De spierziekte Amyotrofische Laterale Sclerose, afgekort ALS, is nog voor veel mensen een grote onbekende. Dat heb ik zelf tot mijn grote schade en schande moeten ondervinden. Enkele jaren geleden vertelde mijn broer mij over een kennis van hem die aan deze ziekte overleden was, over diens aftakeling en over hoe verschrikkelijk diens doodstrijd geweest was. Toen dacht ik nog: “Wat een vreselijke ziekte! ”, maar ook “Gelukkig is de kans dat ook ik deze ziekte krijg wel heel erg klein en hoef ik mij geen al te grote zorgen te maken”. Maar kijk: nog geen twee jaar later bleek dat ik ALS had. Vandaar mijn boodschap: maak niet dezelfde fout als ik door te denken dat het je niet kan overkomen. De kans 1 op 20.000 lijkt misschien klein, maar is desalniettemin reëel. Je hebt evenveel kans om MS te krijgen maar ALS-patiënten overleven gemiddeld veel minder lang dan MS-patiënten (met alle respect voor de MS-patiënten en zonder hun lijden te willen onderschatten). Daardoor is de groep ALS-patiënten veel kleiner en is ALS veel minder bekend bij het grote publiek.
Een relaas van de evolutie van mijn ziekte
In april 2007 begon ik last te krijgen van knikkende knieën bij het tennissen in competitieverband maar nog niet bij het zogenaamde recreatief tennissen in mijn club. Ik dacht dus dat het ‘de zenuwen’ waren en maakte mij niet al te ongerust. Maar week na week verergerden deze symptomen. Ik begon krachtverlies te ondervinden in mijn rechterbeen en deze symptomen deden zich ook voor in het dagelijks leven. Daarbij kreeg ik ook meer en meer evenwichtsproblemen. Mijn huisarts zei dat het de leeftijd was, ik was toen dus 49. In juli 2007 kon ik al niet meer lopen. De uitspraak van mijn huisarts indachtig begon ik met “Start to Run” om opnieuw te leren lopen. Gaandeweg verbeterde mijn conditie, maar ik moest steeds een extra inspanning leveren om te verhinderen dat mijn rechtervoet tegen de grond sleepte. Bij de aankoop van nieuwe loopschoenen vond de verkoopster dat ik mijn rechtervoet op een eigenaardige manier afrolde. Ze raadde mij aan mij eens te laten onderzoeken door haar schoonbroer die kinesist is. Deze had er ook geen verklaring voor en verwees mij door naar een neuroloog. Na de standaardonderzoeken richting MS en hersenletsels kwam er nog steeds geen oorzaak aan het licht. Mijn neuroloog vond dit geruststellend en vond dat we maar verder af moesten wachten. Misschien was het een psychosomatische aandoening. Eind september 2007 kon ik 5 km lopen zonder onderbrekingen maar nog steeds kon ik niet verhinderen dat mijn rechtervoet af en toe sleepte. Begin oktober echter kwam het er enkele dagen na elkaar niet van om te gaan trainen en meteen was mijn conditie met de helft verminderd. Daarna is mijn toestand snel verslechterd. Fietsen kon wel nog. In augustus 2007 ben ik zelfs nog met de mountainbike van Zwevegem naar de Kluisberg gereden, erop en erover, en terug naar Zwevegem. Omdat ik ook last had van mijn rug schreef mijn revalidatiearts mij een revalidatieprogramma voor de rug- en buikspieren voor. Hierdoor verbeterde de kracht in mijn rugspieren spectaculair, die in mijn buikspieren in iets mindere maar nog steeds bevredigende mate.
Ondertussen had de schoonbroer van mijn toenmalige vriendin mij met Kerstdag gezien op een familiefeest. Hij is radioloog in het OLV-Ziekenhuis in Aalst. Hij begreep niet dat er geen oorzaak voor mijn problemen kon worden gevonden. Hij nodigde mij uit voor een NMRscan van mijn ruggenmerg en een daaropvolgend onderzoek door zijn collega-neuroloog. Hij was ervan overtuigd dat ze de oorzaak wel zouden vinden.
Op 31 januari 2008 was het zover. De NMR-scan bracht geen significante letsels aan het licht, die een oorzaak zouden kunnen vormen voor mijn bewegingsproblemen. Na een uitgebreid klinisch onderzoek kwam de neuroloog echter tot de diagnose: ALS. Een bijkomend EMG bevestigde deze diagnose. Ik keerde terug naar mijn neuroloog in Kortrijk voor verdere verzorging maar ook voor een second opinion. Hij kon de diagnose enkel bevestigen. Ik werd doorverwezen naar professor Debleeckere van het Universitair Ziekenhuis Gent. Ook daar kreeg ik alleen maar bevestiging. Ik schreef mij in in het Neuromusculair Referentiecentrum van het UZ voor de coördinatie van mijn behandeling. Daar werd ik ook geholpen voor de aanvraag van allerhande hulpmiddelen.
In juli 2008 heb ik mij krukken moeten aanschaffen om nog te kunnen stappen en korte tijd later was een rollator meer dan welkom. Lange afstanden afleggen was niet meer mogelijk zonder rolstoel. Sedert september kan ik geen bad nemen zonder badlift. Dankzij een extra trapleuning sedert oktober 2008 kan ik nog net de trap op en af. Ik heb 5 dagen per week kiné nodig en ik ga elke weekdag een uurtje fitnessen om de spieren die me nog resten zoveel mogelijk te behouden. Toch takelen ze verder af.
Om problemen met slikken en/of spreken te voorkomen volg is sedert juni 2008 logopedie. Sinds kort heb ik hulp nodig om een bad te nemen. Mijn rechterarm kan ik niet meer opheffen. Rechtkomen van de zetel of het bed gaat zeer moeizaam. Tussen januari en juni 2008 ben ik zes keer gevallen met de fiets bij het op- of afstappen of bij het starten. Telkens met kneuzingen en schaafwonden aan heup, handen en ellebogen tot gevolg. In juli ben ik voor het eerst gevallen zonder fiets. Gevolg: gekneusde ribben. Sedertdien ben ik nog enkele keren gevallen. Eén keer moest hierdoor een wonde boven mijn oog gehecht worden, een andere keer had ik een zware kneuzing en een schaafwonde aan de onderrug. Fietsen werd me te gevaarlijk.
Ik weet wat me te wachten staat maar probeer er zo weinig mogelijk aan te denken. Ik focus mij op de hoop dat er redding op komst is dankzij het wetenschappelijk onderzoek van onze Belgische specialisten die tot de wereldtop behoren.
Maar ik weet ook dat het voor mij, zoals voor zovele anderen, erop of eronder is. Dat elke dag telt, dat het een race tegen de tijd is. En dat dus ook elke euro voor het ALS-onderzoek telt.
Ik wil iedereen die haar of zijn steentje bijdraagt bij voorbaat bedanken, niet alleen namens mezelf, maar namens honderdduizenden van overal ter wereld.
Patrick
Bron: Nieuwsbrief 144 – april, mei, juni 2009