30-06-2020

Yu Kageyama, Xin He, Toshio Shimokawa, Jinichi Sawada, Takufumi Yanagisawa, Morris Shayne, Osamu Sakura, Haruhiko Kishima, Hideki Mochizuki, Toshiki Yoshimine et Masayuki Hirata

Résumé

Cadre général
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative progressive souvent mortelle par insuffisance respiratoire, en absence de ventilation mécanique. Les interfaces cerveau-machine (ICM) peuvent fournir des aides au contrôle de la communication et de la fonction motrice par le cerveau. Nous avons étudié les espoirs et les attentes des patients atteints de SLA concernant les ICM sur base d’une enquête anonyme à grande échelle soutenue par la Japan Amyotrophic Lateral Sclerosis Association.

Méthodes
Nous avons interrogé 1918 patients atteints de SLA au sujet de leur état actuel, de leur utilisation de la trachéotomie, de leur intérêt pour les ICM et de leur niveau d’attente d’aides à la communication (conversation, alerte d’urgence, internet et écriture) et à la fonction motrice (changement postural, contrôle du lit, contrôle des appareils ménagers, bras robotiques et fauteuils roulants).

Résultats
Sept cent quatre-vingts participants ont répondu. Cinquante-huit pour cent des participants ont subi une trachéotomie. Environ, 80% des patients ont éprouvé du stress ou des difficultés lors des communications. Pour les neuf aides mentionnées, > 60 % des participants ont exprimé des attentes à l’égard des ICM. Plus de 98 % des participants qui ont subi une trachéotomie s’attendaient à une aide à la conversation et à l’alerte d’urgence. Les participants sans trachéotomie ont affiché des attentes significativement plus grandes concernant les cinq aides à la fonction motrice. Soixante-dix-sept pour cent des participants étaient intéressés par les ICM. Les participants âgés de moins de 60 ans s’intéressaient davantage aux deux sortes d’aides par ICM.

Interprétation
Il s’agit de la première enquête à grande échelle révélant l’état actuel des patients SLA et sondant leurs intérêts et leurs attentes en ce qui concerne les ICM. La communication et les alertes d’urgence devraient d’abord être prises en charge par les ICM. Les ICM devraient également fournir un soutien de grande envergure, hautement performant et facilement utilisable pour les patients SLA âgés et gravement handicapés.

Traduction : Fabien

Source : Journal of Neurology