21-04-2020

Kate Flemming, Victoria Turner, Samantha Bolsher, Bill Hulme, Elizabeth McHugh, Ian Watt.

Antécédents :
Bien qu’étant une maladie neurodégénérative, le rôle des soins palliatifs  est moins reconnu pour la maladie du motoneurone que pour les autres conditions limitant la durée de vie. Comprendre les expériences de, et les besoins de, soins palliatifs pour patients et soignants est la clé pour une politique de configuration optimale et services de soins de santé.

But :
Explorer les expériences de, et les besoins de, soins palliatifs pour les personnes avec la maladie du motoneurone et leurs soignants informels au cours de la trajectoire de la maladie.

Conception :
Une revue systématique de recherche qualitative conduite en utilisant la Synthèse Thématique – PROSPERO régistration CRD42017075311.

Sources des données :
Quatre bases de données ont été consultées (MEDLINE, CINAHL, PsycINFO, Social Science Citation Index) utilisant des termes pour la maladie du motoneurone, la sclérose latérale amyotrophique, les soins palliatifs, et la recherche qualitative, depuis le début jusque novembre 2018. Les papiers inclus étaient des données extraites et évaluées pour la qualité.

Résultats :
Un total de 41 papiers était inclus, représentant les expériences de 358 personnes avec la maladie du motoneurone et 369 soignants. Des thèmes analytiques ont été développés, détaillant les expériences des patients et des soignants de vivre avec la maladie du motoneurone et des soins palliatifs tout au long de sa trajectoire, incluant la réaction au diagnostic, la maintenance de contrôle, la prise de décision durant la détérioration, l’interaction avec les professionnels, la planification des soins de fin de vie, le deuil.

Conclusion :
La revue a identifié une littérature considérable, explorant les besoins de soins pour les personnes avec la maladie du motoneurone et leurs soignants ; toutefois, les descriptions des soins palliatifs étaient associés avec les derniers jours de la vie. Durant la trajectoire de la maladie, des points clairs ont été identifiés où l’apport de soins palliatifs pouvait améliorer l’expérience du patient et du soignant de la maladie, particulièrement à des moments de changement physique significatif.

Traduction : Gerda Eynatten-Bové

Source : Palliative Medicine