Wij zijn Mario (52j) en Greet (47j), samen hebben we 3 dochters van 24, 23 en 15 jaar.

Bij ons is ALS ons leven stilletjes binnengeslopen in het najaar van 2021 . 

Toen begon het mij (Greet) steeds meer op te vallen dat mijn ventje soms met een dubbele tong sprak. Het was volop corona tijd en we droegen dag in dag uit mondmaskers dus we dachten dat het misschien daarmee te maken had. 
Tot in februari 2022 de mondmaskers weg mochten en we dachten ‘ok, nu gaat het spreken ook terug makkelijker gaan…’.
Op het werk sprak ik er over met mijn collega’s en één van hen zei: “Ik zou daar toch mee verder gaan want bij mijn papa hebben ze zo ALS ontdekt…”

Ik kreeg een heel ongemakkelijk gevoel…  

Mario werd zelfs door zijn collega’s met de 100 naar het ziekenhuis gestuurd omdat ze dachten dat hij een hersenbloeding gekregen had… Niet dus.
Dat heeft alles wel in een stroomversnelling gebracht, we hadden al vlug een afspraak bij de neuroloog die een EMG deed. In zijn rechterarm werden afwijkingen gevonden dus werd er besloten om ook een MRI en lumbaal punctie te doen. 
Omdat deze punctie afwijkende (kanker)cellen bevatte moest deze nog eens herhaald worden een paar weken erna samen met een PET-scan en nog een andere scan. 
Deze keer werd er niets gevonden… 

Terug afwachten zei de specialist. Het slecht spreken was ook het enige symptoom waar hij op dat moment last van had . 
Ondertussen werden wij heen en weer geslingerd tussen gevoelens van hoop, wanhoop, verdriet en boosheid, maar op wie moesten we boos zijn? 
Omdat Mario nogal diep zat begin maart en omdat ze toen dachten dat het de bulbaire vorm van ALS was hebben we besloten dat ik ook thuis bleef en hebben we genoten van kleine dingen zoals reisjes met de mobilehome met z’n twee, BBQ met de familie,… . 

De tijd ging langzaam verder en we besloten om een 2de opinie te vragen, want wachten tot er meer symptomen kwamen vonden we toch maar raar. 
In juni werden we doorverwezen naar het UZ Antwerpen. Daar werd hij eerst uitgebreid onderzocht met een EMG en, jawel, een 3de lumbaalpunctie …. pijnlijke zaak, maar noodzakelijk zeiden ze . 
Daarna was het wachten op de uitslagen van de punctie .

Op 20 september was het D-day en kregen we de uitslag van de punctie en in zijn hersenvocht werden inderdaad cellen gevonden die duiden op ALS en werd alles opgestart: logo, kine,… 
De diagnose kwam wel binnen maar we hadden het ook verwacht. De dag erop schouders omhoog en terug naar de realiteit, positief blijven! 

Ik ben op 1 september terug beginnen werken op school (als kinderverzorgster) en had daar mijn afleiding. Mario besloot ook om te horen of hij terug mocht gaan werken. Hij werkt in de werkplaats van de NMBS als lasser, zwaar werk dus. Hij kreeg gelukkig de toestemming om halftijds te werken en dit met aangepast werk. 

Nu zijn we juist op controle geweest en het gaat gelukkig allemaal heel traag . 
We hebben ook heel veel steun van onze kinderen, familie en collega’s. Ze leven echt met ons mee! We proberen zo positief mogelijk te blijven want stillekes in een hoekje gaan zitten helpt toch niet. Als familie zijn we hechter geworden. Een bucket list hebben we niet echt, maar we proberen zoveel mogelijk herinneringen te maken! 

Wij kenden ALS alleen maar van de ice bucket challenge op facebook. 
Nu weten we wat de ALS liga allemaal doet voor mensen die deze ziekte hebben en dat is super!

Groetjes

Greet & Mario 

Nota: Op heden is Mario toch gestopt met werken omdat de fysieke belasting te zwaar doorwoog.