Op een zonnig terras tijdens ALS Summer getuigden pALS Karl en zijn echtgenote Greetje over de overweldigende solidariteitsactie Team Karlsberg die al snel na zijn diagnose werd opgezet als ALS bewustwordingscampagne gekoppeld aan fondsenwerving voor ALS onderzoek, met als hoogtepunt de deelname aan Tour du ALS met beklimming van de Mont Ventoux. Hier hun verhaal:

Karl, een ingenieur van opleiding, wordt in volle coronapandemie geveld door COVID waardoor hij op de dienst intensieve van het ziekenhuis belandt. Gelukkig herstelt hij, maar ervaart kort erna de eerste symptomen van moeilijk praten. Noodgedwongen richt hij zich opnieuw tot het ziekenhuis. In het UZA wordt zijn spraakstoornis dysarthrie bevestigd, maar vindt men niet de onderliggende oorzaak. Ook in het ziekenhuis van Aalst zijn bezoeken aan meerdere neurologen nodig alvorens het verdict ‘ALS’ valt.

Uiteraard is het een donderslag bij heldere hemel voor zowel Karl als voor zijn echtgenote Greetje. Toch besluiten ze al snel om kalm te blijven en verder te gaan in het leven. Grote tegenslagen die ze al vroeger in hun leven te verwerken kregen en overwonnen, helpen daarbij.

Samen besluiten ze om de ziekte van Karl openhartig met hun familie en vrienden te delen. Oorspronkelijk bracht Greetje een maandelijkse nieuwsbrief uit. Nu gebruikt ze de Instagram account ‘Het verhaal van Karl’ om de meer dan honderd volgers geregeld nieuws te posten.

Tot op vandaag (juli 2023) is Karl nog full time aan het werk – deels op kantoor en deels van thuis uit – binnen de dienst corporate banking van BNP Paribas Fortis, waar hij een team van 12 medewerkers aanstuurt.

Het is op 9 februari 2023 dat zijn vriend-collega Michiel bij Karl aanklopt met het idee om deel te nemen aan Tour du ALS, het jaarlijks sportevenement waarbij de Mont Ventoux wordt beklommen en geld wordt opgehaald voor de strijd tegen ALS. Michiel is bijzonder gemotiveerd om samen met zijn assistente Elsy de organisatie van hun team in handen te nemen. Naast de ziekte van Karl, kent Michiel ALS immers ook doordat zijn schoonfamilie erdoor getroffen is. Karl hoeft zelf niets voor hun initiatief te doen. ‘Wees gewoon het lijdend voorwerp’ klinkt het bij Michiel en Elsy. 

En zo werd hun Belgisch team voor deelname aan Tour du ALS 2023 geboren. Enkel ontbrak het hen nog aan een naam. Maar niet voor lang. Al snel werd de doordenker ‘Team Karlsberg’ aangebracht door de anders zo zwijgzame baas van Karl!

In de weken voorafgaand aan Tour du ALS werden door familie, vrienden en collega’s verschillende acties opgezet waardoor ze met 38.000 euro op de teller richting de Mont Ventoux trokken: de muur van Geraardsbergen werd beklommen, bijzondere t-shirts werden geveild, lekkere cake en spaghetti werd bereid, er werden yoga sessies gegeven, … Ook werd binnen BNP Paribas Fortis door een coalition of the willing een fondsenwervende teambuilding met impact georganiseerd.

Als uitvalsbasis voor hun beklimming werd in de buurt van Malaucène een huisje gehuurd voor 25 personen. En dan was het eindelijk zover. Op 8 juni trotseerden 13 van hen de Kale Berg al fietsend, 10 kozen voor wandelen, en 2 voor lopen. Het werd een mooie en heroïsche dag. De beklimming tot de 1913 meter hoge top ging immers niet zonder slag of stoot. Zo liet de batterij van de elektrische ligfiets van Karl het op 3 km van de top al volledig afweten, en moest hij door de overige teamleden naar de eindmeet worden geduwd. 

De openhartigheid waarmee Karl zijn ALS verhaal brengt, werkt inspirerend. Zo werd hij verder benaderd door Stefan Vermeulen, een overige BNP Paribas Fortis collega die aan Parkinson lijdt. Emotioneel getroffen door Karl’s diagnose besloot Stefan 42 km gesponsord te wandelen in en rond Blankenberge onder de slogan ‘Parkinson for ALS’. Dit leverde niet minder dan 13.000 euro extra op voor Team Karlsberg.

Door hun deelname aan Tour du ALS 2023 en de vele acties die ze in dit kader organiseerden, klokte het totaalbedrag opgehaald door Team Karlsberg af op 72.165 euro. Hiervan gaat 40.000 euro naar Belgisch ALS onderzoek. De symbolische cheque werd overgemaakt aan Prof. Philip Van Damme (UZ Leuven) en Prof. Ludo Van Den Bosch (KU Leuven/VIB) tijdens het bezoek aan het Laboratorium voor Neurobiologie dat we op 21 juni Wereld ALS Dag organiseerden ikv ons event The Way to A Cure for ALS. De Liga ontving het restbedrag voor haar werking.

Om Team Karlsberg nogmaals te bedanken voor hun engagement nodigen Karl en Greetje hen op 26 augustus uit om samen met hen ‘1 jaar ALS’ te vieren. Dat wordt ongetwijfeld een geweldig feest.

Tot slot doen Karl en Greetje een warme oproep naar overige Belgische teams om deel te nemen aan de volgende editie van Tour du ALS, op 13 juni 2024. Kijk nu al op de website van Tour du ALS en trommel vrienden, familie, … op om samen een team te vormen.