En décembre 2003, Eric Lakiere a été nommé  vice-président de la Ligue SLA Belgique par le Conseil d’administration. Nous passons la parole à sa femme Liliane.

Eric, comment avez-vous été diagnostiqué SLA? Connaissiez-vous la maladie? 
Depuis mai 2000, je souffre de SLA. Suite à des problèmes du pied gauche, je rendais visite au médecin. Selon celui-ci, je souffrais d’un pied de réglisse. Il me référa vers un neurologue. J’ai pris rendez-vous et devais rentrer en observation à l’hôpital. Une fois sur place, on a effectué divers examens dont le dernier fut une traction de la moelle épinière. Quinze jours plus tard, le diagnostic me fut transmis et on m’informa que SLA est incurable. 

Eric, connaissiez-vous la maladie?
Je n’avais jamais entendu parler de la maladie. Ce fut dur à supporter. 

Eric, une maladie modifie votre vie. Comment le fait de souffrir d’une maladie a influencé votre situation de travail et vos hobbies? Comment remplissez-vous votre temps disponible? 
Bien sûr, une maladie influence votre vie. Professionnellement, je montais beauoup à cheval, mais suite au problème de pied j’ai dû abandonner rapidement. Dans un premier temps, cela s’avère dur à supporter, mais il faut se faire une raison. Il faut en tirer le meilleur parti et continuer les sorties. Les confinements suite à la maladie ne sont pas indiqués, car la situation risque de s’aggraver sérieusement. Je remplis des mots croisés et travaille quelque peu sur l’ordinateur.

Cela mis à part, je regarde la télé, siège dans le conseil des handicapés dans ma province avec l’égalité des chances. Cela implique que tous les 3 mois on se réunit dans la maison de province… Nous avons l’intention de rendre le plus de communes  accessibles, aussi bien dans les bâtiments du gouvernement qu’auprès des classes moyennes, mais aussi les rues, sentiers et parcs. De cette façon, tout le monde en profite. Il va de soi que la vie quotidienne devra être adaptée; il y a beaucoup de changements, mais on ne peut pas abandonner. Fort heureusement, nous avons une bonne relation avec nos enfants et notre petit-fils Dave nous aide beaucoup. 

Eric et Liliane, comment avez-vous eu contact avec la Ligue? Comment vivez-vous les possibilités, les activités…? 
Nous avons dû chercher un moment, comme la Ligue nous était inconnue. Pourtant,  le président de l’époque habitait Bruges. Liliane a finalement obtenu un numéro de téléphone, et c’est ainsi que nous sommes entrés en contact avec la Ligue. Les possibilités sont multiples et je suis d’avis que la Ligue a enregistré bon nombre de progrès ces dernières années. 

Eric et Liliane, le contact avec des compagnons d’infortune vous est-il précieux?
Cela, nous pouvons le confirmer. Lors d’une réunion, vous ressentez cela aussi chez les autres personnes. Vous pouvez vous adresser à d’autres patients SLA, échanger des expériences ainsi que des conseils. Au moment des activités, tout le monde est joyeux et revit. 

Eric, vous avez accepté avec plaisir la vice-présidence de la Ligue. Quels sont vos objectifs? 
Suite à la demande du président actuel, j’ai accepté la vice-présidence. Je m’engage le plus possible pour la Ligue. Bien sûr, des déplacements multiples vers Louvain ne sont pas évidents, mais si je peux me rendre utile de la maison, je le ferai. Tout comme la direction, j’espère faire connaître la Ligue partout, pour que nous puissions atteindre et soutenir le plus de patients possible. 

Eric, auriez-vous un message d’espoir destiné aux autres patients? 
Mon message envers tous les patients est de garder une attitude positive et de sortir avec la maladie et surtout d’en parler. 

Eric et Liliane, y a-t-il quelque chose de spécial que vous voudriez dire?
Nous espérons pouvoir profiter des beaux jours à venir et nous voulons continuer à nous engager pour les autres patients le plus longtemps possible. 
Merci Eric et Liliane, grand bien vous fasse! 
 

Traduction: Eric Kisbulck
Source: Bulletin 124 – février, mars, avril 2004