Ik ben net begonnen aan mijn 5e jaar A. L. S.. Volgens de neuroloog zou ik binnen deze tijd moeten sterven. Ik herinner me nog dat ik heel in het begin zei:” er zijn geen medicijnen voor dus ik ga mezelf stabiliseren. ” Dit ga ik doen op alternatieve wijze. Vol goeie moed begon ik eraan. Ik vertrouwde erop dat ik de ingevingen mocht krijgen vanuit het Universum, en dat gebeurde ook. Ik kreeg de ingevingen om te gaan revalideren in de MS Kliniek, homeopathie toe te passen, accupunctuur en goed op mijn voeding te letten.
Hoewel diepe zwarte putten later aanwezig waren, bleef ik vertrouwen hebben dat het leven mij niet ontnomen werd. Hoe ik hier uit zou komen, had ik te aanvaarden. Ik heb veel lotgenoten weten gaan en dat was niet alleen confronterend, maar het verlies van vrienden is ook hard. Maar Eric en ik bleven de touwtjes in handen hebben en dat was niet altijd even gemakkelijk.
Al geruime tijd kan ik mijn huishoudelijke taken niet meer uitoefenen, daar is nu Els voor, mijn persoonlijk assistent. Zij is mijn steun en toeverlaat, mijn maatje. Want ook zij is er voor mij en staat aan mijn zijde.
Ondertussen zit ik in een elektrische rolstoel, meestal in liggende houding omdat mijn hoofd naar voren hangt. Of wanneer ik rechter wil zitten, is er een bandje dat aan mijn hoofdsteun zit dat iemand me op mijn voorhoofd zet zodat het niet meer voorover valt. Samen met de kinderen lachen we ermee, omdat de glazen van mijn bril donker kleuren wanneer ik buiten kom en samen met het bandje, ik net op een hippie lijk. Dan moeten we zo hard lachen dat de tranen over onze wangen rollen.
Ik maak ook gebruik van een oog bestuurde spraakcomputer, omdat mijn handen geen touchscreen meer kunnen bedienen. En waarom een spraakcomputer? Omdat de logopediste Kelly me terecht wil klaarmaken tegen dat het spreken niet meer zou lukken, en mijn ogen kunnen wennen aan het scherm en intensiteit van de opdracht die ik wil uitvoeren, zoals bijvoorbeeld deze tekst. Deze maakte ik zonder mijn handen en enkel met mijn ogen. Momenteel spreek ik zeer traag en stil, en mijn articulatie neemt langzaam af. Maar ik probeer alsnog te stabiliseren.
Hoe breng ik mijn dagen dan wel door?
‘s Morgens komt een van de verpleegkundigen Cendy of Peggy om mij met hun gouden handen en hun positieve instelling, helemaal fris en fruitig te maken zodat ik mijn dagje optimaal kan doorkomen. Op maandag en dinsdag ga ik naar de revalidatie. Op maandagavond, wanneer de coronatoestanden het toelaten, ben ik nog steeds welkom bij het zangkoor, omdat ik nog heel graag wil proberen te zingen, maar ook om gewoon bij deze warme mensen te zijn. Woensdag ben ik thuis en doen Els en ik iets leuks. Donderdag en vrijdag ga ik naar de dagopvang, waar ik fantastische zorg krijg en me bezig houd met de kleuren samen stellen van de glazuur voor de handgemaakte kleipotten. Ofwel glazuur ik ook al wel eens. Ook ontwerp ik kaartjes, dit alles wordt, wanneer het klaar is verkocht in de wereldwinkel.
Op zaterdag is het weer een dagje voor Els en mij zodat Eric wat ontlast wordt betreft de constante zorg rond mij. Op zondag is Eric dan wel aan de beurt want dan zijn we met z’n tweetjes.
Sinds kort heb ik een voedingssonde, het eten gaat ruimere tijd als maar minder en minder, waardoor ik te weinig voedingsmiddelen binnenkrijg, drinken gaat zo goed als niet meer, alleen nog een beetje genieten van een drankje. Ik balanceerde op het randje van uitdroging en ondervoeding voor dat de sonde geplaatst werd. Eric neemt het nog maar eens voor zijn rekening om mijn voeding zorgvuldig uit te kienen, wat er allemaal in moet betreft voedingsmiddelen en die ook klaar te maken en mij te geven. Na enige tijd kan ik zeggen dat ik lichte vooruitgang heb, samen met al de therapieën die ik doorloop, voelt het, voorzichtig gezegd, als een overwinning. De mentale kracht is weer terug en ik hoop dat ik nog veel mag aansterken.
Carina Gerinckx