20-06-2019

Samenvatting

Achtergrond
Partners zijn vaak de belangrijkste mantelzorgers van patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) en progressieve spieratrofie (PSA). Zorg dragen voor een patiënt in de loop van een progressieve en dodelijke ziekte is belastend en veel mantelzorgers hebben het er moeilijk mee. Er werd een gemengd psychosociaal ondersteuningsprogramma ontwikkeld gebaseerd op Aanvaardings- en Toewijdingstherapie om partners van patiënten met ALS en PSA te ondersteunen. Het doel van deze kwalitatieve studie is inzicht te verkrijgen in ervaringen met verschillende componenten van het ondersteuningsprogramma (programma-evaluatie) en na te gaan welke mantelzorgers baat hebben bij het programma (impactmechanismen).

Methodes
Er werden individuele diepte-interviews gehouden met 23 zorgverstrekkers van ALS/PSA-patiënten over de ervaringen van de mantelzorgers met het ondersteuningsprogramma. Ze werden gerekruteerd voor een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek dat werd ontworpen om de effectiviteit te meten van het gemengde psychosociale ondersteuningsprogramma. Het programma, dat loopt onder begeleiding van een psycholoog, bestaat uit psycho-educatie, psychologische en mindfulnessoefeningen, praktische tips en informatie, en opties voor contacten met collega-mantelzorgers. De audio-interviews werden woordelijk getranscribeerd en thematisch geanalyseerd.

Resultaten
De programma-evaluatie toonde dat de mantelzorgers elke component van het programma als voordelig beschouwden, maar ze reageerden ambivalent op de mindfulnessoefeningen en de contactfuncties met collega-mantelzorgers. De mantelzorgers spraken de behoefte uit aan een meer gepersonaliseerd programma wat betreft de volgorde en de timing van de modules en wilden het ondersteuningsprogramma voor een langere tijd volgen. Het belangrijkste impactmechanisme van het programma dat door de mantelzorgers werd gerapporteerd was dat ze zich bewuster werden van hun eigen situatie. Verder gaven ze aan dat het programma hen hielp bij het gevoel van controle over de zorgsituatie, het aanvaarden van negatieve emoties en gedachten, bij hun toewijding aan hun partner en bij een gevoel erkend te worden.

Conclusies
Het gemengde psychosociale ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers van patiënten met ALS/PSA wordt op prijs gesteld door mantelzorgers omdat het hen doet nadenken over hun uitdagende situatie, wat hen ertoe aanzet keuzes te maken die in de lijn liggen van hun eigen behoeften en die hun gevoel van controle over de zorgtaak stimuleren. De verschillende componenten van het programma werden globaal gezien geapprecieerd door de mantelzorgers, maar de componenten mindfulness en ondersteuning van college-mantelzorgers moeten verder worden aangepast aan de behoeften van de mantelzorgers.

Registratie voor het onderzoek
Nederlands Onderzoeksregister NTR5734, geregistreerd op 28 maart 2016.

Vertaling: Bart De Becker

Bron: BMC Psychology

Volgens een studie geeft een ACT-ondersteunings- programma mantelzorgers de kracht om met overlast om te gaan

09-07-2019

Mantelzorgers van mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS) en progressieve musculaire atrofie (PMA) zeggen dat een Nederlands ondersteuningsprogramma — gebaseerd op Acceptance en Commitment Therapie — hen de kracht gaf om overlast te verwerken en om betere keuzes te maken in lijn met hun eigen behoeften. Dat blijkt uit een studie.

De studie is getiteld ‘User perspectives on a psychosocial blended support program for partners of patients with amyotrophic lateral sclerosis and progressive muscular atrophy: a qualitative study’ (‘Gebruikersperspectief op een psychosociaal gemengd ondersteuningsprogramma voor partners van patiënten met amyotrofische laterale sclerose en progressieve musculaire atrofie: een kwalitatieve studie’) en verscheen in BMC Psychology.

Partners zijn vaak de belangrijkste mantelzorgers van mensen met ALS of PMA, progressieve degeneratieve aandoeningen. In de loop van deze ziektes worden deze mantelzorgers geconfronteerd met veel uitdagingen die voor significante emotionele en fysieke overlast in hun eigen levens zorgen.

