Hoe en wanneer werd de diagnose ALS gesteld? Kende u de ziekte? Werd u voldoende geïnformeerd?
Twee jaar geleden zag ik op TV een uitzending over een ALS patiënte in Engeland die het recht op euthanasie voor de rechtbank wou afdwingen. Immers, indien haar man haar leven zou beëindigen, zou hij vervolgd worden wegens moord. Het werd haar geweigerd. Ik had gelijkaardige symptomen in de beginfase: moeilijkheden met slikken en verkrampingen van de slokdarm. Na de bewuste uitzending heb ik drie maanden met een briefje in mijn zak rondgelopen met het woordje ALS erop. Aanvankelijk stelde de neuroloog een verkeerde diagnose (Myastenia Gravis). De voorgeschreven medicatie gaf geen verbetering en de neuroloog deed verder onderzoek. Hij sprak geen diagnose uit, maar liet aanvoelen dat het over een ergere ziekte ging. In de daaropvolgende week ben ik veel in de bibliotheek gaan zoeken naar mogelijke diagnoses n.a.v. de symptomen die ik bij mezelf vaststelde. Een week later was er de bevestiging van wat ik vreesde: ALS. Daarna gaf de neuroloog volledige informatie over de ziekte en de evolutie. Hij drukte erop dat elke patiënt anders evolueert en het ziekteverloop moeilijk te voorspellen is. Tevens nam hij de nodige tijd om het verschil uit te leggen tussen Myastenie, ALS, MS en om vragen te beantwoorden. Hij gaf informatie over de ALS Liga en stelde voor me te laten begeleiden door het Neuromusculair Referentie Centrum. Ik werd er goed opgevangen door de sociaal verpleegkundige en het hele team.
Ziek zijn verandert je leven. Welke invloed heeft dit op uw huishoudelijke taken, eventuele werksituatie, hobby’s? Hoe vult u uw vrije tijd in?
Je aanpassingsvermogen wordt constant op de proef gesteld. Je maakt er het beste van. Van een actieve huismoeder verval je in een louter raadgevende rol. Mijn broer raadde mij aan om zo vlug mogelijk een computer te leren bedienen om me later nog verstaanbaar te kunnen maken als de spraak volledig weggevallen zal zijn. Daarmee vul ik nu ook mijn vrije tijd in, naast lezen (met behulp van een bladomslagapparaat). Ik mag ervaren dat mijn vrienden een grote steun zijn. Ik geniet intenser van alle kleine attenties van familie en vrienden. Er worden regelmatig uitstappen gedaan.
Hoe kwam u in contact met de Liga? Hoe ervaart u het aanbod, de activiteiten.? Is het contact met lotgenoten waardevol? Hebt u een positieve boodschap voor andere patiënten?
Mijn eerste contact met de Liga was niet gemakkelijk, ik moest een drempel overschrijden. Nochtans was het de moeite waard. Ik had het geluk om met de voorzitter en zijn echtgenote kennis te maken en te ervaren hoe zij, ondanks hun eigen beperkingen, een enorme levenslust uitstralen. Dat wilde ik ook. En daarin steunen mijn familieleden mij. De familiebanden zijn er hechter op geworden. Van een uitzichtloze toekomst is er geen sprake meer. Alles is veel intenser geworden, zowel de vreugdemomenten als het verdriet. En daarom is het contact met anderen waardevol, ook met lotgenoten. Waar in het begin de handicap primeert, gaat nu de aandacht naar de verhoudingen tussen de mensen. Ik denk hierbij aan een uitspraak van onze ambassadrice, Leah Thijs, die tegen mij zei: “Er is communicatie: jij verstaat mij en ik versta u. Je spreekt met je ogen, ik zie een persoon en geen handicap. Al kun je je handen niet gebruiken, al lig je in je bed, je bent altijd een persoon met wie ik kan communiceren, al is het met je blik.” Ook Marleen Merckx en Eric Goris monteren ons op door hun vriendelijke aanwezigheid en persoonlijke aandacht.
Is er nog iets speciaals dat u kwijt wil?
Een welgemeend “dankjewel”, ook aan het bestuur, die de problemen bespreekbaar maakt, de nodige informatie doorgeeft en diepmenselijk aanwezig is.
Nota van de redactie: bedankt Hortense. Wij zijn met ons hart bij de patiënten. Ook uit uw woorden putten wij energie om verder te gaan.
Bron: Nieuwsbrief 125 – mei, juni, juli 2004