Mama werd geboren te Itegem op 30/07/1949, ze is dus 71 jaar. Zij is gehuwd, heeft 1 dochter en 4 kleinkinderen. Ze was een duizendpoot. Ze heeft eigenlijk officieel niet veel werk gehad maar heeft zeer veel werk gedaan. Mijn ouders zijn even zelfstandig geweest, een bouwfirma die vooral winkels en magazijnen zette. Hier was het mama die de diender was, zij sleurde met de zakken cement, de stenen, de ladder en zoveel meer. Deze firma is failliet gegaan en dat heeft mama achtervolgt tot vorig jaar. Rechtszaken, loonbeslag vroeger en later schuldbemiddeling, tot vorig jaar. Geen gemakkelijke tijd dus en mama droeg hier de last van, mijn vader trok er zich weinig van aan.
Na het faillissement heeft mijn moeder als poetsvrouw gewerkt om na de kantooruren bureaus te gaan poetsen in Mechelen. Overdag was ze huisvrouw in de zeer brede zin van het woord, mama zat nooit stil. Ze hielp iedereen die het haar vroeg. Van kinderen oppassen tot helpen met schilderen en behangen, zelfs tot enkele jaren terug hielp ze de bejaarde buurvrouw. Ze hield haar gezelschap, douchte haar, verzorgde haar als ze een ongelukje had en stopte haar in bed.
Mijn moeder heeft zeer veel migraine gehad, en dan deze vorm dat ze plat in het donker moest liggen met de emmer naast haar. Ze kreeg die periode ook veel Imitrex ingespoten tegen de migraine. De laatste 15 jaar sukkelde mama zeer veel met de gewrichten. Ze had dan al een nieuwe knie en protheses in 2 vingers. Ze werd door verschillende artsen gezien en kreeg diagnoses van reuma tot artrose, aanleg tot ontstekingen enz. Haar pijnen werden steeds erger, zelfs zo erg dat ze op een bepaald moment nog amper op haar hoofd kon liggen.
Dan begon mijn mama ook regelmatig te vallen. Ik heb me weer mistrap zei ze dan dikwijls. In juni 2019 was mama weer eens gevallen, deze keer had ze een breuk in de pols en de onderarm. Hoe ze was gevallen wist ze niet meer. En met deze val is alles aan het rollen gebracht. In juli begon mama ook moeilijker te praten. Zij is in augustus nog met ons mee op vakantie gegaan naar Tikibad. Hier moesten we voor haar een rolstoel nemen of ze kon niet meer mee het park rond wandelen. Ik heb dan van hier naar de huisdokter gebeld met de vraag of hij kon zorgen dat we zo snel mogelijk mama ergens konden laten testen want ik vermoedde dat mama in juni 2019 een herseninfarct had gehad en dat we nu de gevolgen begonnen te zien.
Begin september mochten we naar de neuroloog in het Imelda ziekenhuis. Na scans en testen sloot hij een herseninfarct uit maar hij wou verder zoeken van waar al de symptomen kwamen en adviseerde een opname in het ziekenhuis. Begin oktober 2019 is mama dan in opname gegaan bij Dr Dejaeger. Op 16 oktober 2019 kreeg mama het verdict ALS, ….. dan staat de wereld stil. Een vrouw die voor iedereen in de weer is, een vrouw die steeds klaarstaat voor iedereen, een moeke die steeds daar is om haar kleinkinderen op te vangen en te verzorgen, kreeg dit te horen. Verschrikkelijk!!!!!!!!
Ik dacht dat mijn moeder alle moed zou verliezen en haar zou laten gaan. Maar haar reactie was ijzersterk, ‘het is wat het is, ik kan er niets aan veranderen en we zullen er het beste van maken’. Haar omgeving, iedereen die haar kent vond dit verschrikkelijk nieuws, dat net zij dit moest krijgen! Net nu dat ze zou kunnen gaan genieten (want de schulden waren net afgelost) en waarom zij, zo een goede vrouw.
In het ziekenhuis hebben ze ons ingelicht wat de ziekte inhoud maar tegelijk ook gezegd dat de ziekte onvoorspelbaar is, ze niet kunnen zeggen hoelang nog, wanneer wat uitvalt,… al die vragen bleven onbeantwoord. Ook heb ik veel opgezocht op de computer, mama zelf wou er niet over lezen! Ze zou wel zien wat er ging gebeuren.
