Nancy Sterling führte ein hektisches Leben. Sie war Ärztin, schwamm im Wettbewerb und sang in einem Quartett. Bis sie eine leichte Lähmung und Schwäche im linken Fuß fühlte. Nancy vermutete, dass sie an ALS litt. Ein Jahr später wurde die Krankheit tatsächlich festgestellt. Nach einer Tätigkeit als Ärztin von 30 Jahren, tippte Nancy, 58, jetzt mit ihren Augen und sie fährt den Rollstuhl mit ihrem Kopf, der einzige Körperteil den sie bewegen kann. Sie kann nicht reden. Nancy verlor ihr Ehemann unerwartet vor zwei Jahren. Sie lebt in den Vereinigten Staaten, in Salisbury, in der Nähe vom Atlantischen Ozean.
Ehe sie an ALS litt, war sie eine der Gründer der Interfaith Volunteer Cargivers. Diese freiwillige Organisation betont dass auf jemanden aufpassen nicht nur günstig ist für derjenige der gepflegt wird. Auch der Gesundheitsdienstleister selber erhält dafür etwas zurück, nämlich Dankbarkeit. Nancy Sterling. “Ich erinnere mich, dass ich in meinen Jugendjahren die Angewohnheit hatte, eine von ALS betroffene Nachbarin auszuhelfen. Durch ihre Dankbarkeit gab sie mir immer ein gutes Gefühl.”
Jetzt verfügt Nancy über zwei Gesundheitsdienstleister, die rund um die Uhr bei ihr sind. Der Übergang von Unabhängigkeit in die Abhängigkeit fiel ihr ziemlich schwer. “Es war hart für mich zuzugeben, dass ich Hilfe benötigte,” behauptet sie. Sie lehnte jede Hilfe ab, bis sie die Beine nicht mehr im Bett legen konnte und ihr eigenes Essen nicht mehr kochen. “Entweder Hilfe annehmen oder vor Hunger sterben waren die Möglichkeiten”.
Nancy versteht, dass Betreuung ganz schön schwierig sein kann. Gesundheitsdienstleister fühlen sich oft erschöpft. Jede Stufe von ALS bringt ja neue Probleme mit sich, sogar finanzielle. Außerdem machen sich Gesundheitsdienstleister Sorgen über ihre eigene Gesundheit.
ALS-Patienten können für ihre Gesundheitsdienstleister sehr viel tun, ob es sich um ein Familienmitglied oder um eine bezahlende Hilfe handelt. Freunde können zwischendurch die Aufgaben des Gesundheitsdienstleisters übernehmen. Auch ein einfaches “bitte” oder “danke” kann Wunder tun. Nancy Sterling : “ALS führt zu viele Verluste sowie etliche Frustrationen, aber der Gesundheitsdienstleister hat daran keine Schuld. Reagieren Sie die Frustrationen also nicht auf ihnen ab”. Unterstützungsgruppen ergeben eine zusätzliche Aufmunterung, wäre es nur um deutlich zu machen, dass man nicht allein weiter muss.
Wichtig ist auch um auf die eigene Beziehung zu passen. Sowohl der Partner des ALS-Patienten wie derjenige des Gesundheitsdienstleisters brauchen Aufmerksamkeit. “Ins Kino gehen, ein Essen oder zusammen einen Ausflug machen kann die Beziehung retten,” sagt Nancy. Ebenso wichtig für die Beziehung ist offen sprechen über die Zukunft. “Es gibt nur Bequemlichkeit und Frieden wenn man Weiß dass man sich um alles kümmert,” erklärt Nancy.
Es ist nicht immer einfach um sich an einen neuen Gesundheitsdienstleister zu gewöhnen. “ALS-Patienten bezweifeln, ob jemand anders als der regelmäßige Gesundheitsdienstleister Weiß was zu tun ist, aber manchmal hat auch der Gesundheitsdienstleister ein Problem. Ich sehe dass Menschen helfen möchten, aber dass sie mit unseren Nöten nicht bekannt sind”. Nancy empfehlt, eine Liste zu erstellen von all denjenigen die helfen möchten sowie eine weitere Liste der Sachen, die die Menschen tun sollen. In dem Sinne kann man dann abmachen, wer was tun kann. Nancys Freund vom Freitag kümmert sich um ihre afrikanische Veilchen und der Freund vom Sonntag füllt das Wasser für die Vögel.
Worüber geht es denn eigentlich? Gesundheitsdienstleister müssen ebenfalls gepflegt werden. “Sowie Du ein Plan aufstellst für deine eigene problematische Nöte, musst Du auch denken an die Energie und das Glück der Menschen, die sich um dich kümmern.”
Übersetzung: Eric Kisbulck
