14-09-2018

Résumé:

L’insuffisance respiratoire est une complication tardive reconnue de la sclérose latérale amyotrophique. Elle est liée à la progression neurologique de maladies entraînant une défaillance des muscles du système respiratoire. Chez les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, l’utilisation de ventilation mécanique non invasive améliore la survie et la qualité de vie mais le taux de ventilation mécanique à long terme diffère au sein et entre les pays. Les facteurs culturels, les conditions socio-économiques et le comportement du médecin influent souvent sur la décision du malade de démarrer une ventilation non invasive. Des éléments techniques, tels que le choix de l’interface, le soutien apporté par les personnes en charge des soins et une communication ouverte entre le patient et son médecin sont essentiels pour atteindre les objectifs thérapeutiques, particulièrement dans le cas d’un traitement 

Conclusion

La SLA est une maladie complexe. Le diagnostic peut prendre plusieurs mois et la durée de la maladie est très variable. Les patients nécessitent des soins médicaux importants : il est donc nécessaire d’établir une communication ouverte entre les médecins et les malades afin de prendre les décisions appropriées quant à une ventilation mécanique à long terme. Le plus souvent, ces décisions sont prises dans des situations d’urgence et sans directives antérieures. Si un patient opte pour la ventilation mécanique continue, il est important que son médecin l’interroge sur les limites de la ventilation obligatoire intermittente (IMV). Il devra également encourager le malade à mettre sur papier des directives concernant l’interruption de ventilation mécanique à long terme dans certaines conditions, car ce dernier pourrait ne plus être capable d’exprimer sa volonté le moment venu. La présence des proches est très importante, comme décrit précédemment, car elle donne aux patients une raison de vivre qui les pousse à demander la mise en place de ventilation mécanique à long terme. En l’état des connaissances actuelles, si l’insuffisance respiratoire est importante et que la ventilation non invasive (NIV) n’est pas efficace, les deux seules alternatives possibles sont la ventilation invasive et la mort. Cette maladie ne peut être correctement adressée que par une équipe de spécialistes multidisciplinaire qui collabore avec le patient et les personnes en charge des soins pour prendre des décisions, dans le respect de la volonté et de la dignité de la personne.

Traduction : Marcia Moine

Source : Dove Press