Nous sommes Mario (52 ans) et Greet (47 ans), ensemble nous avons 3 filles de 24, 23 et 15 ans.
Chez nous, la SLA s’est tranquillement glissée dans nos vies à l’automne 2021.
Alors j’ai (Greet) commencé à remarquer de plus en plus que mon mari parlait parfois avec une double langue. On était en plein temps corona et nous portions des masques buccaux jour après jour. Nous avons donc pensé que cela pouvait avoir un rapport avec cela.
Jusqu’en février 2022, lorsque les masques buccaux pouvaient être mis de côté, nous nous sommes dit « ok, maintenant parler va redevenir plus facile… ».
Au travail, j’en parlais avec mes collègues et l’un d’entre eux m’a dit : « J’irais quand même de l’avant parce qu’avec mon père, ils ont découvert la SLA comme ça… »
J’ai eu une sensation très désagréable…..
Mario a même été envoyé à l’hôpital par ses collègues avec le 100 car ils pensaient qu’il avait subi une hémorragie cérébrale….. Ce n’était pas le cas.
Cela a accéléré les choses, nous avons rapidement eu un rendez-vous avec le neurologue qui a fait un EMG. Des anomalies ayant été constatées dans son bras droit, il a été décidé de faire également une IRM et une ponction lombaire.
Comme cette ponction contenait des cellules anormales (cancéreuses), elle a dû être répétée quelques semaines plus tard en même temps qu’un PET scan et encore un autre scan.
Cette fois, rien n’a été trouvé…
Il faut à nouveau attendre, disait le spécialiste. Le manque d’élocution était également le seul symptôme dont il souffrait à ce moment-là.
Pendant ce temps, nous étions ballotés entre des sentiments d’espoir, de désespoir, de tristesse et de colère, mais contre qui devions-nous être en colère?
Parce que Mario était assez déprimé au début du mois de mars et parce qu’ils pensaient alors qu’il s’agissait de la forme bulbaire de la SLA, nous avons décidé que je resterais également à la maison et nous avons profité de petites choses comme des voyages avec le mobile-home à deux, des barbecues avec la famille,… .
Le temps a passé lentement et nous avons décidé de demander un deuxième avis, car nous pensions qu’il était de toute façon bizarre d’attendre que d’autres symptômes apparaissent.
En juin, nous avons été envoyés à l’UZ Antwerpen. Là-bas, il a d’abord été examiné en profondeur avec un EMG et, oui, une 3e ponction lombaire ….. affaire douloureuse, mais nécessaire, disaient-ils. Ensuite, nous avons dû attendre les résultats de la ponction.
Le 20 septembre, c’était le jour J et nous avons eu les résultats de la ponction et dans son liquide céphalo-rachidien on a effectivement trouvé des cellules indiquant une SLA et tout a été mis en route: logo, kiné,….
Le diagnostic est arrivé, mais nous nous y attendions aussi. Le lendemain, nous avons relevé les épaules et sommes revenus à la réalité, en restant positifs!
J’ai recommencé à travailler à l’école le 1er septembre (en tant que puéricultrice) et j’y ai eu ma distraction. Mario a également décidé de savoir s’il pouvait reprendre le travail. Il travaille dans l’atelier de la SNCB comme soudeur, donc un travail lourd. Heureusement, il a été autorisé à travailler à mi-temps et avec un travail adapté.
Nous venons juste d’aller faire un check-up et heureusement, tout va très lentement.
Nous bénéficions également d’un grand soutien de la part de nos enfants, de notre famille et de nos collègues. Ils sympathisent vraiment avec nous! Nous essayons de rester aussi positifs que possible, car rester assis tranquillement dans un coin ne sert à rien de toute façon. Nous sommes devenus plus proches en tant que famille. Nous n’avons pas vraiment de liste de choses à faire, mais nous essayons de créer autant de souvenirs que possible!
On ne connaissait la SLA que par le défi du seau de glace sur Facebook.
Nous savons maintenant tout ce que la ligue SLA fait pour les personnes atteintes de cette maladie et c’est super!
Salutations,
Greet & Mario
Note: À partir d’aujourd’hui, Mario a arrêté de travailler de toute façon parce que la pression physique était trop forte.
Traduction : Gerda Eynatten-Bové
