Ik ben Valerie, 33 jaar, vertaler-tolk en freelance tekstschrijver in mijn taalbedrijfje Trad. Romanicae. Ik hou van reizen, talen, schrijven en muziek. Dat laatste heb ik gemeen met mijn vader die begin 2020, slechts 5 maanden na zijn diagnose van ALS, overleed. Hij hield van voetbal, stoofvlees-friet met een trappist, zijn fuchsia’s en zijn grote tuin, maar bovenal van zijn vrouw, zijn vier dochters en twee kleindochters. Zijn familie kwam altijd op de eerste plaats. Als eerbetoon aan hem en om mee het verschil te kunnen maken voor andere pALS zet ik me graag in als vrijwilliger voor de Liga. Ik vertaal wetenschappelijke artikels over het onderzoek naar ALS en kruip graag in mijn pen.Pas toen we aanklopten bij de ALS Liga kwam alles in een stroomversnelling.

Enkele weken nadat de diagnose van ALS, een doodvonnis, werd bevestigd bij mijn vader stonden ze daar al. Aan de voordeur. Een delegatie van de ALS Liga. Sinds kort was mijn vader lid geworden van een organisatie die een paar maanden eerder nog ver weg stond van zijn en onze realiteit. En om heel eerlijk te zijn, hadden we zelfs liever helemaal niet hoeven kennis te maken. Maar het was niet anders. Ze stonden klaar voor ons als een strijdlustig leger.
Maar daar ging nog heel wat aan vooraf.

We kregen zoveel informatie van zoveel verschillende instanties dat het moeilijk was om door de spreekwoordelijke bomen het bos nog te zien. Maar dat bleek op de duur geen probleem meer te zijn, want we konden altijd terecht bij de ALS Liga. Anytime, anywhere. En dat was nodig, want de levenskwaliteit van mijn vader ging er drastisch op achteruit. En wij, zijn team mantelzorgers, konden alleen maar machteloos toekijken. De administratieve mallemolen draaide aan een dol tempo verder en slingerde ons alle kanten op.

Het werd al snel duidelijk dat er gigantische kosten afkwamen op ons gezin. Maar ze waren broodnodig om mijn vaders bijna onbestaande levenskwaliteit weer op te krikken. Hij had hulpmiddelen nodig op zowat alle vlakken van zijn leven. Om te kunnen eten en drinken, zich te kunnen verplaatsen, om zich te (laten) verzorgen. Overdag, maar ook ‘s nachts. Er was geen tijd meer om nog aan extra financiële middelen of hulpmiddelen te geraken. Zijn tijd zat er bijna op.

We werden dan ook snel ontboden op het hoofdkwartier van de ALS Liga, hartje Leuven. De eerste ontmoeting was warm en troostrijk. Mijn vader kreeg meteen een aangepaste relaxstoel om de gesprekken comfortabel te kunnen volgen. De medewerkster ging gehurkt neerzitten en praatte op zijn hoogte.

Hij was betrokken bij het gesprek, er werd eens niet in de derde persoon over hem heen gepraat. ‘Ze weten van wanten’, was de conclusie van mijn jongste zus na die eerste ontmoeting. En dat klopte. De ALS Liga schakelde snel. Zeer snel. Ze leken wel de enige organisatie te zijn die besefte hoe beperkt mijn vaders tijd nog was.

Sindsdien stond het klaar voor ons: het leger van de ALS Liga. We konden gebruikmaken van de spoedprocedure voor het persoonsvolgend budget (PVB) van het VAPH. Daardoor kreeg het dossier van mijn vader een extra snelle behandeling en konden we alle formaliteiten rond het budget beginnen regelen. Niet iedereen weet dat, maar dankzij de ALS Liga hebben onze patiënten met ALS (pALS) daar recht op. En zo konden wij als mantelzorgers beginnen bijklussen en ons financiële steentje bijdragen.

Meteen na de kennismaking konden we dankzij het huursysteem al een aantal levensnoodzakelijke hulpmiddelen huren. Gratis zelfs, een huurwaarborg volstond. Dankzij de leeftijdsonafhankelijkheid van het systeem was mijn vaders jonge leeftijd geen probleem. We hadden nooit verwacht zo intens blij te worden over aangepast bestek, een toiletstoel of een toiletverhoger. Het was bijna te mooi om waar te zijn. Mijn vader was namelijk voordien al enkele keren zwaar ten val gekomen. Hij had gewoonweg de kracht niet meer om zelf recht te staan voor een toiletbezoek. Hoofdwonden die genaaid moesten worden en lange nachten op spoedgevallen waren helaas geen uitzondering meer. Tot de komst van de toiletstoel. Aan onze voordeur geleverd nota bene. Een ware opluchting ook voor mijn moeder en de andere mantelzorgers voor wie het alledaagse ook telkens een bikkelharde strijd werd.

De ALS Liga maakte ons wegwijs in het kluwen van instanties en bood hulp bij de immense papiermolen. Ze regelden de nodige contracten en namen de bijhorende administratie op zich. Opeens konden we rekenen op hulp in het huishouden, dienstencheques, thuiszorgdiensten en aangepast vervoer. Mijn vader zou met het PVB zelfs een persoonlijk assistent kunnen krijgen.

De ALS Liga was onze houvast in woelige tijden. Iets waaraan we konden vastklampen als het water te wild stroomde. En dat was niet alleen zo op praktisch vlak. We konden er ook terecht voor troost. We kregen er menselijke warmte. En mijn vader kreeg weer vooruitzichten door de activiteiten die de Liga organiseert. Hij en mijn moeder konden zich namelijk inschrijven voor een weekendje aan zee in een volledig aan pALS aangepast hotel. Het deed hem zichtbaar deugd om weer ergens naar te kunnen uitkijken.

We houden een warm gevoel over aan de ALS Liga. Zowel aan het eerste bezoek met mijn vader als aan het laatste bezoek zonder hem. Voor hem kwam de vele hulp te laat. Hij is niet meer op weekend kunnen gaan. Hij heeft zijn persoonlijk assistent niet meer kunnen inschakelen. Hij overleed nét voor de coronacrisis.

Maar dat hoeft niet zo te zijn voor anderen. Net zoals de pALS houdt ook de ALS Liga vol. Zij zorgen voor de nodige stroomversnelling. Bind samen met ons de strijd aan. Laat andere pALS ook in die stroomversnelling terechtkomen