La séance d’information » Faire face à la SLA : parler différemment, regarder différemment, faire différemment » a eu lieu dans nos bureaux le 19 janvier 2026, en coopération avec le NMRC de l’UZ Gent.
L’après-midi a été ouvert par Evy Reviers, directrice générale et présidente de la Ligue contre la SLA. Elle a expliqué qui nous sommes et ce pour quoi nous nous engageons, et a donné un aperçu de l’état de la recherche scientifique sur la SLA. Ensuite, nos gestionnaires de cas et nos agents de liaison ont présenté leurs activités. Ils ont informé les participants sur les ressources de location de la Ligue contre la SLA et sur les options de banque vocale.
Le leitmotiv de cette séance d’information réussie a été apporté par Naomi Van De Moortele, neuropsychologue au NMRC de l’UZ Gent. Elle a invité les participants à réfléchir au processus de soins de la SLA et à l’impact émotionnel et mental du diagnostic sur les personnes atteintes de SLA, les aidants informels et les prestataires de soins. Des thèmes tels que la gestion de la perte et de l’espoir, le concept de « perte vivante », les choix à faire et l’importance de rester en contact – aujourd’hui et dans une perspective d’avenir – ont été longuement discutés. L’importance d’une planification précoce des soins a également été soulignée.
Au cours de l’exposé, une question poignante a été partagée par une personne atteinte de SLA, qui vit comme une lourde charge émotionnelle le fait de devoir raconter son histoire encore et encore à différents prestataires de soins. En tant que Ligue contre la SLA, nous prenons ce signal au sérieux. Avec tous les acteurs de soins impliqués, nous voulons chercher des moyens de mieux y répondre.
‘La perte fait partie intégrante de l’expérience humaine. Il faut prendre le risque de vivre et d’accomplir des choses, mais chaque risque implique une chance de perte, d’être privé de ce qui apportait une source de satisfaction. En d’autres termes, la perte est une expérience qui se répète de la naissance à la mort » (Bower, 1980) . Cependant, ne laisse pas la perte t’empêcher de rechercher la qualité de vie !