Lors du weekend de contact, je fis la connaissance d’Erwin Pieters ainsi que de sa famille. Il est né le 16 juin 1966. Intéressé par l’électronique, il entreprit des études de graduat. En 1986, il était diplômé et après son service militaire, il commença chez Ford Genk en tant qu’analyste de logiciel pour machines. En 1996, il fonda sa propre entreprise Electro Programmation & Automatisation. EP&A développe des systèmes d’automatisation et de communication destinés aux grandes entreprises. Un de ses clients se nomme Ford Genk, où sa firme collabore aux automatisations d’entreprises.

Je fis également connaissance avec son épouse dévouée Nadine et ses 2 merveilleux enfants de 7 et 10 ans.

Suite à un bref entretien, Erwin m’accorda une interview. Voici son histoire.

Comment et quand a-t-on constaté SLA?

En 2004 je me trouvais devant des problèmes de genoux et des lourdeurs dans le bas des  jambes. Après maints examens, je fus diagnostiqué SLA début juin 2005. Entretemps, mes mains et ma parole furent atteints.

Connaisssais-tu la maladie? As-tu été suffisamment informé?

SLA m’était totalement inconnue. En vue d’examens complémentaires, mon neurologue traitant de Saint-Trond m’envoya chez le Professeur Robberecht à Louvain. Au début, il avait des doutes si je souffrais de SLA ou de SLP. En juin 2005, je fus diagnostiqué SLA. De la part de mon premier neurologue, je reçus peu de renseignements sur la maladie SLA. A Gasthuisberg, nous recevions en premier lieu des explications succinctes. Plus tard, l’équipe neuromusculaire nous renseigna, ce qui m’incita à effectuer des recherches sur Internet, où je tombais sur quelques réponses. Fort heureusement, un second neurologue d’Hasselt a pu répondre à mes autres questions.

Une maladie influence votre style de vie. Comment cela se répercute sur vos tâches ménagères, situation éventuelle au niveau du travail, passe-temps,…? 

Un passe-temps? Pas vraiment, ou en fait oui mon loisir préféré est le boulot. En tant qu’indépendant, avec plusieurs personnes sous vos ordres, il ne reste pas beaucoup de temps pour pratiquer vos hobbies, comme la plupart de celui-ci est consacré à votre entreprise. Vous visez la croissance de celle-ci et en même temps d’être un patron respectable envers vos employés.

Une maladie est synonyme de véritable catastrophe aux yeux d’un responsable d’entreprise. Seulement après 1 1/2 an,  j’ai pu régulariser la situation. Je devais rechercher un remplaçant pour les besognes quotidiennes parmi lesquelles la participation à des réunions, ce qui s’est avéré impossible depuis mars 2006 à cause de mes problèmes d’élocution de plus en plus fréquents. Comme mon remplaçant est tout à fait au courant, je peux me reconcentrer sur la succession. Entretemps, mon ordinateur est muni d’un clavier Lucy. Grâce à celui-ci,  je peux suivre le courier entrant/sortant et les courriels et corriger le personnel si besoin en est. De nouveau garder un oeil ouvert m’offre plus de garantie que tout se passe bien.

Comment avez-vous contacté la Ligue SLA? Comment vivez-vous l’offre, les activités,…?

En tant qu’habitant de Zonhoven, j’ai constaté qu’en juin un babecue au profit des patients SLA a été organisé. Si vous êtes atteint personnellement de SLA, cela vous touche d’autant plus et je me rendais sur place afin de jeter un coup d’oeil et manger un petit bout. Ainsi, j’entrais en contact avec l’organisateur Fons Thys, qui à son tour me mit en rapport avec Danny Reviers, le président de la Ligue SLA.

Cela consitua le premier contact avec le conseil et les membres de la Ligue SLA. Je vivais ces rencontres comme très utiles, car avoir un interlocuteur fait du bien. En plus, je sais maintenant à qui m’adresser avec mes questions, car le monde médical s’avère plutôt maigre lorsqu’il s’agit de donner des renseignements

Le contact avec des compagnons d’infortune est-il précieux?

Bien évidemment. Car quand on me demandais si je voulais participer au weekend de contact, j’ai immédiatement répondu oui. Etre avec des compagnons d’infortune, échanger des expériences, et autres vous fournit du soutien ainsi que du courage.

Auriez-vous un message favorable destiné aux autres patients?

Je vis selon la devise qu’il faut garder courage et continuer de penser positif même s’il y a des moments plus durs à traverser. Le passage vers une chaise roulante est difficile, mais il ne faut sourtout pas se décourager. Cela vous aide à continuer de participer à la vie de tous les jours.

Y a-t-il quelque chose de spécial que vous voulez dire ?

Aux gens en général je voudrais dire de ne pas se tracasser outre mesure en ce qui concerne les patients SLA. Je préférerais qu’on rigole bien. Des amis à nous appellent ma chaise roulante un 4×4 quad. Cela est agréable. Mais ils m’aident si besoin en est. Voila de vrais amis.  Je n’aime pas les personnes qui se plaignent. Nous avons en effet nos restrictions, mais cela ne veut pas dire que nous voulons être traités en tant que vrais patients. Je ne tiens pas à réfléchir sur mes années de vie. Demain, chacun peut être victime d’un accident mortel, et vous ne vous arrêtez pas là.

J’aimerais remercier Erwin Pieters et sa famille pour avoir participé à cette interview.

Traduction: Eric Kisbulck

Source: Bulletin 134 – octobre, novembre, décembre 2006