Voor mama ging het vrij snel dat ze nog weinig in het huishouden kon doen en dingen uit handen moest geven. Iets wat verschrikkelijk moeilijk was omdat net zij er steeds voor iedereen was en nu was zij diegene die hulp moest leren vragen/aanvaarden. Haar eerste vraag naar mij toe was om zo snel mogelijk met haar de documenten van LEIF in orde te maken. Toen deze in orde waren leek er weer en last van haar schouders te vallen. We spraken openlijk over wat ze wil en vooral wat ze niet wil. Zelf put ik daar ook rust uit, ik weet wat mijn mama nog wel wil en wat er zeker niet meer mag gebeuren. Moeilijk, maar anderzijds geeft het me rust.
Mijn tante en mijn neef bieden zeer veel hulp aan, maar natuurlijk zij niet alleen, een van mijn oudere zonen is bij mijn ouders gaan wonen en is er voor zijn moeke. Maar ook vrienden zijn er voor haar. Nu met corona is het een zeer moeilijke tijd om vrienden te zien, maar we zorgen er toch voor dat mama nog zoveel mogelijk mensen ziet (op veilige afstand met bescherming natuurlijk), ze vraagt er zelf naar. Als dat niet meer mag, zegt ze, dan mag het nu stoppen. Mama haar wens tot maart was om nog een keertje in Zwitserland te geraken bij vrienden waar ze vroeger regelmatig naartoe gingen, maar dan hadden we die verdomde lockdown.
Wat voor mama het moeilijkste is om te leven met ALS is afhankelijk worden. Voor alles hulp nodig hebben, dingen die vroeger zo simpel waren zijn nu onmogelijk! En hoewel de mensen die haar helpen het normaal vinden dat ze dat doen, net omdat zij vroeger ook zoveel voor ons/hen heeft gedaan, blijft het moeilijk voor haar.
De laatste tijd wordt het in en uit de auto stappen loodzwaar, voordien was mijn moeder bijna dagelijks bij mij thuis. Ze genoot van de meisjes te zien spelen, van hun aandacht en hun liefde voor haar. Nu is het jammer genoeg nog maar 1 dag dat ze komt, de rest van de dagen ga ik tot bij haar afgewisseld met mijn neef en tante.
We hebben haar voorgesteld om bij ons in te trekken maar dat wou ze nog niet, ze wil geen extra last zijn (zo typt ze dan, terwijl we haar zeggen dat ze geen extra last is), omdat we reeds de zorgen voor onze mindervalide dochter ook hebben. Mama is nog hier omdat ze nog van haar kleinkinderen kan genieten, dat ze zoveel vriendschap en liefde van hen krijgt.
Wij hebben de Liga leren kennen toen we opzoek gingen naar spraakondersteuning. We waren er al even mee bezig om dit te zoeken, in Leuven zei men ons dat ze zelf een computer moest kopen en dat er dan een programma op gezet kon worden. Daar mama reeds 71 was als de ziekte vastgesteld werd, had ze geen recht op een VAPH dossier en loopt ze vrij veel ondersteuning mis. Maar toen iemand me over de Liga sprak, heb ik onmiddellijk een mailtje gestuurd met haar doktersverslag en 3 dagen later kreeg ik al telefoon, nog eens 3 dagen later hadden we de spraakondersteuning.
Ook zijn we in juni 2020 en september 2020 mee met de Liga naar Middelpunt geweest. Een meerwaarde, daar je lotgenoten ziet en met hen kan praten. Je kan ook genieten van een echte vakantie, alles is op maat van de patiënt. Ongelooflijk wat de Liga allemaal doet voor haar mensen. Die weekends heb ik alleen maar lachende gezichten gezien. Ik heb ook zoveel sterke mensen gezien, die deze nare ziekte zo kranig dragen en moed en geluk uit zulke kleine dingen putten. Bewonderenswaardig!!!!
Mama haar woorden voor lotgenoten: Laat de moed niet onmiddellijk varen, hou je vast aan kleine dingen en leef van dag tot dag. En als deze dag slechter gaat, dan gaat het misschien morgen weer een beetje vlotter. Geniet van de mensen die goed voor je zijn, die een glimlach op je gezicht toveren. En wat mij betreft, blijf die lach op jullie gezicht te voorschijn toveren want die geeft je medemens moed dat ze jullie nog blij maken met kleine dingen.
Als ik de vraag stelde aan mama, op wat ben je trots in je leven, gingen haar schouders op, ik weet het niet. Wel, ik zal eens zeggen waarom ik trots ben dat JIJ mijn mama bent! JIJ bent er steeds voor iedereen, cijferde jezelf steeds weg (daar ben ik niet zo trots op, want je verdiende zoveel meer), maar vooral, leerde jij me wat goed is. JIJ bent er nu nog steeds voor mij, WIJ zijn 1 en niemand zal daar ooit tussenkomen. JIJ bent uniek, JIJ bent mijn mama, de kinderen hun liefste moeke.
BLIJF ALLEMAAL VECHTEN.