“Ze worden geconfronteerd met fysieke achteruitgang en mogelijke cognitieve en gedragswijzigingen bij patiënten en dat vergt gaandeweg meer en meer van de mantelzorger. Mantelzorgers die onder steeds meer druk gebukt gaan maar voelen dat ze de situatie niet in de hand hebben, krijgen vaker te maken met psychologische overlast”, zo stellen de onderzoekers.

Om de mantelzorgers te ondersteunen, de overlast tot een minimum te beperken en ze het gevoel te geven dat ze de situatie de baas kunnen, creëerden Nederlandse onderzoekers een psychosociaal ondersteuningsprogramma dat is gebaseerd op Acceptance en Commitment Therapie (ACT).

“ACT moedigt individuen aan om ongewenste privégebeurtenissen die aan hun persoonlijke controle ontsnappen te aanvaarden en om belangrijke levenswaarden te identificeren om ze nadien na te streven, wat mantelzorgers van ALS- of PMA-patiënten kan helpen”, aldus de onderzoekers.

“Het programma bestaat uit een combinatie van rechtstreekse, online en telefonische contacten (m.a.w. gemengde ondersteuning). De inhoud van het ondersteuningsprogramma is gebaseerd op een bestaande interventie voor partners van mensen met kanker en is aangepast aan de behoeften van mantelzorgers van ALS- en PMA-patiënten”, voegen ze eraan toe.

In deze studie, die deel uitmaakt van een lopend gerandomiseerd klinisch onderzoek (NTR5734) dat de effectieve invloed van de ondersteuning op de overlast van de mantelzorgers evalueert, wilden de onderzoekers de feedback van de mantelzorgers op het programma verzamelen.

De twee hoofddoelen waren een beoordeling van de ervaringen van mantelzorgers met de verschillende componenten van het programma (programma-evaluatie) en na te gaan welke baat de mantelzorgers erbij hadden (impactmechanismen).

Bij de kwalitatieve studie waren in totaal 23 mantelzorgers van ALS- of PMA-patiënten betrokken, van wie er 17 het volledige programma doorliepen. De deelnemers gaven hun mening over het gemengde ondersteuningsprogramma tijdens individuele diepte-interviews, die werden opgenomen, getranscribeerd en geanalyseerd volgens categorie.

Het gemengde ondersteuningsprogramma, dat werd uitgevoerd onder begeleiding van een gelicentieerd psycholoog, bestond uit een combinatie van psycho-educatie, psychologische en mindfulnessoefeningen, praktische tips, algemene informatie, en opties voor contact met collega-mantelzorgers.

De gegevens van de programma-evaluatie toonden aan dat de mantelzorgers globaal gezien vonden dat elke component van het programma nuttig was, en ze stelden de ondersteuning op prijs. Sommige mantelzorgers hadden echter gemengde gevoelens bij de mindfulnessoefeningen en het contact met collega’s — wat suggereert dat beide componenten verder moeten worden aangepast aan de individuele behoeften van de deelnemers.

De mantelzorgers zeiden ook dat ze liever zouden deelnemen aan een flexibeler, meer gepersonaliseerd programma, waarbij ze de volgorde en het tijdstip van elke module kunnen kiezen, in plaats van een vastgelegd parcours te volgen. De meeste van hen zeiden dat ze het programma wel voor langere tijd wilden voortzetten.

Wat de impactmechanismen betreft, rapporteerden de meeste mantelzorgers dat het ondersteuningsprogramma hen hielp zich bewuster te worden van hun situatie, en hun zorgtaken in de hand te houden. Ze vonden ook dat het programma hen hielp negatieve gedachten en gevoelens te aanvaarden, zich erkend te voelen en meer aanwezig te zijn in het leven van hun partner.

“Ons programma moet worden beschouwd als een benadering die complementair is bij de multidisciplinaire ALS-zorg, waarbij de belangrijke rol van deze mantelzorgers en het risico op overlast zijn erkend”, zeggen de onderzoekers.

“Vroeg in de loop van de ziekte en geregeld daarna interventies van het ALS-zorgteam aanbieden is wenselijk, omdat de zorgbehoeften mettertijd veranderen. Informatie verstrekken over de inhoud van het programma en daarna het programma toesnijden op de specifieke behoeften van de mantelzorgers (d.w.z. dat de mantelzorgers kiezen wanneer en op welk tempo ze een bepaalde module willen volgen) kan de gepercipieerde voordelen en de graad van compliance met de interventie gunstig beïnvloeden”, zo besluiten ze.

Vertaling: Bart De Becker

Bron: ALS News Today