08-02-2018

Miljoenen euro’s die werden ingezameld tijdens de Big Freeze 2017 (een initiatief met bekende Australiërs dat lijkt op de Ice Bucket Challenge) worden besteed aan een nieuwe studie met een geneesmiddel waarmee men de levensduur van mensen met ALS aanzienlijk hoopt te verlengen.

Het geneesmiddel heet Tecfidera en is een recente behandeling voor multiple sclerose, een andere slopende ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast en waarvoor evenmin een genezing bestaat.

In juni voerde Neale Daniher fans aan op weg naar het MCG-stadion voor de match tussen Melbourne en Collingwood en voor de Big Freeze 3.

Zowat 150 mensen uit heel Australië zullen worden gerekruteerd om na te gaan of Tecfidera ook kan worden gebruikt om de voortgang van ALS te vertragen.

De studie is mogelijk dankzij een onderzoeksgift van $4,75 miljoen van de non-profitorganisatie FightMND. Vicevoorzitter Neale Daniher, voormalig speler en coach in de Australische Football Liga en het gezicht van de organisatie, zal echter niet deelnemen.

Hij voldoet niet aan de criteria van de studie omdat zijn ziekte te ver gevorderd is.

“We beschikken over een panel van experten die aanbevelingen doen over welke initiatieven een investering waard zijn”, legt Daniher uit.

“We beslissen niet wie aan de studie kan meedoen.”

De voormalige coach van Melbourne kreeg in 2013 te horen dat hij ALS had, nadat hij had vastgesteld dat zijn hand verzwakt was.

Sindsdien gaat spreken moeizaam. Onlangs nog ging de kracht in zijn bovenlichaam erop achteruit.

Toch is Daniher een taaie klant. Hij werd vier jaar geleden met de ziekte gediagnosticeerd, terwijl de typische levensverwachting na een diagnose met ALS iets meer dan twee jaar bedraagt.

Dagelijks worden in Australië minstens twee mensen gediagnosticeerd met de aandoening. Jaarlijks eist de ziekte er zowat 800 mensenlevens.

De nieuwe klinische studie zal worden geleid door de professoren Steve Vucic en Matthew Kiernan van de University of Sydney en Westmead Hospital. Er worden echter centra in het hele land bij betrokken, waaronder Barwon Health in Geelong.

Professor Vucic zegt dat is aangetoond dat Tecfidera het “goede deel van het immuunsysteem” versterkt.

ALS doet zich voor als zenuwcellen die de spieren controleren verzwakken en uiteindelijk afsterven. Daardoor verliest het slachtoffer gaandeweg het vermogen om te bewegen, te praten, te slikken en te ademen.

“We weten niet wat de oorzaak is van ALS, maar het immuunsysteem lijkt een rol te spelen bij het controleren van de snelheid waarmee de zenuwen afsterven”, aldus professor Vucic.

“We zijn op zoek naar een behandeling die de ziektevoortgang hopelijk beduidend zal vertragen.”

“Er bestaan erg weinig afdoende middelen om neurologische aandoeningen te genezen, maar we beschikken wel over manieren om zo’n ziekte te moduleren, te vertragen en tijdelijk een halt toe te roepen.”

“We weten dat ALS patiënten nog slechts twee tot vijf jaar te leven hebben. Om het even welke verlenging van die gemiddelde periode zou dan ook een groot succes zijn.”

Voor de studie zijn de arts-onderzoekers op zoek naar mensen die de afgelopen twee jaar zijn gediagnosticeerd en wier ademhaling en slikvermogen “nog vrij goed” zijn.

“We willen mensen in een eerder vroeg stadium van de ziekte zodat we kunnen beschermen wat moet worden beschermd”, zegt professor Vucic.

De studie staat gepland voor begin 2018. De eerste resultaten zouden naar verwachting in augustus bekend zijn.

Vertaling: Bart De Becker

Bron: Sidney Morning Herald