14-09-2018
Samenvatting:
Ademhalingsfalen is een erkende complicatie in een laat stadium van amyotrofische laterale sclerose. Het fenomeen is gekoppeld aan de neurologische voortgang van ziektes waarbij het ademhalingsspierstelsel beschadigd raakt. De overlevingsduur en levenskwaliteit van ALS-patiënten verbeteren met behulp van non-invasieve mechanische ventilatie. De snelheid waarmee mechanische ventilatie op de lange termijn wordt ingeschakeld, verschilt van land tot land. Culturele factoren, socio-economische omstandigheden en de houding van de arts hebben vaak een invloed op de beslissing om te beginnen met non-invasieve ventilatie. Technische aspecten, zoals de keuze van de correcte interface, stevige ondersteuning van de mantelzorgers en de communicatie tussen de patiënt en de arts zijn onontbeerlijk om therapeutische doelstellingen te verwezenlijken, vooral in het geval van een continue behandeling.
Conclusie
ALS is een complexe ziekte. Het kan verscheidene maanden duren voor men tot een diagnose komt en het verloop van de ziekte varieert. De patiënten zijn steevast zwaar afhankelijk van medische zorgen. Het is noodzakelijk om tot een optimale communicatie te komen tussen de arts en de ALS-patiënt om zo de juiste beslissingen te nemen over mechanische ventilatie op de lange termijn. De meeste beslissingen over dit onderwerp worden vaak genomen in noodsituaties en zonder geanticipeerde richtlijnen. Bij patiënten die kiezen voor continue mechanische ventilatie moet de arts vragen naar gewenste limieten van invasieve mechanische ventilatie en de patiënt vragen schriftelijke richtlijnen te onderschrijven die de voorkeuren van de patiënt weergeven als het erom gaat de mechanische ventilatie op de lange termijn stop te zetten. (Sommige van hen zullen namelijk niet meer in staat zijn te communiceren als ze daar in bepaalde omstandigheden toe willen overgaan.) De aanwezigheid van familieleden is erg belangrijk, zoals we beschreven, omdat patiënten die een goede reden hebben om te blijven leven voor mechanische ventilatie op de lange termijn zullen opteren. Op basis van het huidige kennisniveau is, wanneer het ademhalingsfalen ernstig is en non-invasieve ventilatie ontoereikend, invasieve ventilatie een alternatief voor non-invasieve ventilatie of de dood. Deze voorwaarde kan enkel effectief worden ondersteund door een multidisciplinair team van specialisten die beslissingen nemen in samenspraak met de patiënten en mantelzorgers, met respect voor de verlangens en de waardigheid van de betrokken persoon.
Vertaling: Bart De Becker
Bron: Dove Press