13-05-2019
Samenvatting
Achtergrond
Het wordt internationaal algemeen aanvaard dat holistische zorg integraal deel uitmaakt van de zorg voor mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS) en hun informele verzorgers. De optimale rol van generalistische en specialistische palliatieve zorg, en hoe die zich inpast in gespecialiseerde neurologiediensten, is echter niet volledig duidelijk. Met behulp van een kwalitatieve benadering wilden we de palliatieve zorg voor mensen met ALS onderzoeken in Noord-Ierland, en ook de rol van specialistische en generalistische palliatieve zorg.
Methodes
Een kwalitatieve studie waarbij gebruik werd gemaakt van een gelegenheidssteekproef van 13 getroffen verzorgers die werden gerekruteerd met behulp van het ALS-register van Noord-Ierland. Het verzamelen van de gegevens bestond uit semigestructureerde interviews met de getroffen verzorgers van patiënten die 3 tot 24 maanden eerder waren gestorven na een diagnose met ALS. De gegevens werden geanalyseerd met behulp van een thematische analyse.
Resultaten
De bevindingen verhelderden variaties met betrekking tot de niveaus van holistische zorg die werd verstrekt aan dit cohort patiënten. Niet beheerste ademhalings- en psychologische symptomen veroorzaakten waargenomen leed bij de patiënten. De ervaringen van de deelnemers onderstreepten bovendien de tegenzin bij de ALS-patiënten om in zee te gaan met diensten zoals gespecialiseerde palliatieve zorg. Anderzijds schetsten de verzorgers de diensten van gespecialiseerde palliatieve zorg als bijzonder weldadig voor de patiënt wanneer ze werden ingeroepen.
Conclusies
ALS-patiënten in Noord-Ierland hebben mogelijk onbevredigde behoeften qua holistische zorg. Tot de cruciale domeinen die bijzondere aandacht verdienen wat betreft dienstenontwikkeling behoren neuromusculaire respiratorische fysiotherapie en psychologische diensten voor patiënten. Toekomstig onderzoek moet een optimaal model van holistische zorgvertrekking aan ALS-patiënten exploreren en nagaan hoe dit effectief kan worden geïntegreerd om optimaal tegemoet te komen aan de palliatieve noden van dit cohort patiënten.
Vertaling: Bart De Becker
Bron: BMC Palliative Care