare Nancy.

Il n’est pas toujours évident de s’adapter à un nouveau soignant. « Les patients SLA doutent qu’une personne autre que l’habituel soignant va savoir comment faire mais parfois le soignant a lui-même un problème. Je vois que les personnes veulent bien aider mais qu’ils ne connaissent pas nos besoins ». Nancy conseille de faire une liste de ceux qui veulent aider et une autre liste des choses que les personnes doivent faire pour toi. Ainsi, tu peux voir qui peut faire quoi. L’ami du vendredi de Nancy s’occupe de ses violettes africaines et l’ami du dimanche met de l’eau pour les oiseaux.

De quoi parlons-nous effectivement? Qu’il faut également prendre soin des soignants. « Comme si tu établissais un plan pour tes propres besoins essentiels, il faut également penser à l’énergie et au bonheur des personnes qui prennent soin de toi ». 

Traduction : Hedwige