Le 12 mars 2011, Timmy Putzeys, âgé de 35 ans, tomba d’un arbre et sa vie changea de façon dramatique. Il encouru une lésion dorsale, plus précisément à la première vertèbre basse. Une intervention chirurgicale était nécessaire. Il pensait être rétabli après une semaine à l’hôpital et pouvoir retravailler comme avant. Hélas, les choses évoluèrent différemment.

Lorsque Timmy, accompagné de son épouse se présenta en mai pour un contrôle chez le médecin, celui-ci remarqua que sa jambe gauche était plus maigre que la droite. Lors du contrôle en juillet, le bras gauche de Timmy apparut plus maigre que le droit. Il écrivit à ce sujet : ‘d’abord ma jambe gauche s’affaiblissait, puis, deux mois après l’accident, mon bras gauche fut affecté. Je mangeais aussi de moins en moins et maigrissait à vue d’oeil. Ma femme constata, lors de la communion de notre fille, que mon élocution devenait difficile, comme si j’avais la langue pâteuse. A ce moment, j’ai été envoyé de médecin en médecin, d’une consultation à l’autre. Enfin, je fus dirigé vers un neurologue et hospitalisé. Au bout de dix jours, le diagnostic de la SLA dans sa forme bulbaire me fût confirmé et mon monde s’effondra lorsque je découvris cette maladie. Jeune père d’une fille de sept ans et la nouvelle maison à peine terminée…vous pouvez deviner les pensées qui me traversèrent!’

Nous sommes allés en septembre à l’hôpital universitaire de Gasthuisberg à Louvain pour un examen supplémentaire, malheureusement le verdict fût identique, mais cette fois-ci Timmy y était préparé. Il espérait que la maladie resterait stable, mais dépérissait rapidement. Il ne parvenait plus à manger et maigrissait énormément. La pose d’une sonde Peg devenait inévitable et Timmy retourna à l’hôpital Gasthuisberg, en principe pour une semaine. Les médecins constatèrent des complications imprévues avec la sonde et le séjour se prolongea jusqu’à trois semaines. Tommy se retrouva même aux urgences, suite au percement d’un ulcère à l’estomac. Il choisit de se battre et écrivit : “ J’ai le courage de m’en sortir, à la joie de retrouver femme et enfant à la maison “. Son épouse Rosita allait chaque jour à son travail au Gasthuisberg et sa fille avait été accueillie par la famille pendant les trois semaines. Les temps étaient durs pour la famille Putzeys.

Les fêtes de fin d’année furent un temps merveilleux de bonheur intime, plein d’espoir d’une année sans hospitalisation. Le remplacement de la sonde Peg défectueuse à Louvain a été suivi d’une trop brève période d’heureuse accalmie. Timmy ne parvenant plus à dormir suite à des problèmes de glaires et de salivation, il fut hospitalisé au laboratoire du sommeil à Louvain et mis à la respiration artificielle. Après une semaine, il pût regagner son domicile avec un dispositif d’aide lui permettant de rattraper quelque peu son retard de sommeil. Timmy décrit ces jours calmes ainsi: ‘ je dormais chaque jour quelques heures en début d’après midi, ensuite un moment privilégié avec ma fille, faire les devoirs et préparer rapidement le repas de sa maman ; j’essayais de manger un peu avec elles’. Mais les choses se compliquèrent, Timmy s’étranglait et l’envie de manger disparut entièrement. La maladie s’attaqua à sa gorge, il ne parvenait plus à avaler sa salive. Après trois mois, il retourna au laboratoire du sommeil pour trouver une solution. Sa femme et sa sœur apprirent à effectuer une pression sur sa poitrine pour remonter les glaires. Timmy appris à Louvain également un exercice avec un ballon. Mais les choses se compliquèrent à nouveau lorsque les exercices de relaxation se révélèrent inefficaces et que Timmy attrapa des bleus et sa poitrine devint douloureuse. Il n’était plus possible pour sa femme et sa soeur de pousser jour et nuit sur la poitrine et Timmy dût retourner au laboratoire du sommeil.

Au laboratoire, on lui laissa le choix entre combattre la douleur avec de la morphine ou subir une trachéotomie. Cette intervention consiste à placer une canule dans la trachée par une incision dans le cou. La trachéotomie permet de vivre plus longtemps. Timmy écrivit à ce sujet: ‘après quelques jours de réflexion, j’ai opté pour une trachéotomie, et je fûs hospitalisé pour 10 jours en mars. Les 6 premiers fûrent très intensifs, ma famille ne pouvait me visiter qu’une heure par jour. La chambre était trop chaude et aucune aération n’était permise. Mais l’absence des exercices de pression sur la poitrine améliorait mon moral. ’. A la maison, un autre instrument fut encore ajouté, un extracteur de glaires. Timmy taquina les infirmières en les accusant d’avoir des actions dans les firmes qui vendaient des appareils.

Timmy écrit : ‘Je suis heureux d’avoir choisi l’opération, je ne sais plus parler mais mon épouse et ma famille ne me comprenaient de toute façon pratiquement plus avant l’intervention. La maladie s’est un peu stabilisée : je ne sais plus marcher et je ne garde des fonctionnalités limitées que du côté droit. La Ligue SLA nous aide beaucoup et je parviens maintenant à m’exprimer un peu. A Louvain, il y a pas mal de personnes prêtes à répondre à chaque demande.’ Le dernier message de Timmy a été écrit par lui. Il n’utilise pas encore depuis très longtemps la commande oculaire pour communiquer. Représentez-vous Timmy se battant dans son lit, avec tous ces appareils et lisez alors son message, un homme courageux qui vit entouré de l’amour de sa famille. N’est-ce pas une ode à la vie, un témoignage précieux d’humanité profonde? N’est-ce pas une vie d’amour?

Nous sommes maintenant le 21 Juin 2012 et j’écris cette lettre
Je suis heureux d’être encore chaque jour auprès de ma femme et ma fille
J’ai des mauvais jours mais plus encore des jours meilleurs
Continuons à profiter de chaque jour qu’il nous reste à vivre ensemble.

– Timmy

Source : Bulletin d’informations 157 – juillet, août, septembre 2012