30-06-2020
Yu Kageyama, Xin He, Toshio Shimokawa, Jinichi Sawada, Takufumi Yanagisawa, Morris Shayne, Osamu Sakura, Haruhiko Kishima, Hideki Mochizuki, Toshiki Yoshimine en Masayuki Hirata
Abstract
Achtergrond
Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een progressieve neurodegeneratieve aandoening die leidt tot de dood door ademhalingsfalen, tenzij er mechanische ventilatie is voorzien. Hersen-machine-interfaces (BMI’s) kunnen ondersteuning bieden voor de communicatie en de motorische functie van de hersenen. We onderzochten de interesses en bleangen van patiënten met ALS met betrekking tot BMI’s op basis van een grootschalig, anoniem vragenlijstonderzoek ondersteund door de Japan Amyotrophic Lateral Sclerosis Association.
Methode
We hebben 1918 patiënten met ALS ondervraagd over hun huidige status, tracheostomiegebruik, interesse in BMI’s en hun verwachtingsniveau voor communicatie (gesprek, noodalarm, internet en het schrijven van brieven) en bewegingsondersteuning (houdingswissel, controle van het bed, controle van huidhoudelijke apparaten, robotarmen en rolstoelen).
Bevindingen
Zevenhondertachtig deelnemers reageerden. 85% van de deelnemers onderging een tracheostomie. Ongeveer 80% ondervond stress of moeilijkheden tijdens de communicatie. Voor alle negen ondersteuners gaf 60% van de deelnemers aan verwachtingen te hebben ten aanzien van BMI’s. Meer dan 98% van de deelnemers die een tracheostomie ondergingen, verwachtte ondersteuning in conversaties en met noodalarmen. Deelnemers die geen tracheostomie ondergingen, hadden significant hogere verwachtingen dan de deelnemers met een tracheostomie met betrekking tot alle vijf de bewegingsondersteuningen. 77% van de deelnemers waren geïnteresseerd in BMI’s. Deelnemers jonger dan 60 hadden gemiddeld meer interesse in BMI’s.
Interpretatie
Dit is het eerste grootschalige onderzoek dat de huidige status van patiënten met ALS aan het licht brengt en hun belangen en verwachtingen ten aanzien van BMI’s onderzoekt. Communicatie en noodalarmen moeten in eerste instantie door BMI’s ondersteund worden. BMI’s moeten een brede en krachtige ondersteuning bieden die gemakkelijk kan worden gebruikt door ernstig gehandicapte oudere patiënten met ALS.
Vertaling: Annelore Knoors
Bron: Journal of Neurology