Bruni Mortier
Voor Dirk Ronsse bleef de wereld drie jaar geleden stil staan toen hij vernam dat hij aan ALS leed.
Voordien was de ziekte hem totaal onbekend. Maar op een dag kreeg hij de verschijnselen die aan alle patiënten zo bekend zijn. De kracht in benen en armen nam af en dat ging geleidelijk verder totdat Dirk moest vaststellen dat autorijden niet meer verantwoord was. Na twee jaar was hij aan de rolstoel gekluisterd. In het derde jaar van zijn ziekte is hij noodgedwongen moeten stoppen met werken, onder meer omdat ook zijn spraakvermogen verminderd was. Hij voedt zich nu met een maagsonde en kan enkel nog rechtstaan als hij ondersteund wordt. Om zich verstaanbaar te maken heeft Dirk zich de spraakcomputer Lucy aangeschaft maar hij vindt de situatie verre van ideaal. Hij heeft problemen om zijn hoofd rechtop te houden en kan daardoor het apparaat moeilijk bedienen. Op mijn vraag of hij zijn optimisme kan bewaren en hoe hij dat doet antwoordt hij dat hij alle problemen steeds weer als nieuwe uitdagingen tracht te bezien die hij tot een goed einde wil brengen. Het feit dat er mensen zijn die het nog slechter hebben, zet hem ertoe aan de dingen te relativeren. Dirk beseft dat België een paradijs is en dat het belangrijk is om je niet thuis op te sluiten en zoveel mogelijk bezigheden te hebben. Via de website is hij in contact gekomen met de ALS Liga en de nieuwsbrief houdt hem op de hoogte van de nieuwe ontwikkelingen op medisch gebied. Omdat hij weinig andere ALS patiënten kent, is de nieuwsbrief een middel om iets meer te weten te komen over lotgenoten. Hij vindt het belangrijk dat de liga zich inzet voor alle betrokkenen want op die manier biedt ze steun in moeilijke momenten.
De dag begint voor Dirk rond 8 uur ‘s morgens als een verpleegster van het wit-geel kruis hem komt verzorgen. Met een PAB-assistente ontbijt hij en neemt hij de krant door. Daarna gaan ze samen wandelen met de hond. ’s Middags is er tijd voor eten en toilet en daarna rust hij wat voor hij naar de kiné gaat. In de late namiddag gaat hij winkelen of maakt hij een uitstapje en in de vooravond is er tijd voor wat ontspanning via computer of tv. Na de sondevoeding leest Dirk nog wat en tegen elven komt de verpleging om hem klaar te maken voor de nachtrust. Dirk is een alleenstaande man van 50 jaar en hij wordt geholpen door zijn twee zussen. Als ingenieur bouwkunde helpt hij met zijn advies de raad van bestuur bij het bouwen van een zorghotel aan zee. Zijn motto is ‘Bezig blijven en creatief zijn in het zoeken van oplossingen voor kleine probleempjes!’. Voor zijn lotgenoten heeft hij enkele tips op een rijtje gezet:
– Schaf tijdig hulpmiddelen aan zodat je voldoende tijd hebt om eraan te wennen
– Test een toestel eerst uit voor je het aanschaft.
– Regel alles ivm nalatenschap en erfenis zodat je je daarover geen zorgen meer moet maken
– Leef zoals de andere mensen, pluk de dag en pieker niet te veel!
Bron: Nieuwsbrief 144 – april, mei, juni 2009