13-05-2019

Résumé

Contexte
Internationalement, il est largement accepté que les soins holistiques sont une part intégrale des soins pour les personnes avec la SLA, et leurs soignants informels. Toutefois, le rôle optimal du généraliste et spécialiste soins palliatifs, et comment cela s’intègre dans les services neurologiques spécialistes, n’est pas entièrement établi. En employant une approche qualitative nous avons cherché à examiner la fin de la vie pour les personnes avec la SLA en Irlande du Nord, et le rôle du spécialiste et généraliste de soins palliatifs.

Méthodes
Une étude qualitative comprenant un échantillon de commodité de 13 soignants endeuillés, recrutés en utilisant le Registre SLA de l’Irlande du Nord. La collection de données consistait en interviews semi-structurées avec les soignants endeuillés de patients qui étaient décédés 3-24 mois auparavant avec un diagnostic de SLA. Les données ont été analysées en utilisant l’analyse thématique. 

Résultats
Les résultats ont mis en évidence les variations par rapport aux niveaux de soins holistiques prodigués à cette cohorte de patients. Des symptômes respiratoires et psychologiques non-gérés causaient une détresse perçue parmi les patients. Les expériences des participants soulignaient en plus une réluctance chez les patients avec la SLA de s’engager avec des services comme les soins palliatifs spécialistes. Inversement, pour ceux qui ont reçu
un apport de soins palliatifs spécialistes, les soignants dépeignaient ces services comme étant très bénéfiques pour le patient.

Conclusions
Les patients avec la SLA en Irlande du Nord peuvent avoir beaucoup de besoins de soins holistiques non satisfaits. Les domaines clés qui requièrent un focus particulier en termes de développement de services pour les patients incluent les services de physiothérapie neuromusculaire respiratoire et de psychologie. Les recherches futures doivent explorer un modèle optimal de prestations de soins holistiques pour les patients avec la SLA et comment cela peut être effectivement être intégré pour satisfaire au mieux les besoins cohortes de soins palliatifs du patient.
 

Traduction : Gerda Eynatten-Bové

Source : BMC Palliative Care