Témoignage courageux sur l’influence de la SLA sur la vie de famille

« Je considère chaque nouvelle journée comme une nouvelle chance. Notre famille ne peut pas trop souffrir de ma maladie. Cette maladie n’aura pas notre famille. » C’est Tim C. (45 ans) qui le dit; il est père de 4 jeunes enfants et a été diagnostiqué de la SLA il y a deux ans.

« Lorsqu’on m’a informé du diagnostic de la SLA, je ne savais pas ce en quoi consistait la maladie », dit Tim. «J’ai parlé avec mon épouse pour voir ce que nous dirions aux enfants. Finalement nous leur avons dit que j’avais une maladie des muscles. Nous n’en avons pas dit plus. »

Tim C. a 4 enfants : 3 fils de 10, 12 et 13 ans et une petite fille de 7 ans. Au début, cette nouvelle n’a pas causé de fortes réactions de la part des enfants. Mais quelques mois plus tard un de ses fils a demandé de quelle maladie des muscles il s’agissait. « Je ne savais pas très bien quoi faire, donc je lui ai simplement dit de quoi il s’agissait », raconte le jeune père. « Mon fils avait déjà entendu parler de la SLA, donc il en était totalement bouleversé. »

Malgré sa maladie, Tim est fier d’être toujours là pour ses enfants (sportifs). Durant le week-end il amène ses enfants aux match de hockey et de basket. Cela l’amène parfois à faire jusqu’à 12 navettes chaque week-end. «Ces navettes sont parfois assez fatigantes, mais rien ne me rend plus heureux que d’être là pour mes enfants et de les encourager durant les matchs », nous dit Tim.

Soutien

Ses enfants peuvent compter sur un bon soutien à l’école pour faire face à la mauvaise nouvelle. Tim : « En ce moment ils semblent bien y faire face. Ma maladie progresse lentement. Cela facilite pour eux le processus d’acceptation. »

Cependant, Tim admet que ses enfants ne comprennent pas encore tout à fait que parler de la maladie peut alléger leurs soucis. C’est pourquoi Tim et son épouse ont trouvé un groupe de soutien auquel ils vont se joindre.

Souvenirs

La famille de Tim voyage actuellement beaucoup. En tant que père il est décidé à s’amuser avec sa famille aussi longtemps que son corps le permet.

De plus, Tim est fortement occupé à faire des enregistrements vidéo pour une grande vidéothèque pour son épouse et ses enfants. Ces vidéos ont un large éventail de sujets, de cours de cuisine aux leçons de conduite de voiture en passant par «les entretiens d’ados» tant craints. Par ces vidéos il veut donner à ses enfants une leçon de vie très importante : réfléchis bien avant d’agir.

Par ailleurs Tim prévoit des vidéos et des cadeaux pour des évènements particuliers dans la vie de ses enfants, par exemple lors de la fin de leurs études ou pour un mariage. Ainsi lui et sa fille vont s’habiller tout spécialement pour enregistrer leur danse père-fille, de sorte que ce moment particulier pourra être montré lors de son mariage.

Vie quotidienne

Pendant que Tim travaille à assurer sa présence durant l’âge adulte de ses enfants, il s’occupe aussi des tâches journalières.

Pour aider son épouse et ses enfants à garder un sentiment de continuité, Tim a commencé avec le «voice banking». Il s’agit d’enregistrer sa propre voix naturelle. Via un programme software spécial la voix peut encore être simulée lorsque la voix naturelle a disparu.

A ce sujet Tim a encore un autre conseil à donner à d’autres parents qui se trouvent dans la même situation: ne reportez pas trop des sujets comme le «voice banking» ou la fabrication de vidéos.

« Au début je ne me faisais pas trop de soucis pour finaliser tout cela, mais maintenant ma voix régresse plus vite », conclut Tim. « Je dois accélérer mes projets avant qu’il ne soit trop tard. »

Traduction : L.M.