Un jour comme les autres, en janvier 2009. Un gros tas de neige devant la porte. Ne me doutant de rien, je décide d’emmener mon jeune fils en luge à l’école. Sur le chemin du retour, je sens subitement que j’ai moins de prise dans la neige avec mon pied droit. De nombreux scanners et examens plus tard, je me retrouve enfin dans le service neurologie de l’UZA (hôpital d’université d’Antwerpen), où le verdict tombe: une suspicion de SLA.

SLA?….Tant mon médecin (prof. Dr de Jonghe) que mon infirmière sociale (Mme. Iris Smouts) ont essayé de nous expli-quer, à moi et mon partenaire, ce que nous pouvions et ne pouvions pas attendre, et ce qui resterait incertain. L’UZA a également attiré mon attention sur l’existence de la Ligue SLA. A un certain moment, j’ai eu besoin d’une voiturette active, mais étant donné l’incertitude concernant l’évolution de l’affection, je ne pouvais pas introduire de demande pour celle-ci. Après avoir pris contact avec la Ligue SLA et après une chaleureuse discussion, je ressortais avec ma voiturette active en prêt. Comme il est fantastique que des gens comme eux existent!

Aujourd’hui, 3 ans plus tard, je dépends d’une voiturette, mais le reste de mon corps fonctionne encore raisonnablement pour le moment, et c’est l’instant présent qui compte! En ce qui me concerne, le bonheur se situe toujours dans les mêmes choses que avant que cette maladie ne me frappe. J’essaie de me focaliser sur les nombreuses bénédictions qu’il me reste encore. Outre mon partenaire, mes enfants, mes parents, la famille, les amis, il y a également mes hobbies, comme la peinture, la lecture, le travail de l’argile, des petites sorties en ville et dans les musées et même le camping. Avec l’aide et le repos nécessaires, je continuerai aussi longtemps que possible.

A côté de cela, j’essaie également encore d’assurer quelques tâches ménagères, avec certaines limitations, comme récurer les sols ou nettoyer les vitres. Même si ma participation dans le ménage a un peu diminuée, cela me donne la satisfaction de pouvoir encore prendre soin de ma famille.

J’ai maintenant 44 ans et il y a naturellement des moments pendant lesquels je me sens immensément triste et fâchée. Pour les personnes qui sont proches de moi, ce n’est pas non plus toujours facile. 44 ans, c’est trop jeune pour devoir revoir ou faire une croix sur tous ses rêves. Adapter et à nouveau évaluer ce qui est faisable, chaque jour, c’est mon devoir pour rendre les choses vivables, pour mes proches également. Je veux surtout rester moi et ne pas me faire absorber par la maladie. Pour moi, il ne s’agit pas de savoir ce qu’EST la maladie, mais plutôt de connaître la meilleure manière pour évoluer avec celle-ci (même s’il s’agit-là d’une école très difficile)

Finalement, le soleil de début d’année est toujours aussi agréablement chaud qu’il y a 3 ans …, le sourire de mes enfants est toujours aussi beau qu’il y a trois ans…, et l’amour continue toujours à donner de l’espoir…. La vie est faite pour être vécue. Même lors des jours les plus sombres, on peut attraper la “chaire de poule” de bonheur. Cela revient donc à, même avec une maladie comme la SLA, créer des ‘moments présents” afin de les savourer très lentement avec vos proches. 

– Tanja.

Source : Bulletin d’informations 156 – avril, mai, juin 2012