Begin 2004 zijn we naar de huisdokter geweest met trillingen in de linkerarm en het linkerbeen. Na het nemen van vitamine B gedurende twee maanden, waren deze rillingen niet voorbij en stuurde de dokter me direct naar de neuroloog Dr. Leenders. Als ik soms zie hoelang er gewacht wordt voordat men een patiënt doorstuurt, en dan heb ik het niet alleen over ALS patiënten.

Bij deze afspraak vroeg de dokter of ik minder lichaamskracht voelde. Inderdaad bij het geven van voetbaltrainingen en het tennissen voelde ik al enkele tijd een gemis aan kracht en precisie. Maar ik dacht “ik ben er 55” en wil de jonge veulens nog volgen, so wat. Na de priktesten van zenuwbanen vroeg de dokter mij ook nog een ruggenprik in het hospitaal te ondergaan. Midden juni was onze verlofperiode en half juli zou deze ruggenprik plaatsvinden.

Die dag 19 juli vergeet ik nooit want de verpleegster die de gebruikelijke testen deed vroeg wat zo een gezond iemand in het hospitaal kwam doen. ’s Anderendaags wist ik wel beter toen Dr Leenders, zeer onder de indruk, ons de diagnose meedeelde. Hijzelf wist bij de eerste consultatie al dat het die richting zou uitlopen.

Wat wisten wij af van “ALS” sorry, nog nooit van gehoord! Zeker bij mijn vrouw Gerda drong de ernst van de situatie niet onmiddellijk door. Wie gelooft er ook een dergelijke definitieve diagnose. Na onze huisdokters gecontacteerd te hebben wezen ze mij erop dat ik hun eerste ALS patiënt was en zij verwezen mij door naar het UZ Gasthuisberg in Leuven. Daar werden we prima opgevangen door het Neuromusculaire team onder leiding van Prof. Robberecht, waar ik nog altijd onder controle sta.

Heel ons leven werd overhoop gegooid. Onze familie en vrienden waarmee we altijd zeer goede contacten hadden, probeerden we met wat we wisten over ALS te informeren. Zelf had ik eind juni pas mijn vader door hartstilstand verloren en 20 dagen later deze uitslag.

2004 was me het jaartje wel!

Mijn vrouw baat een kapsalon uit, ikzelf ben jeugdvoetbaltrainer bij Thes, en vroegen wij ons af hoe dit alles over te brengen op de omgeving. Wij kozen voor openheid en tot op heden hebben we veel steun van de omgeving. Ook voor de omgeving is het niet makkelijk, want de vraag “ hoe is het met je” vinden de mensen zelf vreselijk om te stellen. Door er zelf over te spreken worden heel wat barrières doorbroken. Professioneel was ik gepensioneerd mijnwerker en had ik de taak van huisman op mij genomen. In plaats van zelf te trainen en te tennissen ga ik nu al eens kijken, met de wandelstok of rolwagen. Hoe klein ze ook zijn –mijn shotterkes-, ze weten dat er iets met hun trainer scheelt en weten niet altijd evengoed als volwassenen hoe ze me tegemoet kunnen komen. Maar als er eentje zegt “ dag trainer Ludo” dan volgt de rest automatisch met jeugdige overmoed. Dat geeft je een goed gevoel.

Door de andere jeugdtrainers en bestuursleden word ik ook nog altijd verwelkomd als een van hen en ze brengen me dan ook regelmatig een bezoekje, net als mijn tennismaten.

De meest spectaculaire verandering in mijn leven waren, van sportieve en alles regelende huisman kwam ik stilaan terecht in een leven waar ik alles, of toch al veel, aan anderen moest overlaten. De raad van de dokters, profiteer zoveel mogelijk van het leven, wat ik vooraf ook al deed, heb ik letterlijk ter hand genomen. Weekend Parijs met de metro alsook de warmere oorden van Benidorm, regelmatig vrienden en familie-uitstapjes laat ik niet links liggen. Probeer zoveel mogelijk normaal te leven, natuurlijk wat het verder zal worden weet ik ook niet maar je wegsteken is zeker niet de beste methode. Natuurlijk met de wandelstok en rolwagen is niet altijd zo evident en vereist soms toch de nodige wilskracht.

Dankzij bakker Michel uit onze straat die mij aansprak over mijn ziekte en toen hij hoorde dat het “ALS” was zei hij dat bij een Rotary vergadering de Liga voorzitter komen praten was. Hij was ongelooflijk vol bewondering over deze man die hen met zijn verhaal verbijsterd had. Hij nam onmiddellijk contact op met hem en bracht mij zo in contact met de Liga. Zo heb ik, langs Danny om, de Liga leren kennen met al zijn faciliteiten. Intussen heb ik een rolstoel en rollator in gebruik van de Liga en heb enkele gesprekken met Danny en zijn vrouw Mia gehad. De moed van deze mensen heeft mij ook een duwtje gegeven, want ik was wel een beetje benauwd voor deze confrontatie.

Hopelijk komt er zo snel mogelijk een oplossing voor “ALS” maar probeer ik intussen zo goed mogelijk het eigen leven een beetje te organiseren. Een verpleegster die in een bekend revalidatiecentrum in Nederland werkt zei me: probeer zo veel mogelijk professionele hulp te zoeken en hou familie en vrienden om de mooie en plezante dingen van het leven te doen. In mijn leven is mijn vrouw Gerda de belangrijkste factor geworden, en met de mogelijkheden die ik nog heb, probeer ik haar als mijn maatje te blijven bezien net zoals vroeger. Vroeger was ik huisman nu in is zij huisvrouw, verpleegster en daarbij nog een fulltime baan met verantwoordelijkheid als kapster. Nog een detail dat ik kwijt wil: de wachttijd die er nodig is om een nieuw geneesmiddel voor “ALS” te laten uittesten door patiënten, duurt nog te lang. Waarom niet veel sneller overgaan met menselijke proeven indien de toestemming van de patiënt er is.

Wat hebben ze te verliezen?

Ludo en Gerda Govaerts

Bron: Nieuwsbrief 128 – april, mei, juni 2005