19-06-2018
Patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) in de hele wereld zullen dankzij een revolutionaire kraag die werd ontwikkeld in Sheffield minder pijn lijden en gemakkelijker dagtaken kunnen verrichten.
De Head Up-kraag is de eerste in haar soort die werd ontworpen voor en mede door patiënten. Ze is gemaakt van materiaal dat oorspronkelijk werd ontwikkeld als vulling voor ruimtepakken van de NASA.
De kraag kwam tot stand in de loop van een vijfjarig project van de Universiteit van Sheffield, de Sheffield Hallam Universiteit en de MedTech-coöperatieve NIHR Devices for Dignity (D4D), die wordt gehost door de Sheffield Teaching Hospitals.
In tegenstelling tot andere beschikbare modellen biedt deze kraag gepersonaliseerde ondersteuning aan de groep kleine nekspieren die bijzonder kwetsbaar is voor de aftakelingseffecten van de slopende ziekte.
Na succesvol te zijn uitgeprobeerd in 10 sites in het VK en Ierland, wordt de kraag nu beschikbaar gesteld in de hele wereld. Niet minder dan 25 NHS-trusts (trusts van de Nationale Gezondheidsdienst) gebruiken het product al bij patiënten die in aanmerking komen.
ALS is een slopende aandoening die de cellen vernietigt die de bewegingen controleren, waardoor de slachtoffers niet langer in staat zijn te bewegen, te stappen en te spreken. Uiteindelijk laat ook de ademhaling het afweten. Een frequent probleem bij ALS is krachtverlies in de nek, waardoor het hoofd van de patiënt zijdelings of naar voren gaat hangen. Tot nog toe leken de vele hoofdsteunen die beschikbaar zijn voor ALS-patiënten op de steunkragen die worden gebruikt na een trauma zoals een auto-ongeval, maar die beperken de bewegingen. Anderzijds worden ook zachte kragen gebruikt, maar die bieden weinig steun en zorgen voor een te warm en zweterig gevoel.
ALS-patiënten die problemen ondervonden met de bestaande kragen benaderden clinici en onderzoekers van de Universiteit van Sheffield en van het Sheffield Teaching Hospitals Foundation Trust, die met de hulp van de Sheffield Hallam Universiteit de kraag uitvonden.
Hoofdarts Chris McDermott, professor Translationele Neurologie aan de Universiteit van Sheffield en consultant-neuroloog aan de Sheffield Teaching Hospitals, zegt het volgende over het project: “De Head Up-collar was vooral een ontwerp van patiënten voor patiënten. We hadden oor voor zaken die belangrijk zijn voor hen en die de grootste impact hebben op hun levenskwaliteit”.
De Head Up-kraag werd gesponsord door het programma Invention for Innovation (i4i) van het National Institute for Health Research (NIHR) en de Motor Neurone Association. Ze is de eerste in haar soort en werd op de markt gebracht als resultaat van een innovatief vijfjarig project van de Universiteit van Sheffield, de Sheffield Hallam Universiteit en de MedTech-coöperatieve NIHR Devices for Dignity (D4D), die wordt gehost door de Sheffield Teaching Hospitals. Foto: Nigel Baker
“Binnen een speciaal samenwerkingsverband hebben toonaangevende clinici, onderzoekers, ontwerpers, fabrikanten en de patiënten zich gedurende vijf jaar onvermoeibaar ingezet om dit idee vaste vorm te geven.”
Professor McDermott is ook onderdirecteur van het NIHR Sheffield Biomedical Research Centre, het enige biomedisch onderzoekscentrum in het VK dat zich toelegt op neurologie. Hij voegt er nog toe: “Het concept ziet er als dusdanig uiterst eenvoudig uit en we konden niet geloven dat iets dergelijks nog niet eerder was ontwikkeld en gepatenteerd.”
“We hopen dat verdere verbeteringen kunnen worden aangebracht aan deze kraag naarmate we meer vooruitgang boeken. De feedback die we al kregen van patiënten is trouwens nu al uiterst veelbelovend en het is prachtig om te horen wat voor positieve impact de kraag heeft op hun leven.”
De Head Up-kraag werd gefabriceerd in samenwerking met NIHR Devices for Dignity (D4D) en de Motor Neurone Disease Association (MNDA) en werd al uitgetest door meer dan 100 ALS-patiënten. 80 procent van hen had het gevoel dat de kraag hen hielp en ze wilden haar dan ook blijven dragen na de test.
Vertaling: Bart De Becker
Bron: Yorkshire Post