Mutiges Zeugnis über die Folgen von ALS auf das Familienleben

“Jeden Tag bedeutet für mich eine neue Gelegenheit. Unsere Familie soll nicht all zu sehr leiden unter der Tatsache dass ich krank bin.” Redet Tim C. (45), Vater von 4 Kindern bei dem vor 2 Jahren ALS festgestellt wurde.

“Nachdem ich die Diagnose ALS erhalten hatte, wusste ich nicht genau, was die Krankheit gerade beinhaltete”, fing Tim an. “Ich habe mit meiner Ehefrau gesprochen wie wir es den Kindern erzählen sollten. Letztendlich haben wir ihnen erklärt dass ich an einer Muskelkrankheit litt. Das war es wohl.”

Tim C. hat vier Kinder. 3 Söhne von 10, 12 und 13 Jahren alt sowie ein 7-jähriges Töchterchen. Anfangs ergab die Nachricht keine starke Reaktion bei den Kindern. Einige Monate später jedoch fragte ein seiner Söhne um welche Muskelkrankheit es sich handelte. “Ich wusste nicht genau was zu tun, also habe ich es ihm einfach erzählt”, so der junge Vater. “Mein Sohn hat in der Schule bereits über ALS gelernt, er war also völlig durcheinander.”

Trotz seiner Krankheit prahlt Tim, dass er seinen Kindern (sportliche) Unterstützung bietet. Im Wochenende begleitet er seine 4 Kinder ausnahmslos zu ihren Hockey- und Basketballspielen. Dies ergibt bis zu 12 Fahrten pro Wochenende. “Diese Ausflüge erweisen sich als ganz schön anstrengend, aber nichts macht mich glücklicher als das zusammen sein mit meinen Kindern und das anfeuern zum Sieg.”

Unterstützung 

Seine Kinder können auch in der Schule auf die benötigte zusätzliche Hilfe bei der Verarbeitung der schlechten Nachricht rechnen. Tim : “Im Moment scheinen sie das ganze gut zu verarbeiten. Meine Krankheit verläuft langsam. Das vereinfacht ihren Verarbeitungsprozess.”

Tim gibt zu, dass seine Kinder noch nicht völlig verstanden haben, dass das Reden über die Krankheit ihre Sorgen erleichtert. Darum haben Tim und seine Ehefrau eine Hilfsgruppe entdeckt, bei der sie sich bald anschließen werden. 

Erinnerungen 

Die Familie von Tim verbringt im Moment viel Zeit mit Reisen. Als Vater ist er fest entschlossen, soviel wie möglich Spaß zu haben mit seiner Familie, zumindest solange sein Körper es noch erlaubt. 

Zusätzlich ist Tim vollbeschäftigt mit den Aufnahmen einer erweiterten Videothek für seine Ehefrau und Kinder. Diese Videos sind über abwechslungsreiche Themen, vom Kochkurs über Fahrstunden bis hin zu dem “gefürchteten Teenager-Gespräch”. Über diese Videos möchte er seinen Kindern eine wichtige Lebensstunde mitgeben : denke gut nach ehe zu handeln.

Außerdem plant Tim Videos und Geschenke für besondere Angelegenheiten im Leben seiner Kinder z.B. wenn sie absolvieren oder heiraten. So werden er und seine Tochter sich bald vorführen um den Vater-Tochter Tanz aufzuzeichnen, so dass dieser Augenblick später auf ihre Hochzeit gezeigt werden kann.

Alltag

Trotz Tims harten Anstrengungen um seine Anwesenheit während des Erwachsenenlebens seiner Kinder zu versichern, kümmert er sich ebenfalls um das tägliche rein und raus.

Um seine Ehefrau sowie seinen Kindern behilflich zu sein ein Gefühl der Kontinuität beizubehalten, hat Tim mit “voice banking” angefangen. Dies bedeutet das registrieren der persönlichen natürlichen Stimme. Mit hilfe eines besonderen Softwareprogramms ist es möglich, doch noch die Stimme zu simulieren an dem Moment wo die natūrliche Stimme verschwindet. In dieser Hinsicht hat Tim noch einen goldenen Rat an seine Eltern in einer ähnlichen Situation : verschiebe Sachen wie “voice banking” oder das Erstellen von Video-Aufnahmen nicht allzulange. 

“Am Anfang machte ich mich nicht allzu viel Sorgen um alles zu erledigen, aber jetzt geht meine Sprache schneller zurück”, beschlieBt Tim. “Ich muB alles noch schnell machen ehe es zu spät ist.” 

Übersetzung: Eric Kisbulck