21-04-2020

Kate Flemming, Victoria Turner, Samantha Bolsher, Bill Hulme, Elizabeth McHugh, Ian Watt.

Achtergrond:
Ondanks het feit dat het een terminale neurodegeneratieve ziekte betreft, is de rol van palliatieve zorg minder erkend voor ALS dan voor andere levensbeperkende aandoeningen. Het begrijpen van de ervaringen met, en de noodzaak voor, palliatieve zorg voor ALS-patiënten en hun mantelzorgers is cruciaal om gepast optimaal beleid en gezondheidszorg uit te tekenen.

Doel:
De ervaringen met, en de noodzaak voor, palliatieve zorg voor ALS-patiënten en hun mantelzorgers onderzoeken doorheen het ziektetraject.

Methode:
Een systematisch overzicht van kwalitatief onderzoek, uitgevoerd via Thematische Synthese – PROSPERO registratie CRD42017075311.

Brongegevens:
Vier elektronische databanken werden doorzocht (MEDLINE, CINAHL, PsycINFO, Social Science Citation Index) met zoektermen voor motor neuron ziekte, amyotrofische laterale sclerose, palliatieve zorg, en kwalitatief onderzoek, van bij aanvang tot November 2018. Uit de geselecteerde artikels werden gegevens geëxtraheerd en beoordeeld op hun kwaliteit.

Resultaten:
In totaal werden 41 artikels geselecteerd die de ervaringen van 358 patiënten met ALS en 369 mantelzorgers weergeven. Analytische thema’s werden ontwikkeld die de ervaringen van patiënten en zorgverleners gedetailleerd weergeven over leven met ALS en palliatieve zorg doorheen het ziektetraject, waaronder de reactie op de diagnosis, controle blijven behouden, besluitvorming tijdens het verslechteringsproces, manier van beroep doen op professionelen, voorafgaande zorgplanning bij het levenseinde, rouwverwerking.

Conclusies:
Het overzicht identificeerde een aanzienlijke hoeveelheid literatuur die de zorgnoden van ALS-patiënten en hun mantelzorgers beschrijft. De definitie van palliatieve zorg was daarbij telkens geassocieerd met de laatste levensdagen. Tijdens het ziektetraject werden echter duidelijke momenten geïdentificeerd waar vormen van palliatieve zorg de ervaring van patiënt en mantelzorger kunnen verbeteren, in het bijzonder op ogenblikken van significante fysieke verandering.

Vertaling: ALS Liga: Dirk

Bron: Palliative Medicine