08-02-2018

Des millions de dollars récoltés dans le cadre du «Big Freeze» de cette année permettront de financer un premier essai mondial d’un médicament dont nous espérons qu’il va prolonger de manière significative la vie des personnes atteintes de la maladie du motoneurone.

Le médicament, nommé Tecfidera, est récemment apparu comme traitement pour la sclérose en plaques, une autre maladie affaiblissante qui affecte le système nerveux central, et pour laquelle il n’y a de traitement curatif.

Neale Daniher mène les fans au MCG en juin pour le match Melbourne Collingwood et ”Big Freeze 3”.

Jusqu’à 150 personnes de toute l’Australie seront recrutées pour voir si Tecfidera peut aussi être utilisé pour ralentir la progression de la MMN (Maladie du Motoneurone).

L’essai a été rendu possible grâce à une subvention de recherche de 4.75 millions de dollars du groupe à but non lucratif FightMND, bien que le vice-président et figure de proue, ancien joueur et entraîneur de l’AFL Neale Daniher ne participe pas.

Sa maladie est trop avancée pour répondre aux critères de l’essai.

“Nous avons un groupe d’experts qui font des recommandations sur l’endroit où l’argent devrait être investi, » a expliqué Daniher.

“Nous ne déterminons pas qui va à l’essai”

L’ancien entraîneur de Melbourne a été diagnostiqué pour la première fois avec la maladie du motoneurone (MMN), après avoir commencé à remarquer une faiblesse dans sa main.

Depuis lors, son discours est devenu confus. Plus récemment, il a dit que sa force sur le haut du corps se détériorait.

Malgré tout, Daniher a défié les chances. Il a été diagnostiqué il y a 4 ans, tandis que l’espérance de vie typique des personnes atteintes de la maladie du motoneurone est d’un peu plus de 2 ans.

En Australie il y a chaque jour au moins deux personnes qui sont diagnostiquées avec la maladie et elle est responsable d’environ 800 de décès par an.

Le nouvel essai clinique sera dirigé par le Professeur Steve Vucic et le Professeur Matthew Kierman de l’Université de Sydney et de l’Hôpital Westmead, mais des centres à travers le pays seront impliqués, y inclus Barwon Health à Geelong.

Le Professeur Vucic a déclaré que Tecfidera a été montré pour augmenter « la bonne partie du système immunitaire ».

La maladie du motoneurone survient quand les cellules nerveuses contrôlant les muscles s’affaiblissent et finissent par mourir, ce qui veut dire que les personnes perdent progressivement la possibilité pour bouger, parler, avaler et respirer.

“Nous ne savons pas quelle est la cause de la maladie du motoneurone, mais le système immunitaire semble jouer un rôle dans le contrôle de la vitesse à laquelle les nerfs meurent,  » a déclaré le Professeur Vucic.

“Nous étudions un traitement qui, nous l’espérons, ralentira considérablement la progression de la maladie ».

“Nous avons peu de remèdes pour tout ce qui concerne la neurologie, mais nous avons des manières de moduler, de ralentir et de garder la maladie à distance ».

“Nous savons que des patients souffrants de la maladie du motoneurone survivent de trois à cinq ans et l’augmenter de quelque façon que ce soit serait une énorme amélioration ».

Les chercheurs recherchent des participants à l’essai qui ont été diagnostiqués au cours des deux dernières années et qui ont une respiration et une déglutition « relativement préservées ». 

“Nous essayons d’amener des personnes qui sont dans un stade précoce de la maladie, ainsi nous puissions protéger ce qui est là pour être protégé, » a dit le Professeur Vucic.

L’essai devrait commencer au début de l’année prochaine, les premiers résultats sont attendus au mois d’août. 

Traduction : Ligue SLA : Anne S.

Source : Sidney Morning Herald