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Des patients SLA de Sheffield inspirent la conception d’un collier «révolutionnaire», un outil avec une portée internationale.
19-06-2018

Les patients atteints de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) à travers le monde entier verront leur douleur allégée et leurs tâches quotidiennes facilitées grâce à l’aide d’un collier cervical (cou) révolutionnaire développé à Sheffield.

Le collier Head Up est le premier de son genre conçu avec et pour les patients et est fabriqué d’un matériau conçu initialement par la NASA pour la confection des doublures des combinaisons spatiales.

Il a été réalisé au cours d’un projet de cinq ans par l’Université de Sheffield, l’Université de Sheffield Hallam et la Coopérative de Dispositifs pour la Dignité (« Devices for Dignity », D4D) du NIHR MedTech, hébergée par les hôpitaux universitaires de Sheffield.

Contrairement aux modèles  actuellement disponibles, le collier offre un soutien personnalisé aux petits muscles du cou qui sont particulièrement vulnérables aux effets dévastateurs de la maladie invalidante.

Après un essai réussi sur 10 sites au Royaume-Uni et en Irlande, il est maintenant disponible dans le monde entier, avec 25 NHS Trusts utilisant déjà le produit pour des patients éligibles.

La SLA est une condition invalidante qui détruit les cellules contrôlant le mouvement, laissant les patients incapables de bouger, de marcher, de parler et finalement de respirer. Un problème fréquent causé par la SLA est la perte de force dans le cou, entraînant la baisse de tête à côté ou à l’avant. Jusqu’à présent, les colliers à la disposition des patients SLA ressemblent les attelles restrictives utilisées après un traumatisme – comme un accident de voiture, qui restreignent le mouvement, ou des colliers souples qui offrent peu de soutien et ont souvent l’effet indésirable que les patients se sentent chauds et moites.

Des patients SLA ayant des problèmes avec les colliers existants ont contacté des cliniciens et des chercheurs de l’Université de Sheffield et du « Sheffield Teaching Hospitals Foundation Trust » qui, avec l’aide de concepteurs de l’Université de Sheffield Hallam, ont conçu le collier.

Le collier Head Up, financé par le programme « Invention for Innovation (i4i) » de l’Institut National de Recherche en Santé (National Institute for Health Reseach – NIHR) et l’Association MotoNeurone (Motor Neurone Association), est le premier de son genre et a été mis sur le marché grâce à un projet de cinq ans. Ce projet a été réalisé par l’Université de Sheffield, l’Université de Sheffield Hallam et la Coopérative de Dispositifs pour la Dignité (« Devices for Dignity », D4D) du NIHR MedTech. Image: Nigel Baker

« La collaboration spéciale de cliniciens, chercheurs, concepteurs, fabricants et patients eux-mêmes a travaillé sans relâche ces cinq dernières années pour donner vie à l’idée. »

Le professeur McDermott, qui est également directeur adjoint du Centre de Recherche Biomédicale de Sheffield du NIHR – le seul centre de recherche biomédicale britannique consacré à la neurologie – a ajouté: « Le concept lui-même semble être extrêmement simple et nous ne pouvions croire qu’il ne soit développé et breveté auparavant. »

« Nous espérons que le collier continuera à évoluer et à s’améliorer au fur et à mesure que des progrès techniques seront réalisés, mais les commentaires que nous avons déjà reçus des patients sont extrêmement prometteurs et il est formidable d’entendre de recevoir des messages sur l’impact qu’il a déjà sur leur vie. »

Produit en collaboration avec les dispositifs de Dignité (D4D) du NIHR et la MNDA (Motor Neurone Disease Association), le collier Head Up a déjà été testé par plus de 100 patients du DMNA – 80% d’entre eux estimaient que le collier les aidait considérablement et ils voulaient le garder après l’essai.

Traduction : Ligue SLA : Walter

Source : Yorkshire Post

ALS Liga België vzw / Ligue SLA Belgique asbl

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