Bruni Mortier
Acht jaar geleden was Jan een jongeman die dagelijks met de trein naar de Gevaert-fabrieken reed, waar hij werkte in de onderhoudsdienst. Het opknappen van oude auto’s was de hobby waarin hij zich kon uitleven en aan de autotijdschriften die nu op zijn salontafel liggen, merken we dat die passie er nog altijd is. Alleen heeft PLS- de langzame variant van ALS – er nu een stokje voor gestoken. In oktober 2001 begonnen zich de eerste verschijnselen te manifesteren. Jan kreeg het moeilijk om bepaalde woorden uit te spreken, hij struikelde vaak over zijn zinnen en zijn collega’s verstonden hem niet meer. Wanneer de passagiers in de trein hem aanstaarden omdat hij anders praatte, ging hij in eerste klas rijden zodat hij minder bekeken werd. Al gauw begon een lange zoektocht naar de oorzaak van dit probleem. Eerst via de huisdokter, de neus-keel- en oorspecialist, dan naar een logopedist, een Hollandse natuurgenezer en een neurolinguïst …. niemand kon verklaren waar de oorzaak lag en niemand had een afdoende remedie. Uiteindelijk belandde Jan bij een neuroloog aan het UZ in Gent en daar viel het fatale woord: ALS.
Jan, noch zijn bezorgde ouders hadden ooit van die ziekte gehoord maar al vlug werd hen duidelijk gemaakt – op een heel directe, barse manier : het is een verschrikkelijke, ongeneeslijke spierziekte. Die harde waarheid kwam aan als een mokerslag. Toen Jan vernam dat professor Robberecht zich gespecialiseerd had in ALS, schakelde hij over naar Leuven waar hij goed werd opgevangen. Om de drie maanden laat hij zich er onderzoeken en sinds enige tijd heeft hij een assistente die zich twee dagen per week over hem ontfermt. Omdat Jan in Hulshout woont, een klein dorp waar iedereen elkaar kent, komt hij niet graag buiten met de rolstoel. Hij wordt dan constant aangesproken en het kost hem veel moeite om te antwoorden. Daarom rijdt hij liever met de assistente naar een eethuisje waar hij rustig kan praten of naar de bioscoop om de nieuwe films te bekijken.
De ALS Liga is voor hem erg belangrijk. De Nieuwsbrief leest hij telkens van a tot z en ook de website wordt op de voet gevolgd. Vooral het wel en wee van de lotgenoten interesseert hem en het treft hem ieder keer zwaar als hij verneemt dat een van de ALS-mensen overleden is. In 2005 bezocht hij de contactdagen in Blankenberge maar fysiek en emotioneel was het zeer belastend voor hem.
Jans emoties spelen hem vaak parten. Al het opgekropte leed ontlaadt zich soms in een nerveuze lachbui die overgaat in een huilbui. En toch blijft hij optimistisch. Hij vindt dat hij niet mag klagen omdat hij nog elke dag kan doen wat hij graag doet: de Ronde van Frankrijk volgen, opzoekingen doen op de pc of spelen met de trouwe Labrador. Jan gaat ervan uit dat hij ooit weer zal kunnen stappen. Zonder die hoop is het immers moeilijk om vol te houden.
Op mijn vraag wat hij andere patiënten aanraadt, antwoordt hij: ‘Nooit met krukken lopen want dat is te gevaarlijk.’ De rollator geeft hem meer steun en zo kan hij zich binnenshuis nog enigszins verplaatsen. Iedere keer als hij mensen op straat ziet voorbijgaan die aan het praten of gsm’en zijn, vraagt hij zich af of zij wel beseffen hoeveel geluk zij hebben. ‘Je weet pas welke luxe je hebt, als je iets niet meer kunt.’
Bij dit bezoek aan Jan trof mij opnieuw weer de pijn die ook de ouders van een ALS-patiënt lijden. Twee mensen van over de zeventig zien dat voor hun enig kind de toekomst er plots heel anders uitziet. Ze hebben lang gewerkt om van een rustige oude dag te genieten maar hun leven staat nog uitsluitend in het teken van de zieke zoon en zij moeten machteloos toezien hoe de ziekte verder schrijdt. Zij vragen zich constant bang af wat de toekomst brengen zal. Ik hoop dat zij Jans optimisme kunnen delen en dat de wetenschap de reddende engel zal zijn die genezing brengt.
Per mail voegde Jan nog enkele bedenkingen toe aan ons gesprek die ik hieronder weergeef.
“De onderzoeken naar ALS zijn de laatste maanden in een stroomversnelling gekomen. Elke week lees je wel wat over nieuwe ontdekkingen die ze hebben gedaan. Over heel de wereld is men bezig met onderzoek en bij ALS wordt vaak de link gelegd met Alzheimer en Parkinson. Deze twee ziektes komen veel vaker voor dan ALS en men doet er meer research naar, waar wij als patiënten op zijn tijd wel ons voordeel uithalen. Nu voeren wetenschappers in Leuven tests uit met een paar medicijnen bij patiënten met ALS. We hopen dat het een gunstig effect heeft bij hen. Vlaanderen heeft een paar goede wetenschappers op ALS-gebied en daar mogen we terecht fier op zijn.
Stamcellen, dat is nog zoiets waar men hoge verwachtingen van heeft. Spijtig dat Bush dat onderzoek acht jaar met zijn veto’s heeft tegengehouden. Het werd immers slechts op een beperkte basis en onder strikte voorwaarden toegelaten. Gelukkig is er met Obama nu verandering gekomen want hij is een voorstander van stamcelonderzoek.
Langs de ene kant heb je stamcelonderzoek waar wetenschappers langs officiële weg bezig zijn met degelijke research en langs de andere kant worden “kant en klaar”-therapieën aangeboden in ziekenhuizen (privé) zoals in China, Duitsland en Nederland waarbij de dokters die de operaties uitvoeren niet eens de uitwerking kennen op korte tijd en al helemaal niet op lange tijd. Bizar allemaal en dit door misbruik te maken van hopeloze patiënten.
Verder wil ik Danny en Mia nog bedanken voor alles wat ze voor mensen met ALS doen. In 2004 hebben ze me uitgenodigd voor een hartverwarmend en goed gesprek en hebben ze me uitgelegd wat de Liga doet en welke hulpmiddelen ze aanbieden. Ook nog dank aan alle vrijwilligers van de Liga.”
Bron: Nieuwsbrief 145 – juli, augustus, september 2009