Ein willkührlicher Tag im Januar 2009. Ein großer Schneehaufen vor der Tür. Ahnungslos entschied ich mich mein Sohn mit dem Schlitten zur Schule zu bringen. Auf dem Rückweg spürte ich plötzlich daß ich mit dem rechten Fuß weniger Zugriff im Schnee hatte. Etliche Scans und Untersuchungen nachher landete ich letztendlich in der Neurologieabteilung vom UZA wo ich wie folgt diagnostiziert wurde : vorsichtige (fragliche) ALS. 

ALS?….Beide mein prof. (Dr de Jonghe) wie meine Sozialkrankenschwester (Frau Iris Smouts) haben letztendlich mich und meine Frau versucht klarzustellen was wir erwarten konnten oder nicht und was undeutlich bleiben würde. Das UZA hat mich auch aufmerksam gemacht auf die Existenz der ALS Liga.  In einem bestimmten Moment benötigte ich einen aktiven Rollstuhl, aber wegen der Ungewißheit über den Krankheitsverlauf konnte ich diesen noch nicht anfordern. Nachdem ich die ALS Liga kontaktiert hatte und nach einem herzlichen Gespräch ging ich nach draußen mit meinem abgeleiteten aktiven Rollstuhl. Wie fabelhaft daß es Leute wie diese gibt! 

Jetzt drei Jahre später bin ich rollstuhlabhängig aber der Rest meines Körpers funktioniert momentan noch richtig und was zählt ist das JETZT! Für mich besteht das Glück noch immer in den gleichen Sachen wie vor der Krankheit. Ich versuche mich zu konzentrieren auf die vielen Segen die es noch gibt. Neben meinem Partner, meinen Kindern, meinen Eltern, meiner Familie, meinen Freunden gibt es noch die Hobbys wie Malen, Lesen, Lehm, Ausflüge nach Städten & Museen und sogar Camping. Mit der nötigen Hilfe und Ruhe zwischendurch werde ich dafür gehen solange es mir erlaubt bleibt. Außerdem versuche ich mich um den Haushalt zu kümmern, unter bestimmten Einschränkungen wie Böden schrubben und Fenster putzen. Selbst wenn mein Teil im Haushalt verkleinert ist, befriedigt es mich um doch noch auf meine Familie aufzupassen. 

Jetzt bin ich 44 Jahre alt und natürlich gibt es Momente an denen ich unermeßlich traurig und zugleich böse bin. Auch die Menschen die mir nah sind haben es schwer. 44 Jahre ist zu jung Träume drehen und verbiegen zu müssen. Verbiegen und neu erfinden was erreichbar ist, jeden Tag erneut, darin besteht die Aufgabe um es meine Geliebten lebenswert zu machen. Ich will nur ich selbst sein und mich nicht von der Krankheit absorbieren laßen. Es geht mir nicht sosehr darum was die Krankheit IST aber eher wie man am besten damit umgeht (selbst wenn dies eine sehr harte Schule ist). 

Schlußendlich ist die Frühlingssonne noch so schön wie vor 3 Jahren…, sowie das lachen meiner Kinder…, und bleibt die Liebe noch ebenso hoffnungsvoll… Das Leben sollte gelebt werden. Auch in den dunkelsten Tagen kann man ‘Gänsehaut Momente bekommen von unwirklichem Glück. Es kommt darauf an sogar mit einer Krankheit wie ALS, ‘JETZT Momente’ zu erschaffen die man ganz langsam mit den Geliebten schmeckt. 

– Tanja.

Übersetzung: Eric Kisbulck
Quelle: Newsletter 156 – April, Mai, Juni 2012