Bruni Mortier

Vor acht Jahren war Jan ein junger Mann der tagtäglich mit dem Zug zu den Gevaert-Fabriken fuhr, wo er beim Wartungsservice tätig war. Alte Autos aufarbeiten war das Hobby, dem er sich hingeben konnte und aus den Automagazinen die jetzt auf dem Salontisch liegen, stellen wir fest daß es diese Hingabe noch immer gibt. Nur hat PLS – die langsame Variante von ALS – jetzt Schluß damit gemacht.  Im Oktober 2001 gab es die ersten Phänomene. Jan konnte noch schwer bestimmte Worte aussprechen, er stolperte oft über seine Sätze und seine Kollegen verstanden ihn nicht mehr. Als die Passagiere im Zug ihn anstarrten weil er anders sprach, ist er erste Klasse gefahren damit man ihn weniger sah. Schon bald begann eine lange Suche hinsichtlich der Ursache des Problemes. Zuerst über den Hausarzt, Facharzt für Nase, Hals und Ohren , danach zum Sprachtherapeuten, einem holländischen Heilpraktiker sowie einem Neurolinguisten … niemand konnte die Ursache entdecken und hatte eine ausreichende Abhilfe. Endlich kam Jan bei einem Neurologen am UZ in Gent und dort fiel das fatale Wort : ALS. 

Weder Jan noch seine besorgte Eltern hatten je von dieser Krankheit erfahren aber schon schnell wurde ihnen klar gemacht – ganz deutlich, ohne Umwege : es betrifft eine schreckliche, unheilbare Muskelkrankheit. Diese harte Wahrheit ist angekommen wie ein Vorschlaghammer. Nachdem Jan erfahren hatte daß Professor Robberecht spezialisierte in ALS, schaltete er nach Leuven wo er gut aufgenommen wurde.  Alle drei Monate läßt er sich dort untersuchen und seit einiger Zeit verfügt er über eine Assistentin die sich zwei Tage pro Woche um ihn kümmert.  Weil Jan in Hulshout lebt, einem kleinen Dorf wo jeder jeden kennt, geht er nicht gerne mit dem Rollstuhl aus. Man spricht ihn ständig an und es bereitet ihn viel Mühe um zu antworten. Deswegen bevorzugt er eine Fahrt zusammen mit der Assistentin zu einem ImbiB wo er sich in aller Ruhe unterhalten kann  oder ins Kino gehen um neue Filme anzusehen.  

Die ALS Liga ist ihm sehr wichtig. Jedes Mal liest er die Newsletter von a bis z und auch die Webseite wird genau verfolgt. Besonders das auf und ab der Leidensgenossen interessiert ihn und es trifft ihn jedes Mal hart wenn er erfährt daß einer der ALS-Leute verstorben ist. In 2005 besuchte er die Kontakttage in Blankenberge aber fysisch und emotional war dies sehr anstrengend für ihn. 
Jans Emotionen spielen ihm oft Streiche. All das aufgestaute Leid wird manchmal entladen in ein nervöses Lachen daB sich verwandelt in einen Schrei. Dennoch bleibt er optimistisch. Er meint daß er sich nicht beschweren soll weil er jeden Tag tun kann was er gern möchte: die Tour de  France folgen, suchen am PC oder spielen mit dem treuen Labrador. Jan geht davon aus daß er jemals wieder laufen wird. Ohne diese Hoffnung fällt es schließlich schwer um durchzuhalten. 
Zu meiner Frage was er andere Patienten empfiehlt, antwortet er: ‘niemals mit Krücken gehen da dies zu gefährlich ist.’ Die Gehhilfe bietet ihm mehr Unterstützung und so kann er sich drinnen noch ein wenig bewegen. Jedes Mal er Menschen beobachtet auf der Straße die sich unterhalten oder mit Handys wundert er sich ob sie es merken wie glücklich sie sind.’ Du weißt einfach welchen Luxus du hast, wenn du etwas nicht mehr kannst.’  

Bei diesem Besuch an Jef trafen mich erneut die Schmerzen welche auch die Eltern eines ALS-Patienten ertragen müßen. Zwei Personen ab über Siebzig stellen fest daß die Zukunft ihres einzigen Kindes plötzlich komplett anders aussieht. Sie haben lange gearbeitet um ein ruhiges Alter zu genießen aber ihr Leben dreht sich nur noch um ihren kranken Sohn und sie müßen hilflos zusehen wie die Krankheit fortschreitet. Ängstlich fragen sie sich wie die Zukunft aussehen wird. Ich hoffe daß sie Jans Optimismus teilen werden und daß die Wissenschaft als rettender Engel auftreten wird der Heilung bringt. 
Per Mail fügte Jan weitere Anliegen zu unserem Gespräch daß nachstehend erfolgt. 

“Die Untersuchungen zum Thema ALS haben  im Laufe der letzten Monate Schwung gewonnen. Jede Woche liest man wohl etwas über neue  Entdeckungen. Weltweit führt man Untersuchungen  durch und im Falle von ALS wird oft den Link gemacht mit Alzheimer und Parkinson.  Beide Krankheiten kommen viel häufiger vor als ALS und man führt mehr Forschungen durch, aus denen wir als Patienten  rechtzeitig unseren Vorteil nutzen. Jetzt testen Wissenschaftler in Leuven einige Medikamente bei ALS-Patienten. Wir hoffen auf einen erfolgreichen Effekt bei ihnen. Im ALS-Bereich verfügt Flandern über einige gute Wissenschaftler und darauf können wir zu Recht stolz sein.

Stammzellen sind noch etwas von dem man sich viel verspricht. Leider hat Bush die Forschung mit seinen Vetos vor acht Jahren verhindert. Es funktioniert schließlich nur auf eingeschränkter Basis und ist nur erlaubt unter strengen Auflagen. Zum Glück hat Obama dies geändert da er Befürworter der Stammzellforschung ist.  

Einerseits gibt es Stammzellforschung bei der Wissentschaftler sich auf offiziellem Wege um solide Forschung kümmern und andererseits werden “fertige” Therapien angeboten in Privat-Krankenhäusern wie in China, Deutschland und den Niederlanden wodurch die Ärzte die die Operationen durchführen weder kurzfristig und schon gar nicht  langzeitig die Wirkung kennen. Komisch das ganze und dies durch das mißhandeln hoffnungsloser Patienten. 

Weiter möchte ich Danny und Mia danken für alles, was sie für Menschen mit ALS tun. In 2004 haben sie mich eingeladen für ein herzerwärmendes und gutes Gespräch und hat man mir erklärt was die Liga macht und welche Werkzeuge sie anbietet.  Auch danke an alle Freiwilligen der Liga.”

Übersetzung: Eric Kisbulck 
Quelle: Newsletter 145 – Juli, August, September 2009