La maladie musculaire Sclérose Latérale Amyotrophique, SLA en abrégé, reste pour beaucoup de gens la grande inconnue. J’ai vécu cela à mes pertes et profits. Il y a quelques années mon frère m’a expliqué qu’une de ses connaissances avait succombé à cette maladie, il m’a raconté son déclin ainsi que sa terrible agonie. Alors je me disais : “Quelle maladie atroce!”, mais aussi “Heureusement les chances d’attraper cette maladie sont chez moi très minimes et donc je ne dois pas m’inquiéter de trop”. Mais voilà : même pas deux ans plus tard il semble que je souffre de SLA. De là mon message: ne faites pas la même erreur que moi en pensant que cela ne peut pas vous arriver. Les chances de 1 sur 20.000 peuvent paraître minimes, mais elles sont néanmoins bien réelles. On a autant de chances d’attraper la MS à cette différence près que des patients SLA survivent en moyenne beaucoup moins longtemps que les patients MS (avec tout le respect que j’ai pour les patients MS et sans vouloir sous-estimer leurs souffrances). De ce fait le groupe de patients SLA est beaucoup moins grand et SLA est beaucoup moins connue du grand public.
Une histoire concernant l’évolution de ma maladie
En avril 2007 j’ai commencé à souffrir de genoux hochants en jouant au tennis dans un contexte concurrentiel mais pas encore dans le cas du soi-disant tennis récréatif dans mon club. Je pensais qu’il s’agissait de ‘nerfs’ et je ne me faisais pas trop de soucis. Mais de semaine en semaine les symptômes s’aggravaient. Je vivais une perte de force dans la jambe droite et les symptômes se manifestaient aussi dans la vie quotidienne. En plus, je ressentais également des difficultés de garder l’équilibre. Le médecin généraliste me disait que c’était l’âge, j’avais 49 ans. En juillet 2007 je ne pouvais plus marcher. Conscient du jugement du médecin généraliste, je me mis à “Start to Run” afin de réapprendre à marcher. Progressivement, mon état s’améliorait, mais je devais toujours fournir un effort supplémentaire afin d’éviter que mon pied droit ne traîne au sol. Lors de l’achat de nouvelles chaussures de marche la vendeuse trouvait que je déroulais le pied droit de façon curieuse. Elle me conseillait de me faire examiner par son beau-frère qui était physiothérapeute. Celui-ci ne trouvait aucune explication et me référais à un neurologue. Suivant les examens standard en direction de MS ainsi que des lésions cérébrales aucune cause ne se manifestait. Mon neurologue trouvait cela rassurant et à son avis on devait patienter. Peut-être s’agissait-il d’ un état psychosomatique. Fin septembre 2007 je pouvais courir 5 km sans interruption mais ne pouvais toujours pas m’empêcher parfois de traîner du pied. Début octobre toutefois je ne parvenais pas plusieurs jours de suite à m’entraîner et de suite mon état a été réduit de moitié. Après celui-ci a empiré. Je parvenais encore à faire du vélo. En août 2007 je me suis déplacé en VTT depuis Zwevegem jusqu’au Kluisberg, encore et encore, et retour à Zwevegem. Comme j’avais aussi des problèmes de dos, mon médecin de réadaptation me prescrivait un programme adapté pour les muscles du dos et abdominales. A cause de cela, la force dans mes muscles du dos s’amélioraient de façon spectaculaire, celle de mes muscles abdominaux à un degré légèrement moindre mais toujours satisfaisant.
Entre-temps le beau-frère de ma copine d’alors m’avait vu lors d’une fête de famille. Il est radiologue à la clinique Notre-Dame d’Alost. Il ne comprenait pas qu’on ne trouvait aucune cause pour mes problèmes. Il m’invitait en vue d’un balayage RMN de la moelle épinière et un examen subséquent par son collègue neurologue. Il était convaincu qu’on trouverait la cause.
Le 31 janvier 2008 le moment était venu. Le balayage RMN ne révélait aucune blessure majeure, pouvant être à l’origine de mes problèmes de mouvement. Après un examen clinique approfondi toutefois le neurologue arrivait au diagnostic : SLA. Un EMG supplémentaire confirmait ce dernier. Je retournais chez le neurologue à Courtrai en vue de soins supplémentaires mais aussi pour une deuxième opinion. Il ne pouvait que confirmer le diagnostic. Je fus référé vers le professeur Debleeckere de la Clinique Universitaire de Gand. Là aussi on me confirmait. Je m’inscrivis au Centre de Référence Neuromusculaire de l’UZ afin de coordonner mon traitement. Là on me proposait de l’aide pour la demande de toutes sortes d’outils.
En juillet 2008 j’ai dû acquérir des béquilles afin de pouvoir marcher et un peu plus tard un marcheur était plus que bienvenu. Parcourir de longues distances ne m’était plus permis sans fauteuil roulant. Depuis septembre je ne peux plus me baigner sans élévateur de bain. Grâce à une rampe supplémentaire depuis octobre 2008 je peux monter et descendre les escaliers. Je requiers 5 jours par semaine de physiothérapie et tous les jours de la semaine je fais de l’aptitude pendant une petite heure afin de préserver le plus possible les muscles restants. Pourtant ils continuent de se détériorer.
Pour éviter des problèmes d’ avaler et de parler je suis depuis juin 2008 de l’orthophonie. Depuis peu j’ai besoin d’aide pour me baigner. Je ne peux plus soulever le bras droit. Me lever du fauteuil ou du lit se passe de façon pénible. Entre janvier et juin 2008 je suis tombé à six reprises en bicyclette en montant ou en descendant ou pendant le démarrage. A chaque fois accompagné d’ecchymoses et d’écorchures à la hanche, aux mains ainsi qu’aux coudes. En juillet j’ai chuté pour la première fois sans vélo. Résultat : côtes meurtries. Depuis je suis encore tombé quelques fois. Une fois une plaie au-dessus de l’oeil devait être suturée, une autre fois je souffrais d’un hématome et d’une abrasion sévère au niveau des lombes. Faire du vélo devenait trop dangereux. .
Je sais ce qui m’attend mais essaie d’y penser le moins possible. Je me concentre sur l’espoir que le salut arrivera grâce aux recherches scientifiques de nos experts belges qui appartiennent aux meilleurs du monde. –
Mais je me rends aussi compte que pour moi-même, ainsi que pour tant d’autres, ce sera soit l’un soit l’autre. Que chaque jour compte, qu’il s’agit d’une course contre le temps. Et que chaque euro en vue de recherches SLA compte.
Je tiens à remercier d’avance tous ceux et toutes celles qui apportent leur contribution, pas seulement en mon nom, mais au nom de centaines de milliers partout au monde.
Patrick
Traduction : Erick Kisbulck
Source: Bulletin 144 – avril, mai, juin2009