Op het contactweekend mocht ik kennis maken met Erwin Pieters en zijn familie. Op 16 juni 1966 werd hij geboren. Als geïnteresseerde in elektronica vatte hij de studies aan als graduaat elektronica. In 1986 studeerde hij af en ging na zijn legerdienst aan de slag bij Ford in Genk als analist machinesoftware. In 1996 richtte hij zijn eigen bedrijf Electro Programmatie & Automatisatie op. EP&A ontwikkelt automatiserings- en communicatiesystemen voor grote ondernemingen. Eén van zijn klanten is FORD Genk waar zijn bedrijf meewerkt aan de bedrijfsautomatiseringen.

Eveneens maakte ik kennis met zijn toegewijde echtgenote Nadine en zijn 2 prachtige kinderen van 7 en 10 jaar oud.

Na een korte babbel, ging Erwin onmiddellijk in op mijn vraag om een interview te willen geven. Hier volgt zijn verhaal.

Hoe en wanneer werd de diagnose ALS gesteld?

In 2004 werd ik geconfronteerd met problemen in de knieën en een zwaar gevoel in de onderbenen. Na heel wat onderzoeken werd dan begin juni 2005 de diagnose ALS gesteld. Ondertussen zijn ook mijn handen en spraak aangetast.

Kende je de ziekte? Werd je voldoende geïnformeerd?

ALS was voor mij een grote onbekende. Mijn behandelde neuroloog te Sint-Truiden verwees mij eind 2004 door naar Prof. Robberecht te Leuven om verdere onderzoeken te laten doen. Het was in het begin onduidelijk of ik nu ALS of PLS had. In juni 2005 kreeg ik dan de diagnose ALS. Van mijn eerste neuroloog kreeg ik niet veel informatie of uitleg rond de ziekte ALS. In Gasthuisberg kregen we in eerste instantie een korte uitleg. Achteraf kregen meer uitleg van het neuromusculair team. Daarom ben ik op speurtocht gegaan op internet. Hier vond ik wel op een aantal van mijn vragen een antwoord. Gelukkig heeft een andere neuroloog uit Hasselt mij dan de resterende vragen beantwoord.

Ziek zijn verandert je leven. Welke invloed heeft dit op jouw huishoudelijke taken, eventuele werksituatie, hobby’s, …?

Een hobby? Neen of eigenlijk toch ja mijn werk is mijn grootste hobby. Als zelfstandige met verschillende mensen in dienst heb je niet veel tijd om aan hobby’s te doen, want de meeste vrije tijd steek je in je bedrijf. Je wil je bedrijf doen groeien en een goede baas zijn voor je werknemers.

Ziek vallen is dan een ware ramp voor een bedrijfsleider. Het heeft mij anderhalf jaar genomen voordat alles terug op zijn pootjes viel. Ik moest op zoek naar iemand die mijn dagelijkse taken kon overnemen. Onder andere het bijwonen van vergaderingen wat niet meer mogelijk was sinds maart 2006 wegens mijn opkomende spraakproblemen. Nu mijn vervanger volledig is ingewerkt, kan ik mij terug concentreren op de opvolging. Ondertussen werd mijn pc aangepast met een Lucy klavier. Dit biedt mij de mogelijk om de in- en uitgaande post en e-mails op te volgen en mijn personeel bij te sturen waar nodig. Opnieuw een oogje in ’t zeil houden geeft mij een grotere zekerheid dat alles op wieltjes loopt.

Hoe kwam je in contact met de ALS Liga? Hoe ervaar je het aanbod, de activiteiten, …?

Als inwoner van Zonhoven zag ik dat er in juni een barbecue werd georganiseerd ten voordele van de ALS patiënten. Als je zelf door ALS bent getroffen, interesseert je dit eens te meer en ging ik een kijkje nemen en natuurlijk ook een stukje eten. Zo kwam ik in contact met de organisator Fons Thys. Hij bracht mij dan weer in contact met Danny Reviers de voorzitter van de ALS Liga.

Dit was het eerste contact dat ik had met het bestuur en leden van ALS Liga. Ik ervaarde deze ontmoetingen als zeer nuttig, want een gesprekspartner hebben doet deugd. Daarenboven weet ik nu waar ik met mijn vragen terecht kan, want de medische wereld is vrij schaars met het verschaffen van informatie.

Is het contact met lotgenoten waardevol?

Natuurlijk is dit waardevol. Want over de vraag of ik wilde deel te nemen aan het contactweekend, hebben ik niet lang moeten nadenken. Het samen zijn met lotgenoten, het uitwisselen van ervaringen, en andere geeft je steun en moed.

Heb je een positieve boodschap voor de andere patiënten?

Mijn motto is de moed erin houden en positief blijven denken ook al gaat het eens wat moeilijker. De stap zetten naar een rolstoel is zwaar, maar je mag zeker niet bang zijn om deze te zetten. Het helpt je om aan het dagelijks leven te blijven deelnemen.

Is er nog iets speciaals dat je kwijt wil?

Aan de mensen in het algemeen zou ik willen vragen om niet overdreven bezorgd te zijn voor ALS patiënten. Ik heb liever dat we eens goed kunnen lachen. Vrienden van ons noemen mijn rolstoel een 4×4 quad. Dat is plezant. Maar ze helpen mij waar nodig. Dat zijn echte vrienden. Ik hou niet van klagers. Wij hebben inderdaad onze beperkingen, maar daarom willen wij nog niet als echte patiënten worden behandeld. Over mijn levensjaren wil ik niet denken. Iedereen kan morgen een dodelijk ongeval krijgen en daar sta je ook niet bij stil.

Graag wil ik Erwin Pieters en zijn familie bedanken voor de medewerking aan dit interview.

Bron: Nieuwsbrief 134 – oktober, november, december 2006