Bruni Mortier

Il y a huit ans Jan était un jeune homme qui se déplacait quotidiennement en train vers les usines de Gevaert où il travaillait auprès du service d’entretien. La remise à neuf de vieilles voitures fut son passe-temps favori et à en juger les magazines de voitures qui se trouvent actuellement sur sa table, la passion y est toujours. Seulement SLP – la variante lente de SLA – a mis des bâtons dans les roues. En octobre 2001 les premiers symptômes commençaient à se manifester. Jan éprouvait des difficultés à prononcer certains mots, il trébuchait régulièrement sur ses phrases et ses collègues le comprenaient de moins en moins. Lorsque les autres passagers du train le regardaient fixement car il s’exprimait différemment, il voyageait première classe pour qu’on le regarde moins. Rapidement une recherche pénible sur l’origine de ce problème commença. D’abord par le médecin de famille, l’orl, puis vers un orthophoniste, un naturopathe hollandais ainsi qu’un neurolinguiste… personne n’avait ni d’explication quant à l’origine, ni de remède efficace. Finalement Jan finissait chez un neurologue de l’AZ de Gand et là le mot final tombait: SLA.  

Ni Jan, ni ses parents préoccupés ne connaissaient la maladie mais rapidement ils furent éclairés – de façon très directe, brutale – : il s’agit d’une maladie musculaire terrible et incurable. Cette vérité dure arrivait comme un coup de tonnerre. Lorsque Jan apprit que le professeur Robberecht s’était spécialisé en SLA, il basculait vers Leuven où il fut bien accueilli. Tous les trois mois il s’y fait examiner et depuis quelque temps il a une assistante, qui s’occupe de lui deux jours par semaine. Comme Jan habite Hulshout,  petit village où tout le monde se connait, il n’aime pas circuler dehors en fauteuil roulant. Constamment on lui adresse la parole et il doit faire beaucoup d’efforts pour répondre. C’est pourquoi il préfère se déplacer accompagné de l’assistante vers un petit restaurant où il peut discuter calmement ou vers le cinéma afin d’y visionner les nouveaux films.

Pour lui, la ligue SLA est très importante. Il épluche le Bulletin du début à la fin et le site web est suivi attentivement. Surtout les péripéties des compagnons d’infortune l’intéressent et ça le frappe fort à chaque fois lorsqu’il apprend qu’une des personnes SLA est décédée. En 2005 il s’est rendu aux journées de contact à Blankenberge mais du point de vue physique et émotionnel,  c’était très stressant pour lui. 
Les émotions lui jouent souvent des tours. Toutes les souffrances refoulées se manifestent parfois en un rire nerveux qui passe en pleurs. Néanmoins, il reste optimiste. Il est d’avis qu’il n’y a aucune raison de se plaindre car chaque jour il peut encore faire ce qu’il aime faire : suivre le Tour de France, faire des recherches sur l’ordinateur ou jouer avec le labrador fidèle. Jan part du principe qu’un jour il pourra remarcher. Sans cet espoir, il est difficile de persévérer. 

A ma question ce qu’il conseille à d’autres patients, il répond: ‘ne jamais marcher avec des béquilles car c’est trop dangereux’. Le marcheur lui donne plus de support et ainsi il peut encore se déplacer à l’intérieur. Chaque fois qu’il voit passer des gens dans la rue qui parlent ou qui utilisent leur GSM, il se demande s’ils se rendent compte quelle chance ils ont. ‘Tu sais seulement quel luxe tu as si tu ne peux plus faire quelque chose.’ 

Lors de cette visite à Jan la douleur dont souffrent également les parents d’un patient SLA m’a encore frappé. Deux personnes de passé soixante-dix ans découvrent que pour leur seul enfant  l’avenir semble très différent. Longtemps ils ont travaillé afin de profiter d’une vieillesse paisible, mais leurs vies ne concernent que leur fils souffrant et ils doivent regarder impuissants comment la maladie progresse. Ils se demandent constamment avec une certaine anxiété ce que l’avenir leur réserve. J’espère qu’ils savent partager l’optimisme de Jan et que la science sera l’ange gardien qui apporte la guérison. 
Il ajouta par mail quelques remarques à notre entretien, que vous trouverez ci-dessous. 

“Les recherches sur la SLA ont pris de l’élan. Chaque semaine, tu lis quelque chose sur les nouvelles découvertes qui ont été effectuées. A travers le monde on s’occupe de recherche et dans le cas de SLA le lien est souvent établi avec Alzheimer et Parkinson. Ces deux maladies sont plus fréquentes que SLA et l’on effectue plus de recherche, dont nous, patients, bénéficions de temps à autre. En ce moment, des scientifiques à Louvain testent quelques médicaments auprès de patients atteints de SLA. Nous espérons qu’il y aura des effets favorables. En matière de SLA, la Flandre possède quelques bons scientifiques dont nous pouvons être  fiers à juste titre. 

Les cellules souches, c’est une autre chose pour laquelle les gens ont de grands espoirs. Dommage que Bush ait arrêté ces recherches pendant huit ans par ses vétos. Cela a été admis sur une base limitée et sous des conditions strictes. Fort heureusement, grâce à Obama, il y a eu des changements comme il est en faveur de recherches sur les cellules souches.

D’un côté il y a les recherches sur les cellules souches, où les scientifiques sont occupés par des recherches persistantes par la voie officielle et d’autre part des thérapies toutes faites  sont offertes dans les cliniques (privés) comme en Chine, en Allemagne et aux Pays Bas dans lesquelles les docteurs qui opèrent ne sont pas au courant des effets à court terme et pas du tout à long terme. Bizarre tout cela et cela en abusant de patients désespérés. 

En outre, je tiens à remercier Danny et Mia pour tout ce qu’ils font pour les gens atteints de SLA. En 2004 ils m’ont invité en vue d’une conversation réconfortante et bonne sur ce que fait la Ligue et quels outils ils offrent.  Un grand merci aussi à tous les volontaires de la Ligue.”

Traduction : Eric Kisbulck
Source: Bulletin 145 – juillet, aoùt, septembre 2009