Op 19 januari 2026 vond in onze kantoren de infosessie ‘Omgaan met ALS: anders praten, anders kijken, anders doen’ plaats, in samenwerking met het NMRC van UZ Gent.
De namiddag werd geopend door Evy Reviers, CEO en Chairwoman van de ALS Liga. Zij lichtte toe wie we zijn en waarvoor we ons inzetten, en gaf een overzicht van de stand van het wetenschappelijk onderzoek rond ALS. Daarna stelden onze casemanagers en liaison hun werking voor. Zij informeerden de deelnemers over het huren van hulpmiddelen via de ALS Liga en over de mogelijkheden van voice banking.
De inhoudelijke rode draad van deze geslaagde infosessie werd gebracht door Naomi Van De Moortele, neuropsychologe bij het NMRC van UZ Gent. Zij nodigde de deelnemers uit om stil te staan bij het zorgtraject bij ALS en bij de emotionele en mentale impact van de diagnose op personen met ALS, mantelzorgers én zorgverleners. Thema’s zoals omgaan met verlies en hoop, het concept van ‘levend verlies’, het maken van keuzes en het belang van verbonden blijven — vandaag en met het oog op de toekomst — kwamen uitgebreid aan bod. Ook het belang van vroegtijdige zorgplanning werd benadrukt.
Tijdens het gesprek werd een aangrijpende vraag gedeeld door een persoon met ALS, die het telkens opnieuw moeten vertellen van zijn verhaal aan verschillende zorgverleners als een zware emotionele belasting ervaart. Als ALS Liga nemen we dit signaal ernstig. Samen met alle betrokken zorgactoren willen we zoeken naar manieren om hier beter op in te spelen.
‘Verlies is een integraal deel van de menselijke ervaring. Men moet het risico nemen van te leven en dingen te bereiken, maar elk risico houdt een kans op verlies in, van ontnomen te worden wat een bron van voldoening bracht. Verlies is met andere woorden een ervaring die zich herhaalt van geboorte tot overlijden’ (Bower, 1980) Laat verlies jou evenwel niet tegenhouden te streven naar kwaliteit van leven !