Comment et quand avez-vous été diagnostiquée SLA? Connaissiez-vous la maladie? Avez-vous été suffisamment mis au courant?
Il y a deux ans j’ai vu à la télé une émission concernant une patiente SLA en Angleterre qui voulait forcer le droit à l’euthanasie devant la cour de justice. Après tout, si son mari voulait cesser sa vie à elle, il serait poursuivi pour meurtre. Cela lui fut refusé. Je souffrais de symptômes similaires dans la phase initiale: difficultés à déglutir et spasmes dans l’œsophage. Après l’émission en question je me suis promené pendant trois mois avec une notice dans la poche mentionnant le mot SLA. D’abord le neurologue fit un mauvais diagnostic (Myasthénie Gravis). Les médicaments prescrits ne résultaient en aucune amélioration et le neurologue effectuait des examens complémentaires. Il n’a pas diagnostiqué, mais a fait sentir qu’il s’agissait d’une maladie bien plus grave. La semaine suivante, j’ai fait de multiples recherches dans la bibliothèque concernant des diagnostics possibles suivant les symptômes constatés chez moi-même. Une semaine plus tard, mes craintes furent confirmées: SLA. Par la suite, le neurologue expliquait tous les détails par rapport à la maladie et à son évolution. Il accentuait que chaque patient évolue différemment et que l’évolution de la maladie est difficile à prédire. Il prit aussi tout son temps à expliquer les différences entre Myasthénie, SLA, MS et à répondre à quelques questions. Il informait sur la Ligue SLA et me proposait d’être guidé par le Centre de Référence Neuromusculaire. J’y étais bien accueilli par l’ infirmière sociale ainsi que l’équipe au complet.
La maladie modifie votre existence. Comment cela influence-t-il sur vos besognes ménagères, situation possible par rapport au travail, passe-temps? Comment remplissez-vous vos moments libres?
Votre adaptabilité est mise à l’épreuve constamment. Vous faites tout votre possible. D’une mère de famille en activité, vous devenez une conseillère pure et simple. Mon frère me recommanda d’apprendre à me servir d’un ordinateur afin qu’on puisse me comprendre une fois que la parole aura été coupée. C’est de cela que je m’occupe, à part la lecture (à l’aide d’un tourne-page). J’ai le privilège de découvrir que mes amis m’aident beaucoup. Je jouis beaucoup mieux toutes les infimes attentions de la part de la famille et de mes amis. Des excursions sont organisées régulièrement.
Comment avez-vous eu contact avec la Ligue? Comment vivez-vous les propositions, les activités? Le contact avec les compagnons d’infortune est-il précieux pour vous? Auriez-vous un message positif destiné aux autres patients?
Mon contact initial avec la Ligue ne fut pas facile, je devais franchir un seuil. Ça valait pourtant la peine. J’avais la chance de faire la connaissance du président et de son épouse et de faire l’expérience comment ils resplendissent d’une grande joie de vivre et cela en dépit de leurs limites. Ce fut mon vœu le plus cher. Pour cela, les membres de la famille me soutenaient. Les liens familiaux se sont raffermis. Il n’est plus question d’avenir sans issue. Tout s’est intensifié, aussi bien les moments de joie que de tristesse. Et c’est pourquoi le contact des autres est précieux, aussi avec les compagnons d’infortune. Là où initialement le handicap primait, l’accent est désormais mis sur les relations entre les personnes. Je pense dans ce cas précis à une déclaration de notre ambassadrice Leah Thijs, qui me disait: “Il existe une communication: vous me comprenez et je vous comprends. Vous parlez avec vos yeux, je découvre une personne et non un handicap. Même en faisant appel à vos mains, bien que vous soyez allongé dans votre lit, vous demeurez quoi qu’il en soit une personne avec qui je peux communiquer, même avec votre regard.” Marleen Merckx et Eric Goris aussi nous remontent le moral par leur présence agréable ainsi que leur attention personnelle.
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez dire?
Un “merci” de tout cœur, aussi envers la direction, qui rend les problèmes ouverts à la discussion, qui transmet les infos requis et qui est présente d’un point de vue profondément humain.
Note de la rédaction : merci Hortense. Avec notre cœur, nous sommes proches des patients. Vos paroles nous encouragent à persévérer.
Traduction: Eric Kisbulck
Source: Bulletin 125 – mai, juin, juillet 2004