Début 2004 nous nous sommes rendus chez le médecin de famille suite à des tremblements dans le bras et la jambe gauche. Après avoir pris de la vitamine B pendant deux mois, ces tremblements n’avaient pas disparu et le docteur m’a directement envoyé chez le neurologue Dr. Leenders. Quand je constate parfois combien de temps l’on attend avant d’envoyer un patient, et je ne parle pas seulement de patients SLA. 

Lors de ce rendez-vous, le docteur me demandait si je ressentais moins de force physique. En effet en donnant des entrainements de foot et en jouant du tennis je ressentais depuis un bon moment déjà un manque de force et de précision. Mais je pensais “j’ai 55 ans” et veux encore me mesurer aux jeunes poulains, et alors. Suivant les tests de piqûre des voies nerveuses le docteur me demandait de subir aussi une péridurale à l’hôpital. Nos congés tombaient mi-juin et la péridurale aurait lieu mi-juillet.  

Je n’oublierai jamais ce jour, le 19 juillet, car l’infirmière faisant les tests habituels demandait ce que quelqu’un en aussi bonne santé faisait à l’hôpital. Le lendemain je savais mieux lorsque le Dr Leenders, très impressionné, nous faisait part du diagnostic. Lui-même savait lors de la première consultation que cela devait prendre cette direction-là. 
Qu’est-ce que nous connaissions de “SLA” désolé, on ne sait pas de quoi vous parlez! Surtout mon épouse Gerda ne comprenait pas tout de suite la situation sérieuse. Qui croit en un tel diagnostic final. Après avoir contacté nos médecins de famille ils m’ont précisé que j’étais leur premier patient SLA et ils m’ont renvoyé vers le UZ Gasthuisberg de Louvain. Là nous avons reçu un excellent accueil par l’équipe neuromusculaire du Prof. Robberecht, où je suis toujours sous contrôle.  

Toute notre vie a été chamboulée. Nous avons essayé d’informer notre famille ainsi que nos amis avec lesquels nous avons toujours entretenu de très bonnes relations, sur ce que nous savions sur la SLA. J’avais moi-même perdu mon père en juin suite à un arrêt cardiaque. Et maintenant 20 jours plus tard arrivent ces résultats. 

2004 était une année hors pair ! 

Mon épouse exploite un salon de coiffure, moi-même suis entraineur de foot de jeunesse chez Thes, et nous nous demandions comment transmettre tout cela aux  alentours. Nous avons choisi l’ouverture d’esprit et jusqu’à ce jour, nos alentours nous soutiennent beaucoup. Pour eux aussi cela ne s’avère pas facile, car les gens ont  la question “comment vas-tu” en horreur. En en parlant eux-mêmes beaucoup de barrières sont brisées. Professionnellement j’étais un mineur pensionné et avais assumé la tâche d’homme au foyer. Au lieu d’entrainer moi-même et de jouer au tennis, je vais jeter un oeil, à l’aide d’une canne ou d’un fauteuil roulant. Peu importe leur taille -mes petits footballeurs-, ils sont au courant que quelque chose ne va pas avec leur entraineur et ne savent pas très bien tout comme les adultes comment ils peuvent y remédier. Mais s’il y en a un qui dit “bonjour entraineur Ludo” les autres suivent automatiquement avec une mélancolie juvénile. Ça te fait du bien. 

Les autres entraineurs de jeunesse et les membres du conseil d’administration me voient toujours comme l’un d’eux et ils me rendent régulièrement visite, tout comme mes copains de tennis. 

La modification la plus spectaculaire dans ma vie était que, d’homme au foyer sportif qui prend soin de tout, j’arrivais lentement dans une vie dans laquelle d’autres personnes devaient s’occuper de tout ou presque. J’ai pris au pied de la lettre le conseil des médecins de profiter le plus possible de la vie, ce que je faisais déjà avant. Je ne lâche pas un weekend à Paris en métro tout comme les endroits plus chauds à  Benidorm, des amis régulièrement ainsi que des voyage en famille. Essaie de vivre le plus possible normalement, bien sûr je ne sais pas ce que l’avenir nous réserve, mais il ne faut surtout pas se cacher. Bien évidemment la canne et le fauteuil roulant ne sont pas toujours évidents et exigent parfois la volonté nécessaire. 

Grâce au boulanger Michel de notre rue qui m’abordait au sujet de ma maladie lorsqu’il apprit qu’il s’agissait de “SLA”, il m’apprenait que lors d’une réunion du Rotary, le président de la Ligue avait donné des explications. Il était plein d’admiration devant cet homme qui l’avait abasourdi avec son histoire. Il le contactait immédiatement et me mis ainsi en rapport avec la Ligue. De cette façon, j’ai appris, à travers Danny, à connaitre la Ligue et toutes ses installations. Entretemps, j’ai en cours d’installation un fauteuil roulant et un déambulateur de la Ligue et ai eu quelques entretiens avec Danny et son épouse Mia. Le courage de ces gens m’ a également stimulé, car j’étais quelque peu anxieux devant cette confrontation. 

Avec un peu de chance, une solution pour la “SLA” fait route, mais entretemps j’essaie d’organiser quelque peu ma vie aussi bien que possible. Une infirmière travaillant dans un centre de réhabilitation aux  Pays-Bas m’a dit : essaie de rechercher le plus possible d’aide professionnelle et garde la famille et les amis pour effectuer les belles choses amusantes de la vie. Dans celle-ci, mon épouse Gerda est devenu le facteur le plus important, et compte tenu des possibilités dont je dispose, je tente de continuer à la considérer en tant que copine comme avant. Avant j’étais homme au foyer, maintenant elle est devenue femme au foyer, infirmière et en plus un travail à temps plein comportant une responsabilité en tant que coiffeuse. Un détail dont j’aimerais être quitte: le délai d’attente requis pour faire tester un nouveau médicament pour “SLA” est trop long. Pourquoi ne pas passer plus vite aux essais humains si la permission du patient existe.

Qu’avons-nous à perdre? 

Ludo et Gerda Govaerts

Traduction: Eric Kisbulck

Source: Bulletin 128 – avril, mai, juin 2005