Gewoon om u mijn traject met ALS te beschrijven. Mijn naam is Evelyne, en ik ben 63 jaar oud en breng u mijn verhaal over kanker, een hersenaneurysma en ALS.
Eind 2008, het jaar dat ik 50 werd, werd bij mij kanker aan de linkerborst geconstateerd. Op dat moment dacht ik dat het het einde van de wereld was…. Na overleg met de artsen besloten mijn man en ik om mijn borst te laten verwijderen en onmiddellijk te laten reconstrueren! Helaas vroeg ik een jaar later om de prothese te laten verwijderen omdat de pijn zo ondraaglijk was.
In augustus 2010 ontdekte de arts bij “toeval” van een MRI 2 hersenaneurysma’s, waarvan het grootste zo vlug mogelijk geopereerd moest worden en ik dacht weer eens dat het het einde van de wereld was… gelukkig ging de embolisatie goed. Ik word nog steeds opgevolgd voor het tweede aneurysma dat me niet meer zou mogen hinderen.
Er mag dan geen verband zijn tussen kanker, een zware hersenoperatie en ALS, maar ik vraag me vaak af…
Sinds 2011 heb ik veel valpartijen zonder bijzondere reden, dat puzzelt me, ik let goed op, en het was toen dat een verpleegster die ik kende me voorstelde om een neuroloog te bezoeken. Talloze tests werden gedaan en opnieuw gedaan tot het vonnis in december 2012: “U hebt amyotrofische laterale sclerose”. Wat is dat??? We kenden deze ziekte helemaal niet en ik vroeg aan de neuroloog om ons deze ziekte uit te leggen. Ik was al klaar om geopereerd te worden, om naar het einde van de wereld te gaan als een behandeling haalbaar was, om een behandeling voor het leven te nemen, maar niet klaar om te horen dat deze ziekte geen behandeling heeft en daar, ook deze keer, is het echt het einde van onze wereld…. We leren er elke dag mee te leven, we relativeren de gebeurtenissen, we proberen het soms te vergeten, ik martel mijn geest niet meer door me af te vragen waarom, hoe, wat er morgen zal gebeuren, ik leef van dag tot dag en dat is prima, toch ben ik blij met wat ik nog kan na 9 jaar ALS diagnose. Ik heb het geluk een zorgzame echtgenoot te hebben die dagelijks naar mijn behoeften luistert, onze zoon is zeer gevoelig voor mijn situatie, mijn familie en vrienden steunen mij zoveel mogelijk maar ik verveel hen niet met mijn stemmingen, ik slaag erin uitstapjes te plannen… Deze Covid-periode is niet bijzonder pijnlijk voor mij omdat uitstapjes al weinig voorkwamen. We hebben een grote ingerichte tuin, waardoor ik alleen naar buiten kan in mijn elektrische rolstoel zodra het weer het toelaat, wat een echte bron van geluk is. Het is februari en ik begin de eerste bloemen te zien; mahonia, sneeuwklokjes, camelia… dat is klaar, de natuur wordt wakker!
Gelukkig heb ik de spinale vorm, die blijkbaar minder destructief is dan de bulbaire vorm, maar ik begin problemen te krijgen met mijn vingers, wat me momenteel stoort. De Belgische Liga en de Nationale Loterij bieden ons elk jaar de kans om een weekend aan zee te delen tussen patiënten met deze ziekte en verzorgers binnen de Liga, we ontmoeten elkaar elke keer met plezier, we ontmoeten nieuwe patiënten, we blijven in contact na de contactweekends via sociale netwerken, het is ook de kans voor mijn man om de tijd van een weekend te “ademen”, gewoon plezier voor ons. Dankzij hen.
Het heeft lang geduurd voor ik mijn traject kon opschrijven en openbaar maken, vandaag ben ik blij dat ik het heb kunnen doen, ik hoop dat we elkaar nog eens zullen ontmoeten in het Middelpunt!
Evelyne