Op 12 maart 2011 viel de toen 35 jarige Timmy Putzeys uit een boom en nam zijn levensverhaal een dramatische wending aan. Hij werd gevonden met een letstel aan de rug, meer precies aan zijn eerste lage ruggenwervel. Er drong zich een operatie op. Hijzelf schatte het toen zo in: ‘Ik verblijf een week in het ziekenhuis en in september ben ik weer de oude en kan ik terug gaan werken.’ Maar helaas, zo zou het niet verlopen.
Toen Timmy en zijn vrouw in mei op controle gingen bij de arts merkte die op dat Timmy’s linkerbeen dunner was dan zijn rechter. In juli bij een tweede controle bleek Timmy’s linkerarm dunner te zijn dan zijn rechter. Zelf schrijft hij daarover: ‘Eerst begon mijn linkerbeen te slepen en zowat twee maanden na het ongeval was mijn linkerarm ook aangetast. Ook begon ik steeds minder te eten en viel ik aanzienlijk af. Mijn vrouw stelde bij de communie van onze dochter vast dat ik ook moeilijk sprak, een beetje met een dubbele tong. Toen werd ik van de ene dokter naar de andere gestuurd en van het ene onderzoek naar het andere. Tenslotte belandde ik bij een neuroloog en werd in het ziekenhuis opgenomen. Daar werd mij na tien dagen meegedeeld dat ik ALS had in de bulbaire vorm en door wat ik daarover vernam stortte mijn wereld in. Als jonge vader met een dochtertje van zeven jaar en samen pas een huis gebouwd… je kan raden wat er allemaal door mijn hoofd spookte!
In september gingen wij dan naar Gasthuisberg in Leuven voor een tweede opinie en kregen er hetzelfde verdict, maar deze keer was Timmy voorbereid op de diagnose. Hij hoopte dat de ziekte stabiel zou zijn maar hij ging snel verder achteruit. Hij kon niet meer eten en vermagerde enorm. De keuze voor een Peg sonde was onvermijdelijk geworden en Timmy ging weer naar Gasthuisberg, voor een week zoals aanvankelijk was gesteld. Maar die ene week liep uit in drie weken omdat de dokters ongeziene problemen hadden met de sonde. Door een gesprongen maagzweer belandde Timmy zelfs op de afdeling Intensieve Zorgen. Hij ging het gevecht aan en schrijft nu daarover: ‘Toch nog terug moed dat ik er door kom. Blij dat ik terug thuis kon zijn bij vrouw en kind.’. Zijn vrouw Rosita was dagelijks naar haar werk naar Gasthuisberg gekomen en zijn dochter was drie weken lang door familie opgevangen, dat waren harde tijden voor de familie Putzeys.
Kerstmis en Nieuwjaar waren mooie tijden vol intiem samenzijn en met veel hoop voor een jaar zonder ziekenhuisopname. De PEG-sonde diende omwille van slechte functionering vervangen te worden in Leuven waarna weer een korte relatief goede tijd volgde. Timmy kon niet meer slapen van de fysieke last (speeksel en fluimen) en diende terug naar Leuven te vertrekken naar het Slaaplabo waar hij ook mechanische ventilatie diende te ondergaan. Na een week mocht hij naar huis met een hulptoestel dat hem hielp om hoognodige slaap in te halen. Timmy beschrijft die rustige dagen dan als volgt: ‘Ik ging ’s middags een uurtje of twee slapen en daarna waren mijn dochter en ik fijn samen, huiswerk maken en nog gauw het eten van mama bereiden. Ik probeerde ook mee te eten.’ Maar dat werd weer heel moeilijk, Timmy moest vreselijk hoesten en de lust tot eten verdween weer helemaal. En de ziekte begon dan op zijn keel te werken want hij kon zijn speeksel niet meer wegslikken en moest na drie maanden thuis terug naar het Slaaplabo waar een oplossing voor zijn probleem gezocht werd. De oplossing werd aangeleerd door zijn vrouw en zijn zus die druk uitoefenden op zijn borstkas waardoor zijn fluimen omhoog werden gestuwd. Zelf kreeg Timmy ook een oefening met een ballon aangeleerd in Leuven. Maar nu ging alles extreem moeilijk want de ontspanningsoefeningen lukten niet en Timmy kreeg blauwe plekken en zijn borstkas begon pijn te doen. Voor zijn vrouw en zijn zus was het niet meer vol te houden om zowel overdag als ’s nachts op te drukken en die crisis bracht Timmy terug naar het Slaaplabo.
In het Slaaplabo werd hij voor een keuze gesteld : ofwel beginnen met morfine en de pijn achter zich laten ofwel een tracheotomie laten uitvoeren. Met die laatste ingreep wordt een buisje (tracheacanule) in de luchtpijp geplaatst door een insnijding in de hals. De tracheo zou Timmy wel toelaten om langer te leven. Timmy schrijft daarover: ‘Ik kreeg een paar dagen bedenktijd voor mijn beslissing en het werd tracheo en in maart werd ik voor 10 dagen opgenomen in het ziekenhuis. De eerste 6 dagen daarvan waren uiterst intensief en de familie mocht mij maar een uurtje per dag bezoeken. Het was er warm op de kamer en er was geen verluchting toegelaten. Maar ik werd weer positief want de drukoefeningen waren voorbij.’. Thuis kwam er weer en toestel bij dat de fluimen kon uittrekken. Timmy plaagt er de verpleging mee die aandelen zou hebben in de firma’s die de toestellen verkopen.
Timmy schrijft : ‘Ik ben blij dat ik de ingreep liet doen, ik kan niet meer praten maar mijn vrouw en familie verstonden mij voor die ingreep ook bijna niet meer. De ziekte is nu een beetje stabiel: ik kan niet meer stappen en alleen rechts heb ik nog een beetje functie. De ALS Liga geeft ons veel hulp, zodat ik mij nu toch een beetje kan duidelijk maken. In Leuven staan er heel wat mensen voor ons klaar die reageren op elke vraag.’ De laatste boodschap van Timmy halen wij direct op uit zijn eigen hand. Hij werkt nog niet zolang met de oogbolbesturing die hij voor zijn communicatie gebruikt. Stel hem voor op zijn bed vechtend met zijn apparatuur en lees dan zijn boodschap : een moedig man die leeft in de liefde van zijn familie. Is dit geen lofzang op het leven, is dit geen getuigenis van diepe menselijkheid en van grote waarde? Is dit niet leven van de liefde?
We zijn nu 21 juni 2012 ik brief schrijf Ben blij dat ik nog iedere dag bij mijn vrouw en kind mag door brengen Ik heb ook mindere dagen maar ik heb veel meer goeie dagen Dus doen we zo voort we genieten van iedere dag die we samen nog hebben.
– Timmy
Bron: Nieuwsbrief 157 – juli, augustus, september 2012