Bruni Mortier
Een gesprek met Liliane verloopt niet op de gewone manier. Ze luistert aandachtig naar mijn vragen maar haar antwoorden moet ze neerschrijven want praten kan ze niet meer. Zij lijdt aan de bulbaire vorm van ALS met spierzwakte in het mondkeelgebied.
In het verhaal van Liliane herken ik het duidelijke patroon dat zich aftekent bij veel ALS-patiënten: de ziekte wordt aanvankelijk niet herkend door de behandelende geneesheren en de eerste kenmerken zijn steeds dezelfde.
Liliane heeft lange tijd niet geweten welke ziekte ze had. Ze begon toen ze 56 was te struikelen over de eigen voeten en te vallen. De huisdokter besteedde er geen aandacht aan maar toen Liliane een tv-programma zag over een ALS-patiënt die naar Zwitserland ging voor euthanasie, herkende ze veel van haar symptomen in zijn verhaal. Omdat zij in de beginperiode van haar ziekte een nieuw gebit had laten aanbrengen, zochten de dokters de oorzaak eerst daar. Haar keelpijn en rare manier van spreken werden toegeschreven aan de nieuwe tanden en de keelspecialist gaf haar een twintigtal vitaminespuiten. Lilianes man vond het toen al merkwaardig dat alle patiënten in die dagkliniek dezelfde injecties kregen. Ze hielpen dan ook niet en Liliane kwam terecht bij een neuroloog in Bonheiden. Omdat ze steeds moeilijker begon te praten werd ze volledig getest en naar een neus-keel- en oorspecialist gestuurd. Die verwees haar door naar een tandarts die de ziekte weet aan haar tanden. Hij stelde voor het gebit de vervangen door implantaten maar Liliane ging daar niet op in. Een volgende dokter dan maar. Een stemspecialist in Leuven stelde vast dat haar stembanden lam lagen en daar werd voor het eerst ernstig op het ALS vermoeden ingegaan. Op de dienst van professor Robberecht viel dan het verdict. Het was de ALS vorm die de bovenste luchtwegen en alle daarbij betrokken spieren aantast.
Liliane heeft sinds drie weken een PEG sonde met directe aansluiting op de maag. Zij kan immers niet meer slikken. Hoe dunner de vloeistof, hoe moeilijker het is om ze in de mond te houden. Omdat haar mond altijd lichtjes geopend is, is die altijd droog en heeft ze voortdurend dorst maar ze kan haar mond niet meer spoelen, alleen bevochtigen met een sponsje is nog mogelijk. Liliane vindt dat zij sinds het aanbrengen van de sonde hard is achteruitgegaan maar er is geen andere optie. Het risico op verslikken is te groot geworden.
Liliane brengt haar dagen door in een serviceflat waar ze door haar toegewijde man wordt verzorgd. Vroeger was zij poetsvrouw en zelfstandige naaister maar zij kan nu geen huishoudelijk werk meer verrichten. Met slapen, lezen, tv-kijken en veel nadenken vult ze haar dagen. Op mijn vraag waarover ze dan nadenkt, antwoordt ze dat het verdere verloop van haar ziekte en de dood haar veel bezighouden en vooral het feit dat sterven een proces is dat je alleen moet doormaken. Haar grote droom is nog eens naar Lourdes te kunnen gaan, niet om een mirakel te verkrijgen maar gewoon om daar te zijn. Wat haar bijzonder zwaar valt, is het feit dat goede vrienden en zelfs eigen kinderen afhaken wanneer je zwaar ziek bent. Daarom zou zij graag in contact komen met andere ALS-patiënten die met dezelfde problemen geconfronteerd worden en die dezelfde emoties kennen. Zij vraagt mij tot tweemaal toe te vermelden dat iedereen zoveel mogelijk van elke dag moet genieten, ook van de kleinste dingen.
Bron: Nieuwsbrief 145 – juli, augustus, september 